Simon is met 35 weken geboren. Een premature baby dus.
Dat bleek al snel van ondergeschikt belang.
Hij had te veel schoonheidsfoutjes om nog toeval te kunnen zijn. Hij kon niet drinken, was heel erg slap, had klompvoetjes en kon niet huilen.
Het diagnostische proces werd in gang gezet.

Na een week ging ik naar huis en bleef hij in het ziekenhuis.
Daar zat ik, thuis, zonder baby.
Hormonen zijn gemene stofjes. Ik had angstdromen dat een of andere psychiatrische patiënt hem zou meenemen uit het ziekenhuis om met hem te gaan rondlopen in een aftands bij het huisvuil gevonden kinderwagentje. Of dat hij per ongeluk omgeruild zou worden met een ander baby’tje. Dat dat door de klompvoetjes niet kon zonder opgemerkt te worden drong niet tot me door.

Toen hij na twee weken zonder sonde, maar met fles met meehelpspeen uit het ziekenhuis kwam hadden we nog recht op kraamhulp. Die wist zeker dat het allemaal goed zou komen met Simon, want ze had al heel veel prematuurtjes gezien. Ook föhnde ze hem droog na het badje, want dat scheen zo’n goed baarmoedergevoel te geven.
Ik heb het laten gebeuren, ook onder invloed van die hormonen denk ik.
Ze kon de handdoeken zo netjes opvouwen dat ik er diverse malen ademloos naar heb zitten kijken. Simon kreeg van haar een armbandje met het blauwe boze oog. Om hem te beschermen. Hij heeft het nog.

Zijn vader moest het nog leren met de meehelpspeen. Hij hielp de eerste dag zo hard mee dat Simon flauw viel na het drinken.
De vriend die op bezoek was, is uit eigen beweging iets rustgevends voor me gaan halen.

Met de hormonen is het helemaal goed gekomen.

Met Simon ook. Maar niet op de manier die de kraamverzorgster bedoelde.
Anders goed.

Toen Simon een week oud was, kregen we per toeval te horen waar ze aan dachten.

Het Prader Willi syndroom.

De fysiotherapeut had zijn mond voorbij gepraat. De artsen vonden het niet goed als wij met hun hypothese geconfronteerd zouden worden.

Ik zie me nog staan in de hal van het ziekenhuis.

Simons vader probeerde me te sussen aan de telefoon met dat het zulke lieve kinderen waren en zo aanhankelijk. En als ze ouder waren dat ze af en toe een beetje koppig waren. Dat stond op internet.

Ik ben helaas ernstig belast met voorkennis, dus raakte ik wel over de kook.

Thuis ben ik in mijn bed gedoken met het dekbed over me heen en kon alleen maar denken dat ik dit niet voor mijn kind wilde. En ik wilde (echt waar) dat het Down syndroom zou zijn. Want dan had je dat eten tenminste niet.

Ik dacht alleen maar aan Jaap, die ik had leren kennen in mijn studententijd toen ik stage liep bij een instelling voor verstandelijk beperkten. Dikke Jaap met het Prader Willi syndroom. Jaap die nurks zijn eten naar binnen schoof, die continu aan wondjes peuterde, met wie je eigenlijk weinig contact kreeg en die nooit lachte. Jaap, die klein en erg dik was, een soort van blokje eigenlijk. En wat in mijn ogen nog het allerergste was: voor wie een heel groot slot op de koelkast was gemonteerd.

De diagnose kwam uiteindelijk toen Simon 7 weken oud was. Plotseling was hij een klein baby’tje met Prader Willi.

Inmiddels heb ik me redelijk verzoend met de diagnose. Simon is Simon en gaat zijn eigen weg. We leven weer, ik voel me gelukkig en blij met mijn gezin. Soms voelt het nog als een boze droom. En soms voel ik me gewoon trots dat ik voor een kind met PWS mag zorgen en dat we zoveel van elkaar houden.

Maar het is altijd in mijn gedachten.

En van dat Down syndroom, dat meende ik natuurlijk niet echt hè, voor wie zich aangesproken voelt.

Soms heb ik verdriet om Simon. Dan dweil ik zo’n beetje rond het zelfde punt en kom niet zo ver, vooral niet in mijn hoofd. Ik zie plotseling hoe anders hij is. Ik word jaloers als ik andere kinderen zie rennen en springen. Ik zie plotseling hoe andere kinderen naar hem kijken als hij heel blij is, of juist boos, sommigen zelfs een beetje angstig. En ik heb er plotseling last van dat ik hem zo moeilijk kan verstaan en anderen al helemaal niet.

Dan is het gewoon weer zover.

Dan moet ik er dwars doorheen en het feit dat Simon een beperking heeft vol in het gezicht aankijken. Kom maar op met dat verdriet, kom maar op met die pijn. Soms probeer ik nog te vluchten. Bijvoorbeeld door de was te doen, hoe bedenk je het.

Maar niets helpt, ik moet moed tonen en er dwars door heen. Dat helpt altijd.

Kom maar op met de beperking van mijn kind, kom maar op met levenslang, kom maar op met het feit dat hij een andere weggetje loopt, kom maar op met weet ik veel wat: ik durf het onder ogen te zien. Zie je wel. Niemand kan mij wat. Ik heb een gehandicapt kind. Ik weet het, ik weet het, ik weet het.

Zo.

Dat lucht op.