Bijkomend voordeel van het hebben van een kind met een zeldzaam syndroom is dat je op plekken komt waar waar je met gezonde kinderen nooit hoeft te zijn, maar die echt bijzonder zijn.

Als je de schoonheid er maar van kunt inzien.

Neem nou het slaapcentrum in Zwolle. Ik had er nog nooit van gehoord.

Simon was een half jaar oud en moest daar een slaaponderzoek ondergaan voor hij aan groeihormonen zou kunnen beginnen. Iets met apneus en zo.

Dus toog ik naar Zwolle met Simon. Klein kereltje in de maxi cosy achterin, die nooit huilde, maar op de afslag Zwolle begon te huilen. Slaap kindje slaap hielp niet, dus begon ik zelf ook maar mee te doen met huilen. Dat krijg je als je kind nooit huilt, dan raak je meteen in paniek.

Naast Simon waren er ook nog andere patiënten. Een bijna volwassen jongeman, die ’s nachts rondspookte tijdens zijn slaap en daarbij gevaarlijke dingen deed. Hij vertelde me het onmiddellijk toen we elkaar ontmoetten, evenals dat hij een enge film moest kijken in de huiskamer als voorbereiding op zijn slaaponderzoek. Ik was diep onder de indruk maar durfde niet verder te vragen naar de gevaarlijke dingen.

Verder was er een erg dikke man. Ik vond het onbeleefd om hem te vragen wat hij daar deed. Ik vermoed ook iets met apneus.

Tot slot was er een meervoudig gehandicapt meisje met ernstige epilepsie tijdens haar slaap, waardoor ik me gelukkig prees met mijn eigen ellende.

De voorbereiding duurde lang. Zijn hoofdje werd door een hele lieve verpleegkundige volgeplakt met elektroden. Hij werd steeds minder mijn zachtroze baby. Hij kreeg een snurkmeter, een hartmeter op zijn hart, zijn voet en zijn hand, een snurkmeter op zijn kin, een zuurstofmeter onder zijn neus. En tot slot een soort gordeltje om zijn middel. Het had erg veel weg van een bomgordel. Daarover heen kwam zijn slaapzak en klaar was mijn zelfmoordterrorist. Ik moest zelf erg lachen om mijn eigen grap. De verpleegkundige niet. Toch wel jammer.

Ik heb ’s nachts niet geslapen, bang als ik was voor de rondspokende jongeman en de gevaarlijke dingen die hij ’s nachts deed. Gelukkig had ik mijn eigen terroristje naast me liggen.