Buurmeisje

Simon, Van 2 tot 4 jaar

Het buurmeisje van Simon was hard gevallen. Ze brulde dat het een lieve aard had, want het deed veel pijn. Haar moeder nam haar troostend op schoot.

Ik zag Simon er op afstand naar kijken. Ik kon zijn gezicht niet zo heel goed duiden.
Hij zag er een beetje beduusd uit vond ik uiteindelijk.

Je kunt niet zo goed aan Simon zien hoe hij zich voelt en wat hij denkt. Zijn gezichtje is vaak vlak.
Als er wat gebeurt lijkt hij geen reactie te geven.
Hij komt al helemaal niet tot handelen op zo’n moment.

Dat is voor iedereen lastig.
Voor Simon omdat hij niet goed kan laten zien wat hij denkt en voelt en nodig heeft.
Voor zijn omgeving omdat die zijn reactie niet kan peilen en hem daardoor niet kan geven wat hij nodig heeft.
Terwijl hij op dit punt juist heel veel begeleiding nodig heeft.

Ik vertelde hem waarom ze huilde en deed hem voor wat hij kon doen om haar te troosten.
Hij deed me keurig na.

En daarna deed hij iets wat me blij en trots heeft gemaakt. Ook al weet ik gerust wel dat zijn inlevingsvermogen nog maar heel gering is en dat het altijd moeilijk voor hem zal blijven.

Hij pakte een nat doekje en legde die op haar hoofdje. Op de zere plek.

Die Simon toch.

Kraamvisite

Simon, Van 2 tot 4 jaar

Toen Simon geboren werd, kwam er heel veel kraamvisite, meer dan een half jaar lang.

Meteen nadat hij geboren was, kwamen mijn naasten. Nog voordat duidelijk was dat er iets aan de hand was met hem.
Het zal waarschijnlijk erg feestelijk geweest zijn die eerste uren. Ik kan me er helaas niet meer zo heel veel van herinneren, alleen dat ik echt niet door had dat er wat anders was aan hem.
Niemand had dat nog trouwens.

Toen hij 1 dag oud was, werd duidelijk dat hij zijn eigen weg ging lopen in het leven.
In die begindagen zei de neuroloog dat alles nog kon. Hij kon zich helemaal herstellen, tot vroegtijdig sterven.
Ik deed er een dag over om er niet meer tegenop te zien om naar hem toe te gaan in dat kleine ziekenhuisbedje. Ik was bang.

Daarna werd ik dapper en vertelde aan de kraamvisite wat de neuroloog had gezegd.
De reacties waren wisselend, maar altijd liefdevol.
Een wijze zuster zei dat Simon mij heel veel zou gaan leren. Ook al wilde ik dat soms niet.
Het is waar.

Thuisgekomen hebben we slingers opgehangen, een geboortekaartje rondgestuurd en werd een en ander helder. Simon had het Prader Willi syndroom.

Er kwamen heel veel mensen om hem te bewonderen. Ik heb niet de indruk dat er iemand weggebleven is.
Het heeft me verrijkt.
Ik heb veel gepraat, gelachen en gehuild. Soms huilden we samen. Ik ben getroost en heb veel goedbedoelde adviezen gekregen. Sorry, ik heb ze niet allemaal opgevolgd.

Het beste advies kwam van de vriendin van zijn oma.
Ze zei dat ik van hem moest genieten.

Dat doe ik.
Elke dag.

Tandarts

Simon, Van 2 tot 4 jaar

Met Simon heb ik heel veel geduld. Regelmatig ben ik enorm met mezelf in mijn nopjes en sla ik mezelf daarvoor op de borst. Ik beken het maar eerlijk.

Maar vandaag ben ik van mijn troon gestoten.
Door de nieuwe tandarts van Simon.

Wat zij kan, is voor weinigen weggelegd. Dat weet ik gewoon zeker. Ze bezit het vermogen om activiteiten in hele kleine stapjes te hakken en die in nog kleinere stapjes te hakken. En ze kan heel lang wachten zonder een spoortje van ongeduld te laten zien.

Simon werd door haar in een lange slowmotion van aaneengeregen momenten toegeleid naar het moment dat wij allemaal vrezen.
Achterover in de tandartsstoel liggen met je mond open. Terwijl de tandarts in je mond kijkt en daar een haakje laat rondzwerven. Verder ga ik maar niet.

De weg naar dat moment toe was een hele lange. Toen hij binnenkwam bleef hij bij de deur staan en leek niet van plan daar vandaan te willen komen. De tandarts bleef volkomen stoïcijns en ging recht op haar doel af. Hij moest en zou in de stoel.

Af en toe mocht ik assisteren en Simon aanmoedigen om te doen wat gevraagd werd.
Ik kon er niks van.
Ik denk niet dat ze het erg vond. Ze is het vast gewend. Al die klungelige ouders, bij wie het niet lukt hun kind in de tandartsstoel te krijgen.
Uiteraard kreeg zij het wel voor elkaar. En het leek ook nog heel gemakkelijk.

Na afloop hing Simon tegen haar aan.
Ik denk dat ook hij zwaar onder de indruk was.

Hij had geen gaatjes.
Want tandenpoetsen kan ik wel.

Kooi

Simon, Van 2 tot 4 jaar

Simon slaapt sinds een tijdje in een kooi.
Dat heeft hij aan zichzelf te danken.

Het is een creatie van zijn vader, een bijzondere constructie van een heel en een half peuterbedje met wat schroeven en een spanband. Spartaans, maar heel effectief.

Simon kan namelijk sinds kort met slaapzak en al zijn spijlenbed uit. Voorheen beschermde zijn slaapzak hem voor gevaarlijk klimwerk. Niet gehinderd door enig gevoel voor gevaar doet hij normaal gesproken de meest enge dingen als ik daar geen stokje voor steek.

De eerste keer dat hij uit bed kwam was hij bij zijn oma. Hij stond met slaapzak en al plotseling op de onderste tree van de trap. Dat was een wonder omdat hij normaal gesproken zelfs zonder slaapzak de meest halsbrekende stunts op de trap uithaalt en altijd onze ondersteuning nodig heeft. Of misschien kan hij het gewoon stiekem toch.

In ieder geval bleven zijn oma en opa er bijna in.
Vooral toen bleek dat hij zich plompverloren voorover uit bed wierp.

Thuis deed hij het 4 dagen lang niet.

Daarna kwam ik hem tegen op de gang, terwijl hij net kletsnat de badkamer uit kwam. Hij meldde me dat hij zijn tanden had gepoetst en zijn handen had gewassen.
Het klopte ook nog. Met heel erg veel water.
Zijn kamer bleek ontploft. Hij had even gespeeld. Met alles.

Toen moest hij dus in een kooi slapen van ons. En hij mag er pas weer uit als we een andere oplossing hebben bedacht.

Voor wie het zielig vindt: hij slaapt er heerlijk in.
Al vanaf de eerste dag.

Neefje

Simon, Van 2 tot 4 jaar

Zijn neefje was vandaag bij ons op bezoek.

Het is een lief en heel bezig bijtje van 2, die als hij de kans krijgt, het huis laat ontploffen. De hele dag door ontplooit hij activiteiten waarvan driekwart te snel gaat voor Simon. Ook praat hij de hele dag door en vraagt van alles en nog wat. Hij streeft naar autonomie en wil compromissen sluiten. Hij speelt over monsters en maakt moeilijke puzzels. Hij plast op de wc en doet zelf zijn schoenen aan.
Hij doet eigenlijk gewoon wat een kindje van zijn leeftijd hoort te doen en dan nog wat sneller.

Opeens valt dan op hoe anders het bij Simon gaat. Hoe de vanzelfsprekendheid er niet is. Er is minder dynamiek tijdens zijn spel. Zijn praten is er niet of niet te verstaan, zijn tempo ligt heel langzaam, hij is niet zo handig en snel. Plassen doet hij in zijn luier. Hij slaapt de hele middag als hij de kans krijgt.

Als je het vergelijkt, staat Simon permanent met 10-0 achter.

Maar dat doen we dus niet, dat vergelijken. Niet eerlijk voor beide jongetjes en ook niet zo bevorderlijk voor je humeur. Bovendien hadden we afgesproken dat Simon zijn eigen weg mag gaan.

Dus genieten we enorm van die kleine druktemaker, die altijd weer je hart steelt, ondanks de ravage die hij achter laat als hij weer naar huis toe is.
En we genieten van ons rustige ventje, die je altijd weer verbaast met wat hij toch blijkt te kunnen.

Bijvoorbeeld samen met zijn neefje een eng monster spelen die zijn grote broer gaat pakken.
Grommend en al.

Drie

Simon, Van 2 tot 4 jaar

Drie is al een aantal weken een belangrijk getal in ons huis. Tenminste, dat vindt Simon. De precieze reden daarvoor kan ik niet achterhalen. Ik weet alleen dat hij het een fijne hoeveelheid vindt, want ik zie de hele dag door drie voorwerpen netjes naast elkaar verschijnen. Ruim ik die ’s avonds op, dan staan ze er in de morgen weer.

Laatst was er een actie bij de plaatselijke supermarkt. Als je van een bepaald artikel drie exemplaren nam, kreeg je 33% korting. Het leek me een billijke aanbieding, waar ik me geen buil aan kon vallen. Ik raakte er bovendien enthousiast van, want nu zou ik te weten komen of hij echt snapte wat drie was.

Simon mocht dus drie doosjes thee pakken en in de kar doen. Het pakken van de drie doosjes ging heel goed. Ik werd er blij van. Zie je wel, hij wist het echt. Het daarna in de kar leggen ging niet. Krampachtig hield Simon de drie pakjes in zijn bezit. Het was nog een hele toer voor hem om ze goed vast te houden. Regelmatig viel er eentje op de grond. Dat leverde een hoop gedoe op, maar hij bleef toch volhardend in het willen vasthouden. Het waren er tenslotte drie.

Ik kreeg een beetje spijt.

Zijn heilige drie eenheid moest vervolgens keurig in het gelid op de lopende band. Dat de doosjes dit niet deden maar gewoon van hem af dreven frustreerde hem in hoge mate. Wild gebarend en gefrustreerd raakte hij steeds meer de kluts kwijt. De rij achter ons werd steeds iets langer. Gelukkig liet hij zich uiteindelijk helpen door mama en kwam het toch nog goed. Ik had het er wel wat warm van gekregen.

Tevreden verlieten we de winkel.  Ik denk dat hij het ondanks de lopende band wel leuk heeft gevonden.

Simon kan dingen die hij leuk vindt goed onthouden. En hij kan nogal dwingend zijn.

Ik vrees voor de volgende keer boodschappen doen.

Slaaponderzoek

Simon, Van 2 tot 4 jaar

Bijkomend voordeel van het hebben van een kind met een zeldzaam syndroom is dat je op plekken komt waar waar je met gezonde kinderen nooit hoeft te zijn, maar die echt bijzonder zijn.

Als je de schoonheid er maar van kunt inzien.

Neem nou het slaapcentrum in Zwolle. Ik had er nog nooit van gehoord.

Simon was een half jaar oud en moest daar een slaaponderzoek ondergaan voor hij aan groeihormonen zou kunnen beginnen. Iets met apneus en zo.

Dus toog ik naar Zwolle met Simon. Klein kereltje in de maxi cosy achterin, die nooit huilde, maar op de afslag Zwolle begon te huilen. Slaap kindje slaap hielp niet, dus begon ik zelf ook maar mee te doen met huilen. Dat krijg je als je kind nooit huilt, dan raak je meteen in paniek.

Naast Simon waren er ook nog andere patiënten. Een bijna volwassen jongeman, die ’s nachts rondspookte tijdens zijn slaap en daarbij gevaarlijke dingen deed. Hij vertelde me het onmiddellijk toen we elkaar ontmoetten, evenals dat hij een enge film moest kijken in de huiskamer als voorbereiding op zijn slaaponderzoek. Ik was diep onder de indruk maar durfde niet verder te vragen naar de gevaarlijke dingen.

Verder was er een erg dikke man. Ik vond het onbeleefd om hem te vragen wat hij daar deed. Ik vermoed ook iets met apneus.

Tot slot was er een meervoudig gehandicapt meisje met ernstige epilepsie tijdens haar slaap, waardoor ik me gelukkig prees met mijn eigen ellende.

De voorbereiding duurde lang. Zijn hoofdje werd door een hele lieve verpleegkundige volgeplakt met elektroden. Hij werd steeds minder mijn zachtroze baby. Hij kreeg een snurkmeter, een hartmeter op zijn hart, zijn voet en zijn hand, een snurkmeter op zijn kin, een zuurstofmeter onder zijn neus. En tot slot een soort gordeltje om zijn middel. Het had erg veel weg van een bomgordel. Daarover heen kwam zijn slaapzak en klaar was mijn zelfmoordterrorist. Ik moest zelf erg lachen om mijn eigen grap. De verpleegkundige niet. Toch wel jammer.

Ik heb ’s nachts niet geslapen, bang als ik was voor de rondspokende jongeman en de gevaarlijke dingen die hij ’s nachts deed. Gelukkig had ik mijn eigen terroristje naast me liggen.

Nog een keer

Simon, Van 2 tot 4 jaar

Simon is een echte Prader Willi, geen twijfel over mogelijk.
Hij kan nog niet goed praten, maar wel veel vertellen, en vooral heel goed herhalen.

Hij herhaalt sinds hij kan communiceren. Met alle communicatiemiddelen die hij maar kan bedenken. En hij herhaalt van alles en nog wat.  Als een echte Prader Willi.

Toen hij nog bijna niets kon zeggen of gebaren, vroeg hij aan iedereen die bij ons was en zich weer huiswaarts ging begeven: bwww? (Of je met de auto was).

Over vuilniswagens, bladblazers, bussen, grasmaaiers, vrachtwagens en over nog meer van dat soort interessante voertuigen praat hij graag en vaak. Bij voorkeur met zijn moeder.

Een aantal maanden lang meldde hij ons elke keer voordat hij ging slapen: als ik wakker ben, ga ik weer spelen.

Vervolgens vertelde hij ons dagelijks dat je bij rood licht moet stoppen en bij groen licht mag doorrijden. Gelukkig niet maar een keer, want anders zouden we het maar vergeten.

En oja, wisten we al dat zijn opa een grote bus heeft? En daar zitten ook nog lichtjes in.

Zijn spraakcomputer heeft nieuwtjes die de revalidatiejuffen en ik beurtelings inspreken, over wat hij zoal doet op een dag. Dan gaat hij voor de ultieme herhaling en drukt de knop 10 keer achter elkaar in.

Laatst overtrof hij zichzelf. Naar aanleiding van een boekje met een zeilboot vertelde ik hem dat wanneer de wind in de zeilen blaast, de boot vooruit gaat. Simon was even stil nadat ik het hem uitgelegd had en herhaalde het.
Tatatatatatatata, tatatotata. Ongeveer 80 keer. Nou ja, oké, 60 keer dan.

Gelukkig zei hij wel iedere keer eerst heel lief ‘maaaama’ voordat het riedeltje weer begon.

Pfff.

 

Rariteitenkabinet

Simon, Van 2 tot 4 jaar

Wanneer ik het lastig heb met mijn eigen pakketje ellende, heb ik een goede remedie om me beter te voelen.

Ik ga naar de centrale hal van een academisch kinderziekenhuis en kijk.
Ik kijk heel goed.
Je ziet daar van alles aan je voorbij trekken. Hele families met dezelfde kwaal. Kinderen met rare syndromen. Kinderen die hele zware behandelingen ondergaan. Kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn. Kinderen die verminkt zijn in hun gezicht.

Je moet leed niet met elkaar vergelijken. Dat weet ik als geen ander. En ik weet dat je went aan je eigen sores. Maar toch lucht het me soms op om te weten dat ik echt niet de enige ben. Of dat het allemaal nog veel erger kan.

Laatst heb ik een Siamese tweeling gezien, echt waar.
Ik ben heel erg geschrokken. Met stomheid geslagen zogezegd. Ik hoop dat ik ze niet heel erg heb aangestaard, maar ik vrees van wel. Net als de rest van de mensen daar.

Simon was bij me.
Ik heb hem daarna heel lang geknuffeld.
Tot hij niet meer wilde.

Diagnose

De eerste jaren, Simon

Toen Simon een week oud was, kregen we per toeval te horen waar ze aan dachten.

Het Prader Willi syndroom.

De fysiotherapeut had zijn mond voorbij gepraat. De artsen vonden het niet goed als wij met hun hypothese geconfronteerd zouden worden.

Ik zie me nog staan in de hal van het ziekenhuis.

Simons vader probeerde me te sussen aan de telefoon met dat het zulke lieve kinderen waren en zo aanhankelijk. En als ze ouder waren dat ze af en toe een beetje koppig waren. Dat stond op internet.

Ik ben helaas ernstig belast met voorkennis, dus raakte ik wel over de kook.

Thuis ben ik in mijn bed gedoken met het dekbed over me heen en kon alleen maar denken dat ik dit niet voor mijn kind wilde. En ik wilde (echt waar) dat het Down syndroom zou zijn. Want dan had je dat eten tenminste niet.

Ik dacht alleen maar aan Jaap, die ik had leren kennen in mijn studententijd toen ik stage liep bij een instelling voor verstandelijk beperkten. Dikke Jaap met het Prader Willi syndroom. Jaap die nurks zijn eten naar binnen schoof, die continu aan wondjes peuterde, met wie je eigenlijk weinig contact kreeg en die nooit lachte. Jaap, die klein en erg dik was, een soort van blokje eigenlijk. En wat in mijn ogen nog het allerergste was: voor wie een heel groot slot op de koelkast was gemonteerd.

De diagnose kwam uiteindelijk toen Simon 7 weken oud was. Plotseling was hij een klein baby’tje met Prader Willi.

Inmiddels heb ik me redelijk verzoend met de diagnose. Simon is Simon en gaat zijn eigen weg. We leven weer, ik voel me gelukkig en blij met mijn gezin. Soms voelt het nog als een boze droom. En soms voel ik me gewoon trots dat ik voor een kind met PWS mag zorgen en dat we zoveel van elkaar houden.

Maar het is altijd in mijn gedachten.

En van dat Down syndroom, dat meende ik natuurlijk niet echt hè, voor wie zich aangesproken voelt.