Toen Simon een week oud was, kregen we per toeval te horen waar ze aan dachten.

Het Prader Willi syndroom.

De fysiotherapeut had zijn mond voorbij gepraat. De artsen vonden het niet goed als wij met hun hypothese geconfronteerd zouden worden.

Ik zie me nog staan in de hal van het ziekenhuis.

Simons vader probeerde me te sussen aan de telefoon met dat het zulke lieve kinderen waren en zo aanhankelijk. En als ze ouder waren dat ze af en toe een beetje koppig waren. Dat stond op internet.

Ik ben helaas ernstig belast met voorkennis, dus raakte ik wel over de kook.

Thuis ben ik in mijn bed gedoken met het dekbed over me heen en kon alleen maar denken dat ik dit niet voor mijn kind wilde. En ik wilde (echt waar) dat het Down syndroom zou zijn. Want dan had je dat eten tenminste niet.

Ik dacht alleen maar aan Jaap, die ik had leren kennen in mijn studententijd toen ik stage liep bij een instelling voor verstandelijk beperkten. Dikke Jaap met het Prader Willi syndroom. Jaap die nurks zijn eten naar binnen schoof, die continu aan wondjes peuterde, met wie je eigenlijk weinig contact kreeg en die nooit lachte. Jaap, die klein en erg dik was, een soort van blokje eigenlijk. En wat in mijn ogen nog het allerergste was: voor wie een heel groot slot op de koelkast was gemonteerd.

De diagnose kwam uiteindelijk toen Simon 7 weken oud was. Plotseling was hij een klein baby’tje met Prader Willi.

Inmiddels heb ik me redelijk verzoend met de diagnose. Simon is Simon en gaat zijn eigen weg. We leven weer, ik voel me gelukkig en blij met mijn gezin. Soms voelt het nog als een boze droom. En soms voel ik me gewoon trots dat ik voor een kind met PWS mag zorgen en dat we zoveel van elkaar houden.

Maar het is altijd in mijn gedachten.

En van dat Down syndroom, dat meende ik natuurlijk niet echt hè, voor wie zich aangesproken voelt.