We hebben luis. Ook Simon.
Brrrrr.

Meteen komt mijn boosaardige kant naar boven.
Minutieus pluis ik uit wie de bron is.
Ik doe het meest smerige spul in hun haren.
Wanneer Simon niet gekamd wil worden dreig ik dat het moet omdat hij anders niet naar zijn juf kan.
Ik doe niet altijd geduldig met het haren kammen bij zijn zus en heb stiekeme gedachten over kaal scheren.
Ik blijf maar kammen. Meer dan twee keer op een dag.
Ik zeg het tegen iedereen.
Ik knuffel niemand meer tot ik zeker weet dat ze geheel luisvrij zijn.
Ik doe allerlei knuffels in de wasmachine (maar dat vindt alleen Simon harteloos van mij).
En ik toon ook nog afbeeldingen van luizen die 1000 keer uitvergroot zijn. Dat zal de inmiddels gevonden bron van al deze ellende leren.
Ik laat nu even in het midden wie dat is geweest. Er zijn grenzen aan mijn hardvochtigheid.

Over een week heb ik de luis uitgeroeid en ben ik weer mijn rustige en geduldige zelf.
Dat beloof ik.

En voor wie onlangs bij ons op bezoek is geweest: vrees niet.
Dit verhaaltje is al een jaar oud.

Sint Maarten is weer achter de rug.
Het eerste van alle eetfeesten van de komende maanden.
Die zijn heel gezellig, maar werpen ook dilemma’s op. Hoe ouder Simon wordt hoe groter het dilemma.
Want aan ons de taak ervoor te zorgen dat de nadruk niet bij eten komt te liggen, dat hij met alles mee kan doen, niet teveel calorieën krijgt en dat het voor de mensen om hem heen ook nog een feestje blijft.

Een hele belangrijke eetregel bij ons thuis is dat we nooit belonen met eten.
Snoep of koek krijgt hij nog niet. Hij vindt dat zelf geen enkel probleem.
Met Sint Maarten ga je dan compleet de mist in. Want eerst maak je een lampion, daarna moet je een liedje zingen en dan krijg je een snoepje. De echte durfals die niet bang zijn voor hoon van doorgewinterde kinderen schenken mandarijnen. Maar dat is ook eten.

Het goede nieuws is dat ik dit eerste eetfestijn met succes getackeld heb.
De oplossing was heel simpel en heb ik afgekeken. Zijn mytylschool gaf namelijk kadootjes aan kinderen met een dieet en kinderen die niet kunnen eten.
Dus togen wij met lampion, dienblad met kadootjes en zijn zus richting buren.

Iedereen deed keurig mee. Een enkeling kon het toch niet laten en deed ook nog een mandarijntje in zijn tasje. Dat heb ik ze meteen vergeven, ze hadden het speciaal voor Simon in huis gehaald. Hartverwarmend.

Simon kwam thuis met een tas vol minikadootjes: een dinosaurus, een opwindautootje, een fluitje, een stempeltje, een ballon. Sommige moesten stiekem twee keer gegeven worden omdat we onverhoopt meer huizen aandeden dan verwacht.
Hij had er lol in en zong bij elke deur luid en duidelijk ta tatata ta ta tag.
Soms stoer en soms verlegen met zijn koppie tegen me aan.
Zijn zus deed de vertaling en zong 11 november is de dag mee.

Er bleek ook nog een onverwacht voordeel aan de kadootjes te zitten. De dinosaurus mocht in zijn bed slapen. Kom daar maar eens om met een lolly.

Volgend jaar zullen we het misschien weer anders moeten doen. Maar dat duurt nog een jaar.
Eerst zijn er andere eetfestijnen.
Ik lust ze rauw.

Ik dacht dat het nooit zou komen, maar helaas zitten we er nu midden in.
Simon wil alles zelf doen.
Tergend langzaam. Dat ook nog.

Hij kan ook nog eens niks zonder hulp. De motorische achterstand en het zelf doen bijten elkaar enorm.
Simon trekt zich daar echter niets van aan en is volhardend in zijn bedoeling. Hij doet het zelf en daar hebben wij ons niet mee te bemoeien. Punt uit.

Doen we het toch, dan moeten we het zelf maar weten, want dan begint hij gewoon weer opnieuw met het zelf doen. Eigen schuld.
Maakt niet uit wat het is.
Help ik hem mee om de deur dicht te doen omdat het zo tergend lang duurt, dan doet hij hem weer wagenwijd open. En daarna weer heel langzaam dicht.
Liedjes die hij zingt begint hij opnieuw wanneer een van ons waagt mee te zingen. Als ik hem een beetje vooruit drijf bij het ergens naar toe lopen, omdat mijn handen te erg jeuken en ik bijna ontplof van ongeduld, dan loopt hij het zelfde stuk weer terug. En voor straf nog een stukje verder terug. Ook weer eigen schuld.

Gelukkig heeft hij ook wel in de gaten dat het niet altijd in zijn eigen voordeel is om alles maar zelf te willen doen.
Wanneer er opgeruimd moet worden zegt hij heel gedecideerd mama doen.

Best grappig.
Maar toch kan hij de pot op.
Opruimen doet ie dan ook maar lekker zelf.

Simon heeft drie koeien als knuffels. Hij heeft er drie, want dat is een heilig getal in Simons hoofd.
Nou ja, eigenlijk heeft hij er twee. En een poes.
Voor het gemak noemen we ze gewoon de koeien en als we lollig willen zijn de heilige koeien. Dat pikt hij gelukkig.

Ze slapen elke nacht en middag trouw aan zijn hoofdeind. Hij legt ze keurig in het gelid neer. Het luistert nogal nauw.

Eerst had hij echt drie koeien. Een met een rood sjaaltje en een met een blauw sjaaltje. En een koe met een kalfje in zijn pootjes vastgenaaid.
En plotseling was daar dat kleine poesje. Wel zwart wit, maar verder valt hij wat uit de toon, want hij is een poes en hij is klein. Maar toch mag hij bij de kudde.

De koe met het blauwe sjaaltje niet meer. Die is sinds het poesje er zomaar was verbannen naar het voeteneind. Want drie koeien en een poes is er een te veel in Simons wereld.
Er moest er eentje afvallen, en dat werd deze dus. Ik heb nog geprobeerd of Simon hem gratie wilde verlenen, maar dat ging helaas niet meer. Ik snap het wel, want het is een bijzonder log exemplaar en het blauwe sjaaltje staat hem wat potsierlijk. Hij mag nu alleen nog maar bij zeer bijzondere gelegenheden komen opdraven. Als ie mazzel heeft.

Het kalfje wordt stelselmatig genegeerd. Dat begrijp ik ook wel, want dat kalfje er bij maakt 4 koeien. Dat is er weer eentje te veel, dus dan kun je maar beter doen alsof hij er niet is.
Soms probeer ik het kalfje nog wel eens ergens bij te betrekken. Want ik vind het stiekem toch wel een beetje zielig.
Maar dat kan ik wel vergeten. Want 3 is 3.

Tja.

Simon krijgt groeihormonen sinds hij een half jaar oud is. Elke avond krijgt hij zijn prikje.
Het zit vastgebakken in een ritueel.

Zijn vader of ik geven hem het prikje. Het gaat ons nu makkelijk af, maar we hebben het uiteraard moeten leren.

Dat aanleren hoe we moesten prikken gebeurde in het ziekenhuis. Er waren wat testpennen, we kregen het voorgedaan en mochten daarna in een klein poppetje prikken. Ik had onmiddellijk associaties met voodoo. Zijn vader maakte wat duistere grappen waar ik smakelijk om moest lachen. Ze zijn alleen niet voor herhaling vatbaar.
De oefenpennen mochten mee naar huis, het poppetje helaas niet.

Voor het echte oefenen bood ik me aan als slachtoffer. Zijn vader prikte me in mijn bovenarm. Het was een fel prikje.
Het viel me nog best tegen dat mijn kleine baby dit ook zou gaan voelen. Ik troostte me met het feit dat ik wat kleinzerig ben.
Toen ik aan de beurt was om te prikken was zijn vader in geen velden of wegen meer te bekennen. Beetje jammer.

Via de thuisapotheek kregen we de eerste lading groeihormoonpennen binnen. Er zat een ingepakt kadootje bij. Simon had er nog niets aan en hij had helemaal geen kadootje nodig, maar toch kreeg ik er tranen van in mijn ogen. Omdat iemand dacht dat het een soort pleister op de wonde was en de moeite had genomen om het te kopen en in te pakken.

En toen moesten we echt gaan prikken.
Het was een drempeltje dat genomen moest worden.
Voor de eerste keer vroeg ik een bevriende verpleegkundige die ons nog eens extra instructie gaf.
Onder haar toeziend oog gaf ik het eerste prikje. Simon gaf geen kik zoals te verwachten viel en daarom viel het me mee.
Ik wist dat het hem goed zou doen en dat hij het nodig had.
Maar toch voelde het de eerste weken wat vreemd en tegennatuurlijk.

Inmiddels is het een vast patroon en zijn we heel behendig geworden.
Het groeihormoon doet zijn werk.
De prikpennen zijn handig, al moeten we ze nu wel zelf halen bij een universitaire apotheek.

Stiekem mis ik zo af en toe het kleine kadootje van de thuisapotheek.
Het troostte mij meer dan Simon.

Sinds kort heb ik een nieuwe hobby: het inrichten van de spraakcomputer van Simon.
Naïef als ik ben, dacht ik dat dat zou worden gedaan door meneren die dat voor hun dagelijks werk doen.
Maar ik moest zelf aan de slag.

Eerst gingen ze het me leren.
Het begon hoopvol, met een afspraak van 2,5 uur met een meneer die de spraakcomputer kwam leveren en uitleggen.
Hij startte meteen al fout door te vragen of ik een computernerd was.
Allesbehalve.
Ik startte ook meteen al fout, want ik was mijn laptop vergeten mee te nemen.
Tja.
Daarna ging het snel bergafwaarts, want moeder was haar laptop vergeten, verklikte hij fijntjes aan de logopedist en de ergotherapeut die kwamen kijken.
Gelukkig bleek ik niet de enige te zijn die dat overkwam, want hij had voor dat soort gevallen zijn eigen laptop mee, vertelde hij. Toen waren we al geen vrienden meer.

In de herkansing ging het een tijdje goed. De meneer legde uit hoe je een vocabulaire kon maken, welke plaatjes en geluiden je kon gebruiken, hoe je moest inspreken en hoe je alles moest opslaan. Ook liet hij een soort bijbel zien die ik mee kreeg voor als ik niet meer wist hoe het moest.
Ik knikte braaf op de goede momenten.

En toen mocht ik het zelf proberen, want de meneer dacht dat ik dat wel zou kunnen.
Uiteraard maakte ik meteen een fout. Een klassieke, gniffelde hij.

Na anderhalf uur stapte hij vrij plotseling op. Ik denk dat hij er genoeg van had. Hij had allang gezien dat het toch niks met me werd. Ik keek waarschijnlijk te vaak wat te dom naar hem of naar het scherm.
De spraakcomputer was toen nog helemaal leeg. Op twee plaatjes na dan, een appel waar de meneer een gezichtje op had getekend en een plaatje van een kat, waarbij de meneer ‘ dit is ons nieuw katje’ ingesproken had.

Het was toch een beetje een desillusie om zo thuis te komen. Gelukkig vond Simon de twee plaatjes wel leuk.

Ik heb nog wel een beetje wraak genomen. Per ongeluk.
Toen de meneer een plaatje liet zien met daarop een feestelijk muziekje en een krabsalade, moest ik lachen. Heel hard.
Maar het was geen uitlachen, echt niet. Het was gewoon grappig.

Ik kreeg zijn telefoonnummer, voor noodgevallen.
Ik denk voor als ik bijvoorbeeld niet meer weet waar ik het plaatje van de krabsalade moet vinden. Of het bijpassende muziekje.

De tweede schooldag belde zijn juf terwijl ik aan het werk was.
Simon was gevallen. Van zijn stoeltje af op zijn achterhoofd.
Hij had een grote bult. Hij had niet gehuild, maar zag wel wit.

Ze belde om te overleggen.
Het syndroom zit het beoordelen van de ernst van een ongelukje behoorlijk in de weg. Simon heeft een heel hoge pijndrempel en kan niet zo goed laten merken of hij ergens last van heeft. Hij huilt niet vaak. Als je hem goed kent, zie je meteen of iets erg is. Maar als je hem niet zo goed kent kun je makkelijk ernstige signalen missen.

Ik was blij met de juf, want die snapt wat het syndroom inhoudt.
En heb hem door zijn oma laten ophalen. Die is heel goed in het beoordelen van hoe hij zich voelt.

Een van mijn collega’s zat nog even te stoken. Of ik toch niet zelf moest gaan.
Voor ik me druk kon gaan maken belde zijn oma me. Het viel gelukkig allemaal mee.

’s Avonds herinnerde ik me de tweede schooldag van zijn grote broer, plotseling uit het niets.
De juf belde me op om te vertellen dat hij gevallen was, op de rand van de zandbak. Er was een stukje van zijn tand afgebroken.
Hij huilde en wilde dat mama kwam.
Toen ben ik wel zelf gegaan.

Waarschijnlijk was ik gewoon vrij die dag.

We gingen met de bus. Ik had het bedacht als leuk uitje.
Van te voren was Simon dwars en dwingend.
Pas toen we instapten begreep ik waarom. Hij weigerde in te stappen en gebaarde dat hij naar huis wilde.
Hij vond het gewoon spannend. Een nieuwe fase.

Gelukkig liet hij zich geruststellen en konden we gaan zitten. Wel meldde hij dat hij nog maar 1 halte mee wilde. Helaas kon dat niet en moest hij even doorzetten.
De buschauffeur leefde mee. Hij vertelde ons heel lief hoe laat de bus terug ging en dat hij dan ook weer reed. En dat Simon het misschien leuk vond om voor in de bus te zitten want dan kon hij alles goed zien.
Simon kreeg een hand van de chauffeur ten afscheid. Daarmee zette hij een nieuwe ritueel op de kaart.

Op de terugweg zat er een mevrouw in de bus die in de loop van haar leven duidelijk in de war geraakt was. Onophoudelijk kletste ze er op los. Ook over Simon. Ze vertelde me dat ik zo’n mooi jongetje had met zulke mooie ogen. Dat ze meteen zag dat hij hoogsensitief was. Dat ik zulke goede schoenen voor hem had uitgezocht en dat iedereen altijd maar flutschoenen kocht. Maar dat kwam omdat ik een goede moeder was, dat zag ze ook zo. En ze meldde dat ze best een half dagje op hem wilde passen. Dan kon ze hem eens goed observeren.

Toen we moesten uitstappen wilde hij in eerste instantie de bus niet uit. Het nieuwe ritueel moest worden afgedraaid. Eerst moest er een hand aan de chauffeur worden gegeven. En daarna kreeg de chauffeur ook nog een stuk of 10 kushandjes. Een beetje ongepast gedrag, maar gelukkig was Simon niet de enige. De mevrouw kon er immers ook wat van.

Toen we eindelijk de bus uitstapten, bleek de mevrouw er plotseling ook uit te moeten.
Gedrieën zwaaiden we de bus na.

Op samenzweerderige toon zei ze: dat is een hele lieve buschauffeur hè. Hij heeft net K gehad, maar dat heb je niet van mij hoor.
En ik wil echt wel een half dagje op die mooie jongen van je passen, dan kan ik hem eens goed observeren.

Ik ben hem snel gesmeerd. Met Simon welteverstaan.

Ik werk in de wereld waarin Simon zich begeeft. Dat deed ik al lang voordat Simon kwam.
Toen hij geboren werd was ik plotseling ook een ouder van een kind met een beperking.

De stoel waar ik op zat bevond zich plotseling aan de andere kant van het bureau.
Voor mijn gevoel de verkeerde kant. Plotseling was ik degene met zorgen en vragen.
Dat werkte wat vervreemdend in het begin. Ik vond dat ik aan de andere kant hoorde te zitten.
Heel vaak heb ik de neiging gehad om te vragen of we konden wisselen. Maar ik ben gewoon blijven zitten en aan mijn andere rol gewend geraakt.

Toen ik na een aantal maanden verlof weer aan het werk ging was het afwachten hoe het zou zijn.
Of ik het nog wel zou kunnen.
Ik spreek namelijk vaak met ouders. En die zijn als ze bij mij terecht komen vaak bezorgd, of verdrietig. Ik moet dikwijls moeilijke dingen bespreken.
Ze bevinden zich in dezelfde kwetsbare positie waarin ik me sinds ik Simon heb regelmatig bevind. Ze zitten dan op dezelfde stoel aan dezelfde kant van het bureau. En ik zit dan aan de andere kant.
De goede kant.

De eerste keer dat ik als professional weer aan die kant van het bureau zat was heel spannend. Ik wist werkelijk niet hoe ik zou reageren nu ik zelf ook een kind met een handicap heb.
Ik sprak met een alleenstaande moeder.
Ze maakte er met recht een vuurdoop van door tijdens het gesprek veel verdriet te tonen.

Ik slaagde glansrijk.
Ik kon het nog. Ik raakte niet verstrikt in het verdriet en de zorgen van een ander, maar kon er nog met de afstand die nodig is naar kijken. Betrokken, maar als professional, niet als moeder. Er zit een muur tussen waardoor ik niets met elkaar kan verwarren.

Maar soms, heel soms raken gesprekken me. Als moeder.
Laatst zei een moeder tegen me: Ik kan alleen maar hopen dat ik oud word en gezond blijf, zodat ik zo lang mogelijk voor hem kan zorgen. Meer kan ik niet doen.

Ze trof me vol in mijn hart.
Want dat is ook wat ik hoop.

Ik moet een bekentenis doen. Ik kan er nog wel van slapen, maar echt fraai is het niet.

Er was een lampje van mijn auto kapot.
Ik bedacht me hoe leuk het zou zijn om Simon mee te nemen naar de garage.
Ik ging me gedegen voorbereiden, jufferig als ik ben.
Eerst het gebaar van garage opzoeken in het online gebaren woordenboek.
Daarna het gebaar aan Simon leren. Toen de auto laten zien met het kapotte lampje en vertellen wat er ging gebeuren. Simon vond het allemaal reuze interessant. Hij weet natuurlijk nog niet dat mama niets van auto’s weet.

Bij de garage raakte hij een beetje van de rel bij het zien van zoveel auto’s, waar ook nog aan gesleuteld werd. Hij schoot alle kanten op, zo enthousiast raakte hij er van.
Op zulke momenten pas ik mijn communicatie nog meer aan. Ik zak door mijn knieën, kijk hem aan en maak korte zinnen met veel gebaren.

De garageman bekeek het eens en vroeg: is dat nou lastig die gebarentaal? Hij moet je natuurlijk altijd aankijken, anders snapt hij je niet.
Ik raakte even van mijn à propos en dacht verschrikt: hij denkt dat Simon doof is.
Om vervolgens meteen voor me te zien dat het zo was. Simon die niets hoorde en dat ik dan echt heel serieus alle gebaren moest gaan leren en niet met de Franse slag zoals nu. En dat hij dan anders zou zijn dan hij nu was. Ik was er even stil van.
De garageman vond waarschijnlijk dat het te lang stil bleef, want hij zei snel: als je er niet over wilt praten moet je het zeggen hoor. Er zullen wel heel veel mensen naar vragen.
Dat is ook zo, dus ik zei: ja inderdaad, er vragen heel veel mensen naar.
En toen was het moment voorbij om te zeggen dat hij niet doof is, maar het Prader Willi syndroom heeft.

Ik dacht eerst dat hij het wel vergeten ging. Hij ziet zo veel mensen.
Maar laatst moest ik er zijn voor een kapotte ruitenwisser en toen durfde ik Simon niet meer mee te nemen.
De garageman wist het echter ook nog zonder Simon er bij en vroeg heel aardig hoe het met de gebaren ging.
Ik heb goed gezegd en dat was niet gelogen.

Mijn auto moet binnenkort gekeurd worden.
Maar nu durf ik echt niet meer heen. Leugenaarster die ik ben.

Misschien heb ik mazzel en leest de garageman dit toevallig.
Dan weet ie het tenminste.