Soepel

De laatste weken is Simon opvallend makkelijk in de omgang. Hij is vrolijk en gezellig.
Ik weet dat ik nu de goden verzoek, maar ik kan het niet laten te melden. Het is gewoon erg prettig.
Hij is simpel om te buigen en minder dwingend. Hij laat zich heel goed geruststellen en neemt soepel allerlei hobbeltjes, die voorheen grote bergen bleken. Natuurlijk zijn er dingetjes, maar die lossen zich vrij makkelijk op. Hij grossiert in de zinnetjes even wachten en volgende keer.
Simon kan aan wat er van hem wordt gevraagd, dat is duidelijk.

Laatst hadden we ‘s avonds een gesprek op zijn school.
Door miscommunicatie en een miserabele logistieke planning, hadden we nog precies 20 minuten om Simon in bed te leggen.
Zie dat maar eens voor elkaar te krijgen.
Als Simon ook maar ruikt dat we op moeten schieten, wordt hij tergend langzaam.

Maar het liep gesmeerd. Hij liet het avondritueel heel makkelijk versnellen. Het was de ultieme bevestiging dat hij goed in zijn vel zit.
Twee verhaaltjes uit een boek in plaats van twee boekjes? Geen enkel probleem.
Zijn groeihormonenpen bleek leeg, een nieuwe klaarmaken duurde te lang om op te wachten. Ook niet erg. Boven in plaats van beneden prikken vond hij prima.
Tanden poetsen en pyjama aan doen bleken eitjes. Voor ik het wist was hij klaar om in bed te gaan.

Omdat zijn broer er niet was kwam zijn opa oppassen. Dat wist hij nog niet, maar omdat hij ’s avonds soms wakker wordt, lichtte ik hem in. Hij nam de boodschap even in zich op en knikte toen blij.

Hij vroeg wat ik ging doen. Omdat het allemaal zo soepel verliep vertelde ik hem dat ik naar zijn juf ging om met haar te praten. En daar overspeelde ik bijna mijn hand.
Dat ik naar zijn juf ging kwam er niet in. ’s Avonds ga je toch niet naar juf toe, ben je betoeterd. Dan is de school dicht.
Bijna ontstond er een scene. Ik woog bliksemsnel mijn mogelijkheden af. Liegen tegen je kind mag niet, maar toch zei ik opgewekt dat hij gelijk had. De twintig minuten waren tenslotte bijna weggetikt.
Ik ging niet naar juf. Ik ging gewoon boodschappen doen. Om boterhammen te halen voegde hij er zelf nog aan toe.
We haalden allebei opgelucht adem.
Precies op tijd verscheen ik op het gesprek.
Simon was direct gaan slapen en had niet meer geroepen.

Er zullen vast wel weer ingewikkelder tijden aankomen, maar vooralsnog beweegt hij zich vrolijk, gelukkig en soepel door het leven.

Fingers crossed.
U hoort van mij.

Eng

We waren ergens op bezoek en mijn nichtje kwam me vertellen dat een kind had gezegd dat Simon raar en eng was.
Het sneed dwars door mijn ziel.
Vooral omdat ik het niet verwacht had.

Simon was er zelf bij geweest. Dat vond ik nog het ergste.
Zijn zus was er ook bij en had direct tegen Simon gezegd dat hij helemaal goed is zoals hij is.
De lieverd.
Later gaf ze aan dat ze niet wist hoe ze het tegen me moest zeggen en dat ze verdrietig en boos was.

Er kwam onmiddellijk een verdedigingsmechanisme bij me op gang en ik moest mijn uiterste best doen om niet primair te reageren. Ik was kwaad, maar eigenlijk gewoon verdrietig.
Het had Simons beperking en daarmee mijn kwetsbaarheid bloot gelegd. En die van zijn zus ook.

Ik snapte het wel, want Simon is anders. Hij praat raar en hij beweegt zich anders. Het lieve en zachtaardige wat hij uitstraalt zien kinderen van zijn leeftijd niet. Die zien een jongetje dat op een vreemde manier contact maakt, dat volkomen onverstaanbaar praat en daarbij ook nog met zijn handen wappert.

Ik vermande me en lichtte de ouders in.
Simon is anders, maar het zei ook iets over hun kind, ook al is dat nog jong. Het moet leren dat anders zijn ook goed is en niet raar of eng. Ik vind het belangrijk kinderen dit mee te geven. Simon is niet de enige die anders is. Bovendien mag je dit soort dingen niet zeggen tegen anderen.
Ze waren het gelukkig met me eens en ondernamen actie. Het kwam goed.

Ik was wel weer even ruw wakker geschud.
De wereld is keihard en dit gaat Simon de komende jaren vaker meemaken.
We hebben hem daarom al een tijd terug een mantra gegeven, die we vaak met hem uitspreken en die even simpel als doeltreffend is.

Ik ben helemaal goed.

Want dat is ie.

Vuilnisman

Bij voorkeur doe ik niet aan beren op de weg.
Dat is zonde van de tijd, heb ik door schade en schande geleerd en niet alleen door Simon.
Ik probeer het vertrouwen te hebben dat ik alles wat op ons pad komt aan kan.

Toch zien bepaalde beren op onbewaakte ogenblikken hun kans schoon om zich pontificaal op de weg te verschansen, zodat ik niet om ze heen kan.
Het zijn altijd beren die te vroeg verschijnen. Want ze gaan over Simons toekomst.
Over waar hij gaat werken, of er een veilige woonplek voor hem zal zijn, of ik wel gezond ouder word en wie er voor hem gaat zorgen als zijn vader en ik er niet meer zijn.
Dat soort zaken. Waar ik nu helemaal nog niet over hoef na te denken, alleen maar zo af en toe en dan nog maar een klein beetje.

Zijn zusje had er aan het begin van zijn leven ook last van. Ze vroeg zich af naar welke school Simon zou gaan en waar hij later moest wonen. Ik heb de beren vakkundig voor haar afgeschoten.
Ik heb ze flink geraakt, want ze maakt zich er nu geen zorgen meer over.
Ik doe hetzelfde met mijn eigen exemplaren. Weg ermee.
Want ik geloof echt dat Simon een goede plek gaat krijgen in dit leven als hij volwassen is en dat wij in staat zijn de juiste keuzes te maken.

Simon zelf heeft nergens last van.
Onlangs vertelde hij me dat hij later als hij groot is, vuilnisman wordt. Hij doet dan handschoenen aan, gaat de vuilniswagen besturen en de vuilnisbakken legen.
Ik mag ook mee als ik wil. Achter op de wagen.

Of hij echt vuilnisman kan worden weet ik niet. Ik zie toch allerlei praktische bezwaren rondom het halen van zijn rijbewijs en het zware lichamelijke werk. Enzovoort.

Ik ga er geen beer van maken.
Simon heeft recht op zijn eigen toekomstdroom.

Robot

Simon staat altijd met zijn jas aan voor het raam op de bus te wachten. Het busje komt vaak iets later dan de afgesproken tijd.

Vanmorgen ging het anders.
De chauffeur kwam veel vroeger, waardoor Simons tanden nog gepoetst moesten worden en zijn jas nog aan moest.
Ik vind dat zelf niet zo erg, ik kan heel snel handelen en goed improviseren.
Simon niet. Die heeft tijd nodig om te schakelen en om te verwerken wat er gebeurt.
Daarom creëerde Simon toen hij het busje zag zijn eigen veiligheid.
Als eerste begon hij oh oh te roepen.
Dat voorspelt nooit zo veel goeds, want daarmee wil hij zeggen dat er een probleem is, dat onmiddellijk moet worden opgelost.

Het probleem was dat hij zijn groene handschoenen aan wilde.
Nu hebben we die helemaal niet en daarmee werd het probleem ineens levensgroot.
Zie dat maar eens goed uit te leggen met zo’n bus voor de deur die officieel maar 3 minuten mag blijven wachten. Simon trekt zich in ieder geval niets aan van tijdsdruk en heeft alleen met zichzelf te maken.

Ik begon met vertellen dat hij die niet heeft. Simon had daar niets mee te maken vond hij. Dat de bus op hem wachtte vond hij ook niet relevant.
Zeggen dat ik het op zou lossen door ze te zoeken terwijl hij op school was vond hij een belachelijk idee. Hij wilde ze toch nu aan?
Andere handschoenen aanbieden die niet groen waren, was ook niet de oplossing. Het moesten de groene zijn en deze waren grijs, dat zag ik toch ook wel.
Zoeken hielp uiteraard niet, ook al ging ik dat toch tegen beter weten in met Simon meedoen. Je kan immers nooit weten of een ander gezinslid onverwacht groene handschoenen het huis heeft binnen gesleept.
Hem om de tuin leiden door te zeggen dat ze dan zeker in de was zaten hielp ook niet, hij wilde stante pede de hele wasmand omkeren.

Ondertussen werd ik zenuwachtig. Dat is op zo’n moment reuzenonhandig, want dan raakt Simon helemaal de draad kwijt. Ik moet gewoon kalm blijven, dan kan hij op me blijven bouwen. Maar die drie minuten hijgden in mijn nek.
De oplossing kwam doordat de chauffeur polshoogte kwam nemen en nog net zo veel vreemde ogen kon zijn dat Simon naar buiten kon gaan.
Zonder de groene handschoenen.
Buiten wilde hij de blauwe handschoenen aan die gewoon aan zijn jas vastzitten. Hij werd er helemaal rustig van.

Toen Simon uitgezwaaid was en ik weer binnen, moest ik tot rust komen. Ik voelde me onrustig en verweet mezelf dat ik dit niet rustig had kunnen afhandelen. Ik was om het op te lossen te veel wegen ingeslagen. En ik bleef maar prakizeren wat hij nu bedoelde met die groene handschoenen.

Later op de dag werd ik weer milder voor mezelf.
Het was gewoon een beetje te veel van het goede zo op de vroege morgen.
Dit soort dingen gebeuren en ik ben geen robot.

Al zou ik er voor dit soort gevallen best wel eentje willen hebben.

Sneeuw

Woensdag werd het in korte tijd helemaal wit door een aantal enorme hagelbuien.
Toen ik Simon van school ging halen weigerden de ruitenwissers zelfs even dienst door de zwaarte van dat natte pak sneeuw.
Bij zijn school gekomen zat mijn auto nog steeds onder. Het leek me een leuk nieuwtje om te vertellen.

Simon wachtte blij op me in de gang.
Toen ik hem zei dat mijn auto helemaal onder de sneeuw zat, sloeg de paniek razendsnel bij hem toe toe. Geen sneeuw op die auto. Dat hoorde niet. Onze auto moet onder alle omstandigheden een grijze auto blijven. Er af gebaarde hij, bijna in tranen.
Simon heeft de wereld graag zoals hij hem zelf bedenkt. Was ik even vergeten.
Voor ik hem tegen kon houden ging hij met wat kabaal een doekje in de klas halen. Omdat de juf hem rustig wilde krijgen, gaf ze hem een doekje.

De gang naar buiten is lang en Simon loopt langzaam, dus kon ik nog een tijdje nadenken over hoe ik hem ging geruststellen. Geen haar op mijn hoofd die er over dacht om met een doekje de auto schoon te gaan maken.
Ik meldde hem alvast dat ik de ramen schoon had gemaakt. Want anders ging ik maar botsingen maken doordat ik niks zag. De rest mocht blijven zitten, dat ging er tijdens het rijden vanzelf af.
Hij kalmeerde, want dat kon hij begrijpen. Botsen is erg onhandig, vindt ook hij. En het mag ook nog eens niet van de politie.
Ik mocht het doekje in mijn zak stoppen.

Buiten zag Simon onmiddellijk dat de auto niet zo was als hij hoorde te zijn. Er lag sneeuw op de motorkap en op het dak. Hij vond het doekje meteen weer nodig. Weg met die sneeuw.
Gelukkig had ik inmiddels een plan bedacht om de besneeuwde auto leuk te maken. Gewoon sneeuwballen maken en gooien.
En dat heb ik gedaan. Een heleboel. We werden er blij van.

Daardoor kon hij met een gerust hart instappen.
Sneeuw was toch wel leuk. Ook al zat het dan op de auto.
Op de terugweg keek hij met bewondering naar de tijdelijke witte wereld. In de tuin gooiden we nog een paar sneeuwballen.

Ik was trots op mezelf.

Schaap

Simon wordt meestal rond een uur of kwart voor 7 wakker. Dan roept hij altijd om mij, met een vreselijk lief stemmetje. Best een schappelijke tijd en ook fijn om zo lief wakker te worden gemaakt.
Maar in de vakantie vond ik het toch net even te vroeg.

Daarom kocht ik een praktisch hulpmiddel zodat hij zou leren om op een door mij gekozen tijdstip te gaan roepen.
Dat hulpmiddel heet Sam. Sam is een schaap. Nou ja, een wekker in de vorm van een schaap.
Sam kan doen alsof hij slaapt, dan heeft hij zijn oogjes dicht. Dan moet Simon ook slapen.
Als Sam zijn oogjes open doet omdat ik hem op die tijd heb geprogrammeerd, mag Simon mij roepen. Het leek mij erg handig.

De instructiefilmpjes en reviews beloofden gouden bergen. Maar dat was met modelkindjes en dito moeders.
Sam moest het nu met Simon en mij doen.
Het begon goed, Simon herhaalde keurig mijn instructie over wanneer hij wakker mocht worden. Als Sam zijn ogen open heeft mag je mama roepen.
Maar bij het naar bed gaan bleef hij de instructie maar herhalen. Keer op keer. Ik kwam niet weg bij zijn bedje.
Er was dus iets niet duidelijk voor hem, maar ik snapte maar niet wat. Tot Simon meldde dat hij ging wachten tot Sam wakker werd. Natuurlijk, zo logisch is het niet dat ook zo’n schaap de hele nacht moet slapen. Weet jij veel wat hij allemaal doet ’s nachts.

Toen hij er eindelijk van overtuigd was dat ook Sam van mij de hele nacht moest slapen, liet hij me gaan. Voor even dan, want het bleef toch nog te vaag zodat hij me bleef roepen om een en ander voor hem op te helderen.
Ik werd steeds ongeloofwaardiger omdat ik toch naar boven kwam terwijl dat schaap nog steeds zijn ogen dicht had. Ik kreeg bijna een hekel aan dat zo schattig uitziende schaap.
Ik stuurde uiteindelijk zijn broer naar boven die Simon zowaar stil kreeg.

’s Avonds laat riep Simon dat Sam nog niet wakker was.
’s Ochtends riep hij me een half uur voor Sam wakker werd. Ik was vergeten te zeggen dat zijn display eerst groen werd. Beetje dommig zo’n halfbakken uitleg.

We waren de rest van de dag allemaal nog een beetje moe.

Stom schaap.

Kerstboom

We gingen een kerstboom kopen. Dat ging niet zonder slag of stoot. Het bleek een heel avontuur.
Van te voren vroeg Simons vader of zo’n boom nu echt moest. En of we geen leuke takken konden nemen. Of zoiets.
Toen de rest van het gezin zeer dringend de noodzaak van een boom had aangegeven, zodat hij geen kant meer op kon, werd Simon wakker van zijn middagslaapje.
Ook hij had hele andere ideeën over het kopen van een kerstboom. Namelijk geen idee. Omdat hij niet precies wist wat hij kon verwachten raakte hij bij voorbaat al wat in de stress.
Toen we dat getackeld hadden konden we op weg.

In het tuincentrum waren zoveel mensen en kerstbomen dat Simon toch nog van de rel raakte.
Hij had geruststelling en uitleg nodig. Meestal kan ik die direct geven.
Maar nu waren er bomen waarover moest worden besloten, een stammetje dat nog een stukje afgezaagd moest worden, de boom die ingepakt moest worden, een bekende die gedag gezegd moest worden, spullen die uit de kar gehaald werden om weer omgeruild te worden.
Dat ging niet allemaal samen. Ik bleek niet alles tegelijk te kunnen. Simon ging luid protesteren om te laten zien dat het hem echt te snel ging.
Een voorbijganger die de boel wilde opvrolijken meldde me dat Simon de boom zeker niet leuk genoeg vond. Best een leuk grapje. Onder andere omstandigheden dan.

Toen we thuis waren kon Simon me vertellen dat hij het leuk vond om een kerstboom te kopen.
Maar ook een beetje eng.
Een hele belangrijke stap in zijn ontwikkeling die ook perspectief biedt.
Om die reden zou ik nog wel duizend kerstbomen kunnen kopen in dat stomme tuincentrum.
Inclusief grappige voorbijgangers. En dan beloof ik dat ik wel zal lachen.

Geluk

Simon maakt het leven intenser. Op alle fronten.
Ik heb meer verdriet en zorgen sinds hij er is, maar ik voel me ook vaker gelukkig.
Dat geluk komt omdat hij me in het klein laat kijken naar het leven. Zijn tempo dwingt me daar toe. Bij Simon moet ik alle tijd nemen. Anders ga ik aan hem voorbij. We staan ook vaak stil, voor we weer even vooruit gaan. Hij laat me kijken naar wat er nu is.

Simon maakt hele kleine stapjes waar we lang op moeten wachten.
Ze zijn even gedenkwaardig als de reuzenstappen die zijn broer en zus in het leven nemen.
Ik ben niet trotser op zijn stappen dan op die van hun. Ik ben me er wel bewuster van. Omdat ze niet zo ingenieus en vanzelfsprekend zijn als normaal gesproken.
Ik verwonder me regelmatig over hoe bijzonder iets is, omdat hij het plotseling kan.
Zijn broek uittrekken bijvoorbeeld. We zijn er al een jaar mee bezig en nu lukt het hem.
Zomaar ineens lijkt hij het voor elkaar te hebben. Voor het gemak vergeet ik alle inspanning die er aan voorafgegaan is. En ook dat hij nog wel wat hulp nodig heeft.
Het zijn van die kleine succesmomenten die iedere moeder kent, maar die uitvergroot worden.
Door Simon. Omdat hij weer iets heeft geleerd dat niet zo vanzelfsprekend is.

Geluk zit sowieso in kleine dingen, die ultiem kunnen zijn.
Laatst vertelde hij dat hij van me houdt tot aan de maan en weer terug.

Daar kan niks tegenop.

Lievelingscaissière

Simon heeft een lievelingscaissière. Ze heet Petra.
Simon viel de eerste keer dat hij haar zag als een blok voor Petra.
Petra heeft namelijk iets.
Petra is een mengeling van het lieve omagevoel en een interessant uiterlijk, want ze heeft een bril en mooi geverfd haar. Daarnaast bezit ze magische krachten. Want ze laat de lopende band rollen, ze kan de kassa open maken en ze kan scannen.
Ze zegt ook nog eens heel lief ‘hai Simon’ als ze hem ziet. En ze lacht er bij. Gemeend.
Daarmee neemt ze ook mij voor zich in.

We bellen thuis regelmatig Petra op, als er weer eens iets op is. Simon vindt dat geweldig. Petra kan tenslotte alles, dus ook zogenaamd aan de telefoon met mama praten over boterhammen die gekocht moeten worden.
Petra is inmiddels een essentieel onderdeel van het boodschappen doen. Als we in de winkel zijn kijken we eerst even of Petra er is. Tussendoor vaak ook nog eens. Gezellig hoor.
Als ze er niet is, bekijkt Simon de caissières die er wel zijn met onverholen afkeuring.
Ze halen het geen van allen bij Petra, hoe lief ze ook naar hem lachen en ondanks de magische krachten die ook zij blijken te bezitten.

Laatst meldde Petra heel lief dat ze twee weken op vakantie ging.
Er zouden meer Petra’s moeten zijn.

Omslag

Vorige week jubelde ik nog over hoe goed Simon zich staande hield tijdens de Sinterklaasperiode. Ik heb te vroeg gejuicht. Deze week was het een paar keer lastig.
Voor het eerst heel lastig.

Simon was dwingend. En nauwelijks te sturen.
Hij wilde maar een kant op en dat was de kant die hij zelf bedacht had. Hij wilde alles op zijn eigen manier doen en dat was uiteraard niet mijn manier.
Hij zette alles in om zijn wereld duidelijk te krijgen en was een paar keer een klein, driftig en onbereikbaar mannetje.
Zelfs bij zijn door de wol geverfde oma, die heel veel weet en kan.

Het moeilijkste was dat bijna niets hielp. Niet de trucs die we in de loop der tijd hebben ontdekt, niet de visuele structuur, niet de duidelijke regels die we al tijden hanteren. Niet de extra rust die we hem hebben gegeven. Voor het eerst liep ik als moeder tegen mijn eigen grenzen aan.
Een lange adem, heel veel geduld en goed blijven bedenken dat hij er niets aan kan doen hielpen wel. En het feit dat ik het kon delen met mijn naasten.

Het was duidelijk allemaal te veel voor hem. Wat het precies was, weet ik niet.
Toch die vermaledijde Sint? Last van zijn verkoudheid? Onrust en drukte op school? Een stap in zijn ontwikkeling? Het Prader Willi syndroom dat steeds duidelijker tot uiting komt?
Waarschijnlijk zorgde alles bij elkaar ervoor dat hij de wereld niet meer begreep en wel naar zijn eigen hand móest zetten. Zodat die weer veilig werd.

Maar plotseling was het ook weer weg. Al voordat de Sint zijn hielen had gelicht.
Simon is weer zijn vrolijke zelf, met zijn bekende dwangmatigheden en zijn rituelen. Die soms lastig zijn, maar behapbaar. En aanvaardbaar, daar zorg ik wel voor.
Nu is het zaak zijn wereld overzichtelijk te houden. En niet te vrezen voor de toekomst.

Dit was een ingewikkelde blog om te schrijven. Het is kwetsbaar voor ons als gezin dit te delen. Maar het moet geschreven worden. Dit is namelijk wat het is en wat het moeilijk maakt.

Soms moet je moedig zijn met een kind als Simon. En durven.
Ook als het onderwerp niet zo leuk is om over te schrijven.