Simon voelt van nature geen sociale regels aan. Simpele dingen als hallo zeggen, afstand tot mensen bewaren, op je beurt wachten moeten hem voorgekauwd worden en beklijven maar moeizaam.
Sinds kort wil hij hallo zeggen tegen allerlei soorten mensen.
Hij nadert de persoon in kwestie dan zo dichtbij mogelijk, veel te dichtbij eigenlijk, wappert een beetje met zijn arm voor zijn lijf en roept monter, tatoooo!
Nu vinden de meeste mensen het nog niet zo erg, maar over een paar jaar zal hij minder schattig zijn en zal het mensen wel gaan ergeren. Vandaar dat we het nu al in goede banen proberen te leiden.
Simpel zeggen dat hij vreemden geen gedag hoeven te zeggen helpt niet. Het is een drang van binnenuit. Hij moet er gehoor aan geven en is sneller dan ik. Hij roept ‘even tatoo zeggen’ en rent er vandoor.
Vuilnismannen moeten er sowieso aan geloven, evenals mannen op tractors, de campingeigenaar en allerhande werklieden. Verder kan ik er geen peil op trekken wie aan de beurt is.

We bezochten een grot, een geheel nieuwe ervaring in zijn leven.
Hij stapte onbevangen de grot in, nauwelijks bevattend wat het was. Na heel veel vragen te hebben gesteld over hekwerken, watertjes en andere bezoekers waarbij hij dwars door de uitleg van de Franse gids heen praatte, kreeg hij hem plotseling in het vizier. Een serieus joch dat nog maar net de middelbare school ontgroeid was, maar nu hoeder van een kudde toeristen mocht zijn, die hij veilig door de grot heen moest loodsen en daarna weer voltallig af moest leveren bij de uitgang. Die rol paste hem nog maar nauwelijks. Ik vroeg me af of hij ons wel geteld had.

Simon niet, die was geïntrigeerd geraakt door de grote lamp die de gids meedroeg.
Hij naderde hem met grote stappen en stopte op een neuslengte afstand. Hij keek strak omhoog maar zei vooralsnog niets. Ik wachtte voor een keer af, benieuwd hoe de gids het er af ging brengen. Ik hoef niet altijd correct te zijn.

Het duurde lang en het werd steeds ongemakkelijker. De gids begon wat naar achteren te schuifelen maar Simon vertrok nog geen spier. Uiteindelijk vroeg hij maar aan Simon of hij wat wilde vragen. In het Frans, dus dat hielp hem niet.

Simon bracht hem uiteindelijk verlossing, door te zwaaien en heel hard ’tatoooo’ te roepen.
De gids zwaaide krampachtig terug. Hij zuchtte er van.

Simons school kent sinds jaar en dag een bijzondere traditie om het schooljaar uit te luiden. Op de laatste schooldag worden de kinderen uitgezwaaid door alle juffen en meesters.
In een lange haag staan ze met zakdoeken te zwaaien en vertrekken de kinderen in toeterende busjes, auto’s en op bellende fietsen het schoolterrein.

Ik kende de traditie al, omdat ik in een ver verleden op zijn school heb gewerkt. Toen vond ik het een prachtig gebaar om de kinderen uit te zwaaien en ontroerend al die langskomende gezichtjes te zien. Sommige kinderen in stille verwondering over het hele gebeuren, een aantal enthousiast terugzwaaiend en andere al lang weer verzonken in hun eigen gedachten.

Maar nu zou mijn eigen kind langs deze haag vertrekken. Ik had niet zo veel zin in tranen en sentiment, dus had voor de afleiding zijn broer maar meegenomen.

Eenmaal op school kreeg ik het even druk.
Omdat ze zo vroeg uit school zouden komen had ik geen brood meegegeven, in de overtuiging dat ze daar geen tijd voor hadden. Ik twijfelde wel, maar dacht dat hij meer in de war zou raken van meegenomen brood dat niet mocht worden opgegeten, dan van brood dat er niet was en nog in het verschiet lag.

Het was anders dan ik had gedacht.
Simon was hevig ontredderd toen bleek dat ze wel op school aten, vertelde zijn juf me toen ik kwam. Ze hadden hem wel een kleinigheidje te eten gegeven, maar hij bleef van slag.
Ook het feit dat de rest van het naar huis gaan ritueel ook anders verliep dan normaal hielp niet mee bij het rustig worden. Ik verscheen eerder ten tonele dan gebruikelijk, hij hoefde geen boekje te lezen en hij ging niet naar buiten, maar naar huis.
En daarna wilde hij ook nog een knutselwerkje aan zijn buschauffeur geven, maar die was in geen velden of wegen te bekennen.

Om hem gerust te stellen zei ik tegen Simon dat ik zijn brood vergeten was.
Domme mamma zei hij.
Ik heb hem uiteraard gecorrigeerd, maar geef hem eens ongelijk. Ik snap klaarblijkelijk soms nog steeds niet hoe een kind met Prader-Willi syndroom denkt.

Het kwam goed, alles komt altijd goed.

Voordeel was wel dat dat hele uitzwaaien aan me voorbij is gegaan.
Verzonken in mijn eigen gedachten reed ik langs de zwaaiende zakdoeken.

Domme mamma.

Vandaag vertelde mijn collega me een heel leuk nieuwtje.
Ze is zwanger van haar derde kindje.
Het is een collega die me aan het hart ligt en ik werd er op slag vrolijk van.

Toen ik zwanger was van Simon, verwachtte zij haar eerste kindje. Het was erg leuk om samen zwanger te zijn. Samen spraken we over onze buiken, kindjes, kwaaltjes, en ook over mijn zorgen toen bleek dat mijn zwangerschap niet zo vlot verliep.

Toen ik bevallen was en zij hoogzwanger, durfde ik haar niet te bellen om te vertellen dat Simon niet gezond was. Ik kon het niet zeggen en was bang dat ze van slag zou raken. Dat deed ze gelukkig niet.

Het was leuk om te horen dat ze nu een derde kindje verwacht. Net als ik heeft ze zodirect drie kinderen.
Ik stelde haar de gebruikelijke vragen en vroeg of ze voorkeur had voor een jongetje of een meisje.
Ik dacht dat ze aarzelde om te zeggen dat het niet uitmaakte, als het maar gezond was.
Zelf aarzelde ik ook.
Heel even hing Simon tussen ons in.

Simon is niet gezond en dat blijf ik jammer vinden.
Hij is wel gelukkig.
Omdat ik Simon anders geen recht zou doen, kon ik niet nalaten te vertellen dat gelukkig zijn het allerbelangrijkste is.

Maar toch. Ik kreeg er later spijt van.
Iedereen wil een gezond kindje krijgen. En bovendien zeg je zoiets niet tegen een zwangere vrouw. Het was tenslotte ook mijn grootste angst dat mijn kindje niet gezond zou zijn.

Dus lieve collega, bij deze een rectificatie, ook al weet ik dat je het met me eens bent.
Ik wens voor jou een gezond én gelukkig kind.

In ons huis zijn dingen regelmatig zoek, voor kortere of langere tijd.
Het spreekt voor zich dat ik daar nooit de oorzaak van ben. Bovendien vind ik zelf dat ik erg goed kan zoeken en meld daarom zo af en toe dat dingen pas echt weg zijn als je moeder ze niet meer kan vinden. Dat is erg leuk om te zeggen, probeer maar eens.
Het ergert een aantal gezinsleden maar een klein beetje als ik dat roep, dus ga ik er voorlopig nog even mee door.

Simon roept mijn hulp graag in voor allerlei zoekacties.
Nou zal hij ook wel moeten, want zoeken kan hij nog niet zo goed terwijl hij wel vaak iets nodig heeft dat niet meer te vinden is. Voor hem dan.
Complicerend hierbij is dat hij tegenwoordig niet meer 3, maar 4 dingen van hetzelfde wil. Hij is tenslotte zelf ook 4.
Ik wist niet dat wij van zoveel dingen 4 exemplaren hadden.
Wat vindt u bijvoorbeeld van 4 haarborstels (voor 1 gezinslid), 4 gieters, 4 stuiterballetjes met een lichtje er in, 4 plastic koffiekannen, 4 luizenkammen en 4 plastic schildpadjes? En we schijnen het allemaal ooit eens nodig gehad te hebben.

Maar goed, dat is Simon. Die help ik nog tamelijk onbaatzuchtig, want hij is klein en moet nog leren zoeken.
Andere gezinsleden kunnen zich niet meer verschuilen achter hun leeftijd. Wat mij betreft dan.

Onlangs zocht Simons broer zijn riem voor zijn honkbalbroek.
Echt niet te vinden meldde hij me, terwijl hij op het punt stond naar honkbal te gaan.
Natuurlijk nog net niet te laat en nee mam, ik heb echt geen tijd meer om te zoeken.

Omdat ik zeker wist dat ik dat ding nog maar een aantal dagen terug had gezien ging ik zelf zoeken.
Na een enkele greep in zijn kast had ik hem.
Triomfantelijk toog ik naar beneden en riep luid dat ik de riem meteen had gevonden en dat ik niet snapte dat hij hem zelf niet kon vinden.
Zijn broer keek me minachtend aan en zei toen: goed gedaan hoor, Sherlock Holmes.

Au.
Koekje van eigen deeg.
Gelukkig wordt Simon nog wel erg blij van me als ik iets vind.

Simons syndroom plaatst me soms voor praktische vraagstukken die je normaal gesproken nooit tegenkomt.
Uit eten gaan bijvoorbeeld. We gaan niet zo heel vaak, omdat hij zo vroeg naar bed gaat. Maar ook omdat ik het toch altijd een beetje een gedoe vind. Want wat moet hij eten en hoeveel?

Toen hij een jaar of 3 was gingen we als verrassing voor zijn broer en zus uit eten.
Naar de Italiaan, omdat dat zo handig was, want daar kun je pasta bestellen. Altijd goed.
We werden bediend door een wat flirterige ober, die zich erg uitsloofde om een prototype Italiaanse ober te zijn. Snel, charmant en glad.
Hij kon het echt goed, daar niet van, maar ik werd er wat ongemakkelijk van, omdat ik niet zo goed ben met flirterige obers. Dat matcht niet echt met mijn karakter. Bovendien was ik zonder Simons vader, wat me een beetje vogelvrij maakte.

Simon hield zich keurig. Hij vond het vooral erg gezellig, zo’n vrolijke ober.
We bestelden voor hem een bord met pasta. Maar niet zo veel pasta hoor, zei ik tegen de ober. Hij mag niet zoveel eten. Natuurlijk niet, glimlachte hij, komt goed.

Toen het eten kwam zag ik meteen de vergissing. Simon had een enorme volwassen portie gekregen en het bord stond al voor zijn neus. Het was veel te veel om op te eten voor Simon, die normaal gesproken gewone peuterhoeveelheden kreeg en die opeet wat je hem voorschotelt. Er moest dus iets af.
Ik probeerde eerst maar eens wat van zijn hoeveelheid op mijn bord te scheppen.
Eerst natuurlijk even aan Simon vertellen dat hij te veel had gekregen en dan wat overhevelen.
Twee lepels mocht ik, daarna moest ik het weer terug leggen van Simon. Hij had gelijk. Nou zat ik maar mooi met mijn eigen zeer streng gehanteerde regel: nooit iets van Simons bordje pakken, wat we hem geven mag hij opeten.
Dan maar over naar plan B: stiekem iets van zijn bord halen als hij het niet zag.
Samen met zijn broer bedacht ik in het Engels een plan: jij leidt hem af, ik pak iets.
Elke keer als Simon naar buiten keek, naar een vrachtwagen of brommer die zijn broer hem aanwees, nam ik een zo groot mogelijke hap van zijn bord en probeerde het zo snel mogelijk door te slikken. Zo, dat ging even snel. En hij had het ook nog eens niet door.

Best gemeen, ik weet het. Nu zou ik het misschien anders oplossen, maar soms doe je ook maar wat.

Net toen ik een hele grote hap naar binnen propte stond de ober voor ons. Smaakt het?
Ik knikte wat in het wilde weg.

Gênant, vonden mijn oudste twee toen hij weg was.

De ober vond dat klaarblijkelijk ook, want hij bleef daarna weg en stuurde zijn vrouwelijke collega.

Ik schaamde me nog even wat na.
Maar het was wel lekker rustig.

Simon heeft al een paar keer een moederdag meegemaakt, maar tot nu toe is dat op vrij onbewust niveau geweest. Hij gaf braaf zijn kadootje, maar dat was het dan. Zo’n concept is bijna niet uit te leggen aan zo’n ukkie.
Een van zijn lievelingsverhaaltjes is een verhaaltje waarin een beertje een moederdagkadootje verstopt en dit dan toch verklapt aan zijn moeder. Daar begrijpt hij waarschijnlijk de clou niet van, maar omdat er in het verhaaltje gefluisterd wordt, vindt hij het geweldig.

Maar nu hij 3 was ging het er dan toch van komen: een beetje inhoud aan het concept geven.

Een paar dagen van te voren kwam hij van de revalidatie thuis met een kadootje. Het was leuk verpakt. De juffen hadden hun best gedaan. Daar raak ik altijd een beetje ontroerd van.
Samen met zijn vader verstopte hij het onder de kast. Hij had er reuze schik in. Mama moest nog wel 3 nachtjes slapen.

De avond tevoren vertelde ik dat het morgen Moederdag zou zijn. Dat vond hij prima, maar ik moest nog steeds 3 nachtjes slapen liet hij me op zijn vingers zien. Gelukkig kwamen we na wat onderhandelen toch nog op 1 nachtje uit.
Hij verklapte me onmiddellijk waar het kadootje lag toen ik vroeg waar het lag. Heel gemeen van mij om het te vragen, maar ik wilde gewoon even weten of hij het had onthouden, dat was alles.

’s Ochtends ging zijn vader hem halen, zoals het op Moederdag hoort. Hij vertelde dat het Moederdag was en dat hij mama het kadootje mocht gaan geven.

Zijn zus leerde hem op de valreep nog even Moederdag zeggen. Mamada….ggg.
Het klonk heel erg schattig. Wat mij betreft was dit het echte moederdagkado, want het was een van zijn weinige echt verstaanbare woordjes.
Het kadootje bleek een uitgeprikte theepot die met wasco gekleurd was. Hij was er reuze trots op.

Soms is hij scherper dan je denkt. Ik vertelde hem dat mama niets hoefde te doen vandaag (wat natuurlijk niet waar is, maar daar komt hij later nog wel achter). Hij antwoordde na enig nadenken met ‘papa doen’.
Daar hield hij zich een deel van de dag ook aan.

’s Middags haalde zijn broer hem uit bed. Dat is altijd een feest. Helaas ontwaarde hij mij en wenste door zijn moeder uit bed te worden gehaald.
Toen ik hem er aan herinnerde dat het Moederdag was en dat papa alles moest doen moest hij lachen en zei toen: papa volgende keer. Mama doen.
Moederdag was wat hem betreft voorbij. Er was geen speld meer tussen te krijgen.

Ook al regende het de hele dag pijpenstelen, deze dag had een gouden randje.
Omdat hij van die mooie stapjes heeft laten zien.
Speciaal voor zijn mama op mamada…ggg.

Meestal is goed luisteren en geruststellen genoeg om een driftbui te voorkomen. Maar af en toe ontkomen we er niet aan.
Pure Prader Willi drift. Ik weet dat Simon meer is dan zijn syndroom, maar het allitereert zo fijn.

Van de week liet hij een prachtstaaltje zien.
We zaten met zijn allen aan tafel om te eten.
Eerst was er een verhitte discussie met zijn zus over een I-phone, die op zich heel vermakelijk was, als ik er maar geen onderdeel van was geweest. Tja, puber zijn is ook geen pretje. Moeder van een puber zijn is trouwens wel leuk.
Simon zag zijn kans schoon. Zijn knuffels moesten per direct van boven gehaald worden. Omdat we zaten te eten, zei ik zonder meer nee. Ik had geen zin in uitleg, een discussie, afleidingsmanoeuvre of wat dan ook om hem op andere gedachten te brengen. Dat krijg je van zo’n stomme I-phone.
Met grote ogen keek hij me aan. Nee? Hij was toch duidelijk geweest? Hij had zijn knuffels nodig. Dan maar geen toestemming. Hij ging gewoon.

Toen ik hem tegenhield was dat het startsein voor een mooi toneelstukje.
Hij wierp zich op de grond. Gillend van drift rolde hij van de ene kant naar de andere kant van de kamer.
We zaten er met zijn vieren met open mond naar te kijken. Zijn zus schaterde het uit, zijn broer riep kijk hem rollen mam! Ik moest eigenlijk heel hard lachen, maar siste negeren, negeren, niet kijken. Maar dat hoefde eigenlijk niet eens, want Simon had het zo druk met rollen dat hij ons niet eens meer in de gaten had.
Na een poosje hield hij er plotseling mee op en waren we weer on speaking terms.
Zo gaat dat met Simon.

Toen hij in bed lag, spraken zijn vader en ik er nog even over en grinnikten we nog wat na. Dat ie het misschien vaker ging doen, ondanks dat we het hadden genegeerd. Dat we het misschien hadden kunnen voorkomen.
Maar vooral over het feit dat het wel heel erg grappig was geweest.

De dagen er na vertelde ik het aan iedereen die het maar wilde horen en moest er telkens weer heel hard om lachen.
Soms is dat ook maar het beste.

Simon was te moe om naar school te gaan.
Daarom bracht ik hem met de bakfiets naar zijn opa en oma.

Ik kwam midden in de stroom moeders terecht die hun kinderen naar de buurtschool brachten.
Heel even leek ik ook zo’n moeder te zijn.
Het was bevreemdend, want een school ver weg en een busje dat er naar toe rijdt wennen snel.
We pasten niet in de stroom, maar niemand had dat in de gaten. We hoorden erbij.

Bijna bedacht ik me hoe het ook had kunnen zijn, maar net voordat mijn gedachten de verkeerde kant op gingen, moesten we linksaf.
De andere moeders fietsten door.

Het was goed.

Het Prader Willi syndroom kan een tricky syndroom zijn, waarbij het heel makkelijk is om levensbedreigende signalen te missen. Omdat het kind niet goed aan kan geven dat het pijn heeft, en geen koorts krijgt terwijl het ernstig ziek is. Omdat er medische complicaties kunnen optreden die zo zeldzaam zijn dat niemand ze herkent als gevaarlijk.
Ik ben altijd op mijn hoede. Maar dan nog.

Er is een moeder in ons midden die het ergste heeft meegemaakt dat een moeder kan meemaken.
Ze is haar kind verloren. Door een zeldzaam medisch probleem dat niet herkend is.

We hebben elkaar nog nooit gezien, maar toch voelt ze dichtbij. Ik denk vaak aan haar en aan haar verlies. Af en toe hebben we contact. Ze heeft me twee hele mooie en ontroerende gedichten gestuurd over het verlies van haar dochter. Recht uit haar hart. Het verlangen, verdriet, de wanhoop maar ook de trots raakten me diep.
Ik ben blij dat ze die met me wilde delen en ik heb ze bewaard om ze af en toe te lezen.

Mijn wens is dat iedereen die als professional met dit syndroom te maken heeft, zich bewust wordt van de gevaren van PWS en er naar gaat handelen.
Daarom maak ik me al een paar jaar samen met een paar anderen sterk voor een Prader Willi expertisecentrum.
Het gaat ons lukken.

Zodat dit nooit meer hoeft te gebeuren.

Onlangs hebben we ons keukentafelgesprek met de gemeente gehad.
Van te voren zag ik er erg tegenop. Ik had me daarom al weken flink druk gemaakt, had me ingelezen en laten bijpraten. Ik had me zogezegd tot aan de tanden toe bewapend.

Tot nu toe heb ik het niet erg gevonden om over Simon te spreken en te schrijven als kind met een beperking. Hij heeft namelijk ook een beperking.
Ik heb er nooit moeite mee gehad om hier bewijzen voor aan te leveren. Het maakt mij niet uit of er op papier vervelende dingen staan.
In mijn hoofd is hij namelijk helemaal goed zoals hij is. Hij is gewoon mijn Simon.

Maar na een gesprek in januari met het CIZ was ik een beetje murw.
Ik werd niet begrepen door de indicatiesteller, die het zelf ook niet zo goed begrepen had, dus met behulp van verkeerde informatie ging argumenteren. Simon kreeg geen zorgzwaartepakket, omdat hij volgens haar nog niet uit huis geplaatst mocht worden omdat hij zo jong was.
Dat we een zorgzwaartepakket aanvroegen om de beste zorg in te kunnen zetten wanneer dat nodig was en niet om hem uit huis te plaatsen, ging aan haar voorbij. Ze schakelde hem door naar de gemeente, maar gaf eerst nog zelf een foutieve indicatie af. Ik had er daarna even genoeg van.

De gemeente kwam met twee consulenten, waarvan er een al op de deurmat aangaf dat ze zich kon voorstellen dat het gek was om zomaar ongevraagd twee onbekende mensen in je huis te krijgen.
Daarmee nam ze mij voor zich in, ook al zijn we sinds zijn geboorte gewend dat er wildvreemden ons leven binnenstappen die allemaal een stukje bijdragen aan Simons welbevinden.
Ze was een van de eersten die het zei, vandaar.

De toon was gezet.
De rest van het gesprek verliep goed en respectvol. Langzaamaan liet ik mijn wapens allemaal vallen. Ze bleken niet nodig. Hier zaten mensen die zonder bezuinigingsopdracht gekomen waren en die er zich bewust van waren dat we de aanvraag voor zorg echt nodig hadden. Ze hadden kennis van zaken en toonden respect voor ons kind. We voelden ons begrepen en kregen de indicatie die we voor hem wilden.

Het was een voorbeeld van hoe een keukentafelgesprek in mijn ogen moet gaan.
Hopelijk delen deze dames hun kennis en attitude.
Ik wens dit namelijk voor alle ouders.