Sinterklaas

We zitten weer midden in de Sinterklaasperiode. Het was even afwachten hoe dat dit jaar met Simon ging verlopen.
Vorig jaar was hij nog helemaal aan het ontdekken hoe het was. Hij vond het schitterend, voor zover hij het begreep.
Dit jaar blijkt hij nog steeds de leeftijd van de verwondering te hebben. Zonder enige terughoudendheid geeft hij zich over aan de leuke dingen van het feest. Stress heeft hij er nog niet van.
De pietendiscussie is geheel aan hem voorbij gegaan, zoals het hoort. Hij laat het onaardig tegen elkaar doen aan grote mensen over en voegt zich in de nieuwe werkelijkheid van Pieten die niet meer zwart zijn.

Ondertussen weet Sinterklaas hem tot grote hoogte op te zwepen en in staat te zijn om hem ontwikkelingsstapjes te laten maken. Dat had ik nooit gedacht van die goeie oude Sint.

Tijdens de intocht ging hij breeduit lachend op de foto met een aantal Pieten. Spontaan, zonder dat ik hoefde te zeggen dat hij moest lachen en zonder dat hij hahaha riep terwijl hij krampachtige pogingen deed om te lachen.
Geweldig.
Ik knip de Piet er af en lijst de foto in. In plaats van de mislukte schoolfoto.

Ook zijn spel heeft een boost gekregen. Hij loopt plotseling verkleed als Sint door het huis en spreekt met een verdraaide stem onverstaanbare zinnen uit. Het zal wel over kadootjes gaan.
Daarna is Piet aan de beurt.
De Opa Piet die in het leven geroepen is door het Sinterklaasjournaal vult zijn schoen, weet Simon ons te vertellen. Daarbij krijgt hij assistentie van een Oma Piet, die hij helemaal zelf heeft bedacht. Als die niet kan, heeft Opa Piet ook nog een Mamapiet tot zijn beschikking.

Er is een nieuwe heilige drie-eenheid ontstaan. De handpoppen Piet, Sint en Paard wijken niet meer van zijn zijde.
Simon heeft ze een belangrijke functie gegeven. Ze mogen naar hem kijken als hij knappe dingen doet, zoals zijn jas aantrekken of zijn schoenen uitdoen.
Het liefst heeft hij dat ze daarbij flink juichen en zeggen dat hij een knapperd is. Dat doen ze helaas alleen als mama er zin in heeft. Maar hij kan het gelukkig ook zelf.
Tot dusver trapt hij er niet in dat Sint zich met zijn zindelijkheid bemoeit door hem te vragen op de wc te plassen. Er zijn grenzen aan wat Sint kan.

Ik knijp tot nu toe in mijn handjes. Uit ervaring weet ik hoe stressvol deze periode kan zijn voor kinderen zoals Simon. Dit jaar hoef ik me nog lekker geen zorgen te maken.
Hij geniet volop.
En ik ook.

Dromen

Midden in de nacht ziet de wereld er anders uit.
Iedereen die ’s nachts piekert weet dat.
In de ochtend zijn zorgen plotseling kleiner van aard, of er blijkt ineens toch een oplossing.

Maar midden in de nacht is de wereld ook helderder en echter. Er is geen opsmuk van de dag, je kunt je nergens achter verschuilen, niet achter dingen die moeten gebeuren of de waan van de dag. In de nacht wacht je op de dag die weer komen gaat en ben je alleen met jezelf.

Toen Simon geboren werd, had ik de eerste dag nog grote dromen voor hem. Zoals elke kersverse moeder voor haar kind heeft.
De weken daarna dreven die steeds verder van hem weg. Ik kon ze niet meer dromen.

Ik heb midden in de nacht afscheid van die dromen genomen.
Heel bewust, met dat kleine baby’tje in mijn armen dat gevoed moest worden.
Afscheid van alles wat niet zou gaan gebeuren.
Ik kon me niet verschuilen voor de nieuwe werkelijkheid.

Ik werd er niet verdrietig van, eerder rustig.
En ik heb nieuwe dromen bedacht.

Luis

We hebben luis. Ook Simon.
Brrrrr.

Meteen komt mijn boosaardige kant naar boven.
Minutieus pluis ik uit wie de bron is.
Ik doe het meest smerige spul in hun haren.
Wanneer Simon niet gekamd wil worden dreig ik dat het moet omdat hij anders niet naar zijn juf kan.
Ik doe niet altijd geduldig met het haren kammen bij zijn zus en heb stiekeme gedachten over kaal scheren.
Ik blijf maar kammen. Meer dan twee keer op een dag.
Ik zeg het tegen iedereen.
Ik knuffel niemand meer tot ik zeker weet dat ze geheel luisvrij zijn.
Ik doe allerlei knuffels in de wasmachine (maar dat vindt alleen Simon harteloos van mij).
En ik toon ook nog afbeeldingen van luizen die 1000 keer uitvergroot zijn. Dat zal de inmiddels gevonden bron van al deze ellende leren.
Ik laat nu even in het midden wie dat is geweest. Er zijn grenzen aan mijn hardvochtigheid.

Over een week heb ik de luis uitgeroeid en ben ik weer mijn rustige en geduldige zelf.
Dat beloof ik.

En voor wie onlangs bij ons op bezoek is geweest: vrees niet.
Dit verhaaltje is al een jaar oud.

Sint Maarten

Sint Maarten is weer achter de rug.
Het eerste van alle eetfeesten van de komende maanden.
Die zijn heel gezellig, maar werpen ook dilemma’s op. Hoe ouder Simon wordt hoe groter het dilemma.
Want aan ons de taak ervoor te zorgen dat de nadruk niet bij eten komt te liggen, dat hij met alles mee kan doen, niet teveel calorieën krijgt en dat het voor de mensen om hem heen ook nog een feestje blijft.

Een hele belangrijke eetregel bij ons thuis is dat we nooit belonen met eten.
Snoep of koek krijgt hij nog niet. Hij vindt dat zelf geen enkel probleem.
Met Sint Maarten ga je dan compleet de mist in. Want eerst maak je een lampion, daarna moet je een liedje zingen en dan krijg je een snoepje. De echte durfals die niet bang zijn voor hoon van doorgewinterde kinderen schenken mandarijnen. Maar dat is ook eten.

Het goede nieuws is dat ik dit eerste eetfestijn met succes getackeld heb.
De oplossing was heel simpel en heb ik afgekeken. Zijn mytylschool gaf namelijk kadootjes aan kinderen met een dieet en kinderen die niet kunnen eten.
Dus togen wij met lampion, dienblad met kadootjes en zijn zus richting buren.

Iedereen deed keurig mee. Een enkeling kon het toch niet laten en deed ook nog een mandarijntje in zijn tasje. Dat heb ik ze meteen vergeven, ze hadden het speciaal voor Simon in huis gehaald. Hartverwarmend.

Simon kwam thuis met een tas vol minikadootjes: een dinosaurus, een opwindautootje, een fluitje, een stempeltje, een ballon. Sommige moesten stiekem twee keer gegeven worden omdat we onverhoopt meer huizen aandeden dan verwacht.
Hij had er lol in en zong bij elke deur luid en duidelijk ta tatata ta ta tag.
Soms stoer en soms verlegen met zijn koppie tegen me aan.
Zijn zus deed de vertaling en zong 11 november is de dag mee.

Er bleek ook nog een onverwacht voordeel aan de kadootjes te zitten. De dinosaurus mocht in zijn bed slapen. Kom daar maar eens om met een lolly.

Volgend jaar zullen we het misschien weer anders moeten doen. Maar dat duurt nog een jaar.
Eerst zijn er andere eetfestijnen.
Ik lust ze rauw.

De eerste weken

Simon is met 35 weken geboren. Een premature baby dus.
Dat bleek al snel van ondergeschikt belang.
Hij had te veel schoonheidsfoutjes om nog toeval te kunnen zijn. Hij kon niet drinken, was heel erg slap, had klompvoetjes en kon niet huilen.
Het diagnostische proces werd in gang gezet.

Na een week ging ik naar huis en bleef hij in het ziekenhuis.
Daar zat ik, thuis, zonder baby.
Hormonen zijn gemene stofjes. Ik had angstdromen dat een of andere psychiatrische patiënt hem zou meenemen uit het ziekenhuis om met hem te gaan rondlopen in een aftands bij het huisvuil gevonden kinderwagentje. Of dat hij per ongeluk omgeruild zou worden met een ander baby’tje. Dat dat door de klompvoetjes niet kon zonder opgemerkt te worden drong niet tot me door.

Toen hij na twee weken zonder sonde, maar met fles met meehelpspeen uit het ziekenhuis kwam hadden we nog recht op kraamhulp. Die wist zeker dat het allemaal goed zou komen met Simon, want ze had al heel veel prematuurtjes gezien. Ook föhnde ze hem droog na het badje, want dat scheen zo’n goed baarmoedergevoel te geven.
Ik heb het laten gebeuren, ook onder invloed van die hormonen denk ik.
Ze kon de handdoeken zo netjes opvouwen dat ik er diverse malen ademloos naar heb zitten kijken. Simon kreeg van haar een armbandje met het blauwe boze oog. Om hem te beschermen. Hij heeft het nog.

Zijn vader moest het nog leren met de meehelpspeen. Hij hielp de eerste dag zo hard mee dat Simon flauw viel na het drinken.
De vriend die op bezoek was, is uit eigen beweging iets rustgevends voor me gaan halen.

Met de hormonen is het helemaal goed gekomen.

Met Simon ook. Maar niet op de manier die de kraamverzorgster bedoelde.
Anders goed.

De wasmachineman

De wasmachine had wat kuren.
Gelukkig hebben wij een zeer aardige wasmachineman, die altijd komt opdraven als er problemen zijn met dat ding. Hij gaat volkomen naturel en zelfverzekerd door het leven en wekt de indruk dat er geen enkel probleem in het leven is waar hij niet met succes aan kan sleutelen.

Hij weet echt alles van wasmachines en aarzelt niet om dit met me te delen.
Met een paar drukken op de display kan hij onvermoede gegevens tevoorschijn toveren, bijvoorbeeld het aantal wasuren. Ik wist niet dat het bestond, maar ik wist bijvoorbeeld ook niet dat je een kinderslot op de wasmachine hebt. Nu dus wel.
Ik moet van hem de witte was op 70 graden doen want dan hoef ik de machine nooit te reinigen.
Verder mag ik alleen met poeder wassen want dat is beter voor de wasmachine.
Waarom dat zo is weet ik niet meer, want dat soort dingen onthoud ik nooit.
Maar ik doe het dus wel allemaal braaf, want ik geloof hem onmiddellijk. Zou u ook doen als u hem zou kennen, neem dat maar van me aan.

Simons vader kent hem nog uit een ver verleden. Dat schept een band.
Daar heeft Simon niets mee te maken vindt hij zelf. Want de wasmachineman komt wat hem betreft hele enge dingen doen. Hij haalt namelijk de wasmachine uit elkaar. En het mag ook nog van mij. Onbegrijpelijk.

Hij sputtert en foetert en probeert de wasmachineman duidelijk te maken dat dat gesleutel echt niet mag.
De wasmachineman raakt daar totaal niet van onder de indruk. Hij blijft zijn onverstoorbare zelf en legt Simon op kalmerende toon uit wat hij gaat doen maar vooral dat het allemaal weer goed gaat komen.

Wat hij doet helpt. Simon druipt meestal gerustgesteld af.
Het is een kunst op zich om Simon gerust te stellen als hij bang is, of boos.
Maar de wasmachineman kan het dus.
Jammer dat hij alleen komt als de wasmachine kuren heeft.

Impact

Simon is onze kleine benjamin.
Zijn broer en zus zijn een aantal jaar ouder en hebben hun eigen manier om met zijn beperking om te gaan.

Zijn grote broer is de rust zelve en ziet in alle hele kleine ontwikkelingsstapjes megasprongen. Hij is niet aflatend enthousiast en vol bewondering als zijn broertje iets doet wat in zijn eigen ogen fantastisch is. Hij sleept anderen mee in zijn enthousiasme. Hij speelt graag met hem, ook al is het voor de honderdste keer hetzelfde.
Daarnaast kan hij soms de meest rake opmerkingen maken over de gewoontes van zijn broertje, of over dingen die toch wat anders gaan dan gebruikelijk. Soms doet dat even pijn, maar hij heeft altijd gelijk.
Zorgen over de toekomst maakt hij zich niet. Hij ziet dan wel weer. Hij houdt met hart en ziel van zijn broertje en is eigenlijk nooit jaloers.

Zijn zusje heeft zich als een echte moederkloek over Simon ontfermd. Meestal is zij degene die hem het beste begrijpt en weer blij kan krijgen. Ze heeft de meest onmogelijke koosnaampjes voor hem.
Af en toe vindt ze hem bloedirritant en wordt ze gek als hij maar blijft zeuren om hetzelfde.
Ze leert hem zonder enige terughoudendheid dingen, waarvan ze zelf vindt dat hij die nodig heeft, bijvoorbeeld het zeggen van mamadag, of opa en oma.
Of welke groenten er in haar moestuin staan. Of voetballen.
Ze wordt daarbij niet gehinderd door de zorgen en de bedenkingen die je hebt als ouder. En ze laat zich al helemaal niet weerhouden door zijn beperking. Ze durft en doet.
Ze heeft de gave het glas altijd halfvol te hebben. Ze kijkt voornamelijk naar wat hij wel kan. Hij is haar zonnetje.

Onlangs hoorde ik van een Amerikaans onderzoek waarbij werd gerapporteerd dat er bij broers en zussen van mensen met PWS soms sprake is van een post traumatische stress stoornis.
Als gevolg van de impact die het syndroom op broers en zussen kan hebben.

Ik zie nog geen enkel teken dat zijn broer en zus hier op af stevenen.
Hij is nog wel jong en de moeilijke jaren kunnen nog komen. Dan zijn zij waarschijnlijk al voor een deel uit huis.
Of uit huis gevlucht.
Ze zijn ouder en kunnen daarom veel relativeren.
Ze hebben hun zonnige karakter mee.
Ze houden zielsveel van hem.

Ik zal ze in de gaten houden.
En tot die tijd maak ik me geen zorgen.

Busje deel 2

Het busje is opgehouden met toeteren in mijn hoofd.
Nu komt ie gewoon op een schappelijke tijd Simon ophalen. Die stapt blij in.

Tijdens de voorbereiding op het hele busgebeuren was er voor Simon verwarring of hij nu met de grote groene bus of met de witte bus zou gaan. Het liefst was hij samen met mama in de grote groene bus naar school gegaan.
Als hij met de grote groene bus gaat is dat altijd met mama. Vandaar.
En tegen die grote bus kan zo’n klein wit busje echt niet op.
Omdat de grote niet bleek te stoppen bij zijn school, liet hij zich overhalen tot het witte busje. Zonder mama.
Heel even dacht ik zijn lipje te zien trillen, maar dat was gezichtsbedrog, ingegeven door eigen sentiment.

Toen de bus hem voor de eerste keer kwam ophalen bedacht hij zelf hoe hij daadwerkelijk op zijn school terecht ging komen. Want helemaal zeker weten doe je dat nooit natuurlijk.
Voor hij instapte vertelde hij de chauffeur luid en duidelijk dat hij moest stoppen als hij bij zijn school was. Die verstond er niets van, maar dat hij schaapachtig knikte was voor Simon voldoende.
Nu zou het in orde komen.

Inmiddels gaat hij al twee weken. Zwaaien doet hij nog niet. Hij heeft het te druk met naar de chauffeur kijken terwijl die de bus start.
Het went echt wel.
Voor ons iets langzamer dan voor Simon zelf.

Zelf doen

Ik dacht dat het nooit zou komen, maar helaas zitten we er nu midden in.
Simon wil alles zelf doen.
Tergend langzaam. Dat ook nog.

Hij kan ook nog eens niks zonder hulp. De motorische achterstand en het zelf doen bijten elkaar enorm.
Simon trekt zich daar echter niets van aan en is volhardend in zijn bedoeling. Hij doet het zelf en daar hebben wij ons niet mee te bemoeien. Punt uit.

Doen we het toch, dan moeten we het zelf maar weten, want dan begint hij gewoon weer opnieuw met het zelf doen. Eigen schuld.
Maakt niet uit wat het is.
Help ik hem mee om de deur dicht te doen omdat het zo tergend lang duurt, dan doet hij hem weer wagenwijd open. En daarna weer heel langzaam dicht.
Liedjes die hij zingt begint hij opnieuw wanneer een van ons waagt mee te zingen. Als ik hem een beetje vooruit drijf bij het ergens naar toe lopen, omdat mijn handen te erg jeuken en ik bijna ontplof van ongeduld, dan loopt hij het zelfde stuk weer terug. En voor straf nog een stukje verder terug. Ook weer eigen schuld.

Gelukkig heeft hij ook wel in de gaten dat het niet altijd in zijn eigen voordeel is om alles maar zelf te willen doen.
Wanneer er opgeruimd moet worden zegt hij heel gedecideerd mama doen.

Best grappig.
Maar toch kan hij de pot op.
Opruimen doet ie dan ook maar lekker zelf.

Bladblazer

Zijn grote broer zit met een probleem. Het is gelukkig een kleintje. En ook wel een leuke.
Simon belaagt hem dagelijks en loopt als een hondje achter hem aan.
Omdat hij wil dat zijn broer met de bladblazer gaat.

Simon heeft hem namelijk een keer met de bladblazer gesignaleerd.
Daarmee is hij tot duizelingwekkende hoogte in aanzien gestegen.
Sindsdien heeft Simon er een dagelijkse routine van gemaakt zijn broer te bewegen dit kunstje nog eens te laten zien.
Hij kruipt er zelfs voor op schoot en kroelt in volle aanbidding door de haren van zijn grote broer.

Op zijn verjaardag kreeg hij het als kadootje van zijn broer. Veilig achter de benen van opa verscholen genoot hij. Ik denk van het geluid. Er lagen toen nog niet echt veel blaadjes op de grond.
Zijn oom en vader lieten zich zogenaamd wegblazen, maar werden teruggefloten door Simon. Hij vond het een soort van heiligschennis.

Daarna was het even over met de pret. Zijn broer wilde pas weer in de herfst en probeerde hem van zich af te houden door elke dag te benoemen hoeveel nachtjes hij nog moest slapen voor hij weer met de bladblazer ging.

58 nachtjes zei Simon echter niet zoveel. Daar kwam zijn broer ook al snel achter.
Daarom mag hij nu elke zondag met de bladblazer. En hij mag er elke dag even over praten met zijn broer.
Die geniet stiekem wel van zijn kleine broer die op schoot komt.

Zijn zus doet verwoede pogingen ook iets dergelijks te bedenken.
Want van Simon op schoot hebben krijg je nooit genoeg.