Toen Simon geboren werd, kwam er heel veel kraamvisite, meer dan een half jaar lang.

Meteen nadat hij geboren was, kwamen mijn naasten. Nog voordat duidelijk was dat er iets aan de hand was met hem.
Het zal waarschijnlijk erg feestelijk geweest zijn die eerste uren. Ik kan me er helaas niet meer zo heel veel van herinneren, alleen dat ik echt niet door had dat er wat anders was aan hem.
Niemand had dat nog trouwens.

Toen hij 1 dag oud was, werd duidelijk dat hij zijn eigen weg ging lopen in het leven.
In die begindagen zei de neuroloog dat alles nog kon. Hij kon zich helemaal herstellen, tot vroegtijdig sterven.
Ik deed er een dag over om er niet meer tegenop te zien om naar hem toe te gaan in dat kleine ziekenhuisbedje. Ik was bang.

Daarna werd ik dapper en vertelde aan de kraamvisite wat de neuroloog had gezegd.
De reacties waren wisselend, maar altijd liefdevol.
Een wijze zuster zei dat Simon mij heel veel zou gaan leren. Ook al wilde ik dat soms niet.
Het is waar.

Thuisgekomen hebben we slingers opgehangen, een geboortekaartje rondgestuurd en werd een en ander helder. Simon had het Prader Willi syndroom.

Er kwamen heel veel mensen om hem te bewonderen. Ik heb niet de indruk dat er iemand weggebleven is.
Het heeft me verrijkt.
Ik heb veel gepraat, gelachen en gehuild. Soms huilden we samen. Ik ben getroost en heb veel goedbedoelde adviezen gekregen. Sorry, ik heb ze niet allemaal opgevolgd.

Het beste advies kwam van de vriendin van zijn oma.
Ze zei dat ik van hem moest genieten.

Dat doe ik.
Elke dag.