Simon houdt niet zo van aangeraakt worden en kusjes krijgen. Alleen als hij het zelf doet, want dan kan hij het zelf bepalen. Bij het aankleden en spelen komt hij vaak heel dichtbij staan en komt dan op schoot of slaat zijn armen om je heen. Hij pakt je hand of aait je even. Gelukkig maar, want de rest van het gezin houdt er zo van. Als wij hem knuffelen vindt hij het fijn als we het  aankondigen én als hij zo’n kusje daarna mag afvegen. En het hoeft ook niet te vaak wat hem betreft. Ik heb me maar geschikt in mijn lot.

Maar zelf spontaan een kusje geven doet hij echt bijna nooit. Voor één persoon maakt hij een uitzondering, de hamster van de Albert Heijn in onze buurt. Die hamster zit fier rechtop op de passagiersstoel in zo’n autootje waar je een muntje in moet gooien. In de achterklep heeft hij een tas met boodschappen staan. Uitgerekend voor hem heeft Simon een zekere liefde opgevat, die elke keer als we hem zien, bezegeld wordt met zo’n zeldzaam kusje.

Eerst mocht Simon niet in dat autootje van mij, maar omdat zijn vader het wel goed vond, heb ik ook maar toegegeven. Hij houdt zich keurig aan de afspraken die ik met hem maak, dus een probleem is het niet. Ik wacht geduldig tot de boodschappen naar huis zijn gereden, en de auto achteruit in is geparkeerd. Daarna gaat hij altijd weer heel vrolijk mee.

Dat kusje zit me wel dwars. Wat heeft die hamster wat ik niet heb?

Ik heb hem laatst eens goed bekeken toen Simon naast hem zat en bezig was om in te parkeren. Het is nota bene een wat afgebladderd exemplaar, met lelijke gele tandjes, hangwangen en weinig uitdrukking op zijn snoet. Hij keek stoïcijns voor zich uit en hoe langer ik naar hem keek, hoe stommer hij werd. Ik vond mezelf veel leuker.

Toen ik vertelde dat we weggingen, gaf Simon hem een kusje en zei ook nog tot de volgende keer. Ik kende mijn plek weer. Het rotbeest.

Ik ben maar afgedropen.

Sinterklaas is er weer en Simon bleef rustig. Hij was vrolijk, blij en sprak vol enthousiasme over alles wat met Sint te maken heeft.

Ik begon juist in mijn handjes te knijpen en mezelf te prijzen omdat we het zo gestructureerd voor hem lieten verlopen tot ik de juf sprak.

Ze zag op school veel onrust bij Simon. Dat was even een klap in mijn gezicht. Die onrust was thuis niet te merken. Meestal houd ik hem een dagje thuis als hij onrustig is, dan is hij gewoon vermoeid en moet bijtanken.

Ik hield hem dus een dagje thuis. Het was een fijn ochtendje waarin we lekker aanrommelden en ook wat boodschapjes gingen doen. We spraken met zijn lievelingscaissière die van goud is voor Simon.

Simon vertelde van het Sinterklaashuis waar hij geweest was, dat daar ook een keuken was en dat hij zelf pepernoten had mogen maken. Thuis had hij er na het avondeten wel vijf mogen opeten. Maar de volgende keer wilde hij er wel tien.

Ik voelde me meteen te streng en gaf hem geen ongelijk. Maar het is toch moeilijk om het anders te doen.

Simon heeft zijn toekomstplannen drastisch veranderd. Hij gaat brandweerman worden en geen vuilnisman meer. Het kan verkeren.

Vol vuur vertelde hij me over de taken van een brandweerman. In willekeurige volgorde zijn dat brandjes blussen, poesjes uit de boom redden en koeien of auto’s uit de sloot halen. Ik kan het er alleen maar mee eens zijn. Laat die andere taken nog maar even zitten.

Maar eerst gaat het brandalarm natuurlijk af. Hij weet als echte brandweerman ook precies wat hij dan moet doen, eerst douchen, aankleden en tot slot een broodje eten voor hij uitrukt met zijn brandweerauto.

Toen ik vertelde dat brandweermannen zich zo snel mogelijk moeten aankleden om bij de brand te komen en geen tijd hebben om te douchen en te eten, keek hij me ongelovig aan. Hoe kan dat nou? Niet douchen en niet eten? Dat niet douchen snapte hij nog wel maar niet eten was onmogelijk in zijn ogen.

Het bleef de hele dag een beetje knagen bij hem. Toen ik er later op de dag nog een keer op terugkwam, keek hij wat peinzend voor zich uit.

’s Avonds had hij plotseling de oplossing. Voortaan gaat hij  eerst douchen en een broodje eten en dan pas gaat het brandalarm af.

Ook weer opgelost.

Het altijd maar willen eten en honger hebben is volgens mij het bekendste kenmerk van het Prader-Willi syndroom. De meeste mensen hebben nog nooit van het syndroom gehoord, en als ze dat wel hebben, blijft dat vaak hangen. Tja.

Er zijn heel veel verschillen tussen de kinderen, sommigen eten alles wat ze te pakken kunnen krijgen, anderen kunnen wel alleen gelaten kunnen worden met eten. En er zit natuurlijk van alles tussen in. Ik had tot nu toe de hoop dat het bij Simon wel mee ging vallen. Maar sinds vandaag vrees ik dat het ook wel eens anders kan gaan lopen.

Zijn juf belde op. Simon had het appeltje van zijn buurvrouw op school gepakt en opgegeten. Zijn buurvrouw was er op dat moment niet. In een onbewaakt ogenblik was het appeltje daar blijven staan. Simon had het opgegeten en ook zijn eigen fruit. Hij had er de hik van.

Juf maakte zich naast het feit dat ze het wilde delen ook zorgen of zijn maag dat wel aan kon. Ze voelde zich bezwaard omdat ze het niet had gemerkt. We bespraken de goede reactie die zij had gegeven, het toezicht dat gegeven moest worden en dat ik dacht dat zo’n klein appeltje extra geen kwaad voor zijn maag kon.

Toen ik had opgehangen moest ik de nieuwe werkelijkheid onder ogen zien. Simon had voor het eerst eten gepikt. Het syndroom liet zich even in al zijn wreedheid zien. Ik besefte dat ik  Simon daar niet tegen kan beschermen. Ik kan hoogstens zorgen dat hij er zo min mogelijk last van heeft. Hoe het zich verder ontwikkelt moeten we afwachten.

De rest van de dag was ik er stil van.

Dat zijn buurvrouw blij was omdat zij haar appeltje niet op hoefde te eten, maar meteen buiten kon gaan spelen, was een schrale troost.

Simon heeft een nieuwe truc onder de knie. Het grote waarom vragen. Dat is een hele handige oplossing voor als je graag en veel praat en ook nog eens vaak vragen stelt.

Zijn broer en zus hebben de waarom fase overgeslagen, dus er gaat een nieuwe wereld voor me open. Ik wist niet dat je tot het oneindige door kunt gaan met het vragen naar waarom en dat je dan ook nog gewoon antwoord kunt blijven geven.

Simon stelt voor hem hele relevante vragen. Hij doet het niet eens omdat hij onduidelijkheid ervaart, want dan is zijn manier van vragen heel anders en niet ontdekkend en nieuwsgierig van toon, maar dwingend en onzeker. Simon wil al vragende gewoon de wereld ontdekken en heeft in de gaten dat taal een machtig middel is om dat te doen. Ik zorg er wel voor dat ik het wat in toom houd. Simon blijft Simon.

Ik beantwoord de hele dag door vragen van allerlei pluimage. Of een treinmachinist een gordel om heeft, waarom je haren geknipt moeten worden, wat konijnen eten, wanneer mama een jongen wordt en een piemel gaat krijgen, waarom papa moet werken, waarom Nijntje geen voeten heeft, waarom zijn broer op de fiets naar school gaat, wie er in Spanje woont, en wat er op een dag zoal nog meer naar boven komt.

Tot dusverre waren ze makkelijk te beantwoorden, behalve die van de machinist dan. Maar daar is wikipedia goed voor. Ik kan nog steeds niet besluiten of Nijntje nu voeten heeft of niet, dus op die vraag moet ik het antwoord schuldig blijven.

Toen hij laatst bij het naar bed gaan vroeg waarom het donker was werd het wel even ingewikkeld om in simpele taal te blijven antwoorden. We belandden in een langdurig vraag-en antwoordspel, waarbij ik vertelde over de aarde en de zon, dat de zon achter de aarde was als het donker was, dat het elke dag zo ging en dat de zon er morgen weer zou zijn.

Het klonk plotseling allemaal wat onwaarschijnlijk en ik begon bijna te twijfelen aan mijn eigen kennis, vooral toen Simon naar buiten ging kijken of hij de zon toch echt niet meer zag en wilde wachten tot de zon weer tevoorschijn ging komen. Het werd hem inmiddels ook te ingewikkeld en hij besloot uiteindelijk dat de zon moe was en in bed ging liggen slapen. Ik vond het prima.

Even was hij stil en dacht na. Die aarde zat hem toch wat dwars. Want waar was die aarde dan? Heel laf zei ik dat ik het niet wist maar dat we hem morgen samen gingen zoeken. Echt waar.

Voor hij verder kon vragen gaf ik hem een kus, stopte hem in en sloop weg. Op naar wikipedia.

Simon heeft eindelijk een buschauffeur met bus. Eerst kwam hij kennis maken, precies zoals de busmaatschappij beloofd had.

Eerst reed het busje voorbij ons huis zonder te stoppen. Het duurde even voordat hij gekeerd was zodat wij ruimschoots de kans kregen om naar de identiteit van de buschauffeur te raden. We hadden net geen tijd genoeg voor weddenschappen, maar anders zou zijn vader zeker op de chimpansee hebben ingezet. Ik bleef nog steeds een beetje hopen op een ontkoping van het vraagstuk van Herman met pruik. Of Lydia, dat was me om het even.

Gelukkig bleek de chauffeur een hele normale man die zich serieus en betrokken toonde. Hij vond het jammer dat hij nog geen kennis kon maken met Simon, omdat die in bed lag voor zijn middagslaapje. Daarmee maakte hij al veel goed van het gedoe van de eerste weken.

Simon steeg bijna op van blijdschap toen ik ’s ochtends vertelde dat hij een buschauffeur had en een prachtige rolstoelbus. Toen de bus kwam stormde hij naar buiten. Ik rolde zijn koffer achter hem aan.

Hij stapte zijn nieuwe avontuur binnen. Een hand aan de chauffeur, een andere plek in de bus, een strak gezichtje, zijn vingertjes friemelden er van. En toen was hij weg.

Zijn vader en ik bleven achter op de stoep. We zwaaiden maar naar elkaar.

Het schooljaar is al 6 weken aan de gang en Simon heeft nog steeds geen vaste busroute, wat wij ook doen en wat de busmaatschappij ook doet. Het heeft iets te maken met een duur en niet werkend computersysteem. Verder zijn er te weinig buschauffeurs en kosten die laag gehouden moeten worden.
Inmiddels is er een langlopend feuilleton aan het ontstaan, te vermoeiend om uitgebreid op te schrijven. Maar enkele hoogtepunten wil ik jullie toch niet onthouden.

In de zomervakantie begon de ellende, met een brief waarin stond dat de nieuwe buschauffeur kennis zou komen maken. Hij kwam niet en bleek bij navraag Lydia te heten, maar eenmaal voorgereden toch Herman te zijn. Zijn vader denkt nu dat Lydia Herman is met een pruik. Lang hebben we overigens niet van hem kunnen genieten. Omdat de route zo lang was dat ze steevast een half uur te laat op school kwamen, moest er iets anders bedacht worden voor Simon.

Daarna is hij meerdere keren in te lange routes geplaatst en in busjes die al vol waren. Of in een bus waar hij al om half 8 door wordt opgehaald, terwijl hij maar 4 halve dagen naar school kan omdat hij zo snel moe is en elke middag twee uur slaapt.

Er kwamen buschauffeurs aan de deur die zich vreselijk druk maakten om de maatschappij waar ze voor reden en dit niet onder stoelen of banken staken, buschauffeurs die tevergeefs aan de deur kwamen omdat het computersysteem per abuis gemeld had dat hij toch moest worden opgehaald en daar boos over werden. Dat Simon er bij stond maakte niets uit. Er volgden talloze telefoongesprekken met de busmaatschappij die ik net zo goed niet had kunnen voeren.

Ik kon er zelf trouwens ook wat van. Ik vond mezelf schreeuwend aan de telefoon terug dat mijn kind geen zak aardappelen was, maar een kwetsbaar jongetje dat net een week 5 was geworden.

Tot nu toe is hij vier keer met de bus meegegaan en alleen maar omdat er gezegd was dat dit echt de definitieve route was. Om veel onrust en gedoe te voorkomen brengen wij hem zelf.

Simon zelf is het ook zat. Hij vroeg laatst of er al een buschauffeur was en of hij anders door een chimpansee naar school gebracht zou kunnen worden (ik zweer jullie dat ik het niet verzin). Toen ik hem vertelde dat chimpansees niet kunnen onthouden of ze bij rood moeten stoppen of mogen doorrijden vond hij het zelf ook niet meer zo’n goed plan.
Op een ouderavond van mijn werk vond ik de oplossing. Ik sprak een gepensioneerde buschauffeur, een rasechte Jordanees, met een gouden hart en een schakelketting. Hij had een mooie witte krulsnor om het compleet te maken. Hij kreeg tranen in zijn ogen toen zijn vrouw vertelde over het afscheid dat hij van de kinderen moest nemen die hij jarenlang had vervoerd. Ik wilde hem spontaan mee naar huis nemen als privé chauffeur voor Simon, een bus zoeken zou vast niet zo moeilijk zijn. Het kon niet, maar het had zo mooi kunnen zijn.

Nu moeten we weer verder met het busjesleed. Ik blijf benieuwd naar de pruik van Herman/Lydia. Zo lang Simon nog geen vaste route heeft, kan dit mysterie nog opgelost worden. Dat is dan het enige leuke aan deze situatie.

Wordt waarschijnlijk vervolgd.

Dat we op vakantie gingen vertelden we zo laat mogelijk aan Simon. De dag er voor bleek nog te vroeg, hij wilde meteen vertrekken. Had ik ook wel gewild, maar helaas waren er nog wat praktische bezwaren die een snelle aftocht in de weg stonden.
Hij had er heel veel zin in. Vorig jaar genoot hij enorm, dus dit jaar zag ik er ook niet tegen op. Thuis kan hij snel in de stress raken van zaken die anders zijn als hij verwacht of wil, maar op vakantie is dat nauwelijks het geval. Hij ontspant volkomen. Ik begrijp dat wel, alles wat we doen is leuk, het gaat allemaal in een rustig tempo en hij heeft de hele kudde compleet. Dat de poes ontbreekt neemt hij voor lief.

Tijdens de voorbereiding wilde Simon weten wie het zwembad open deed.
Ik vond dat de campingbaas dat deed en Simon knikte. Hij was meteen akkoord en vond het een magisch woord. Daarna kwam de campingbaas de hele reis voor in zijn vragen en verhalen.

Eenmaal op de camping bleek de campingbaas zoeken en gedag zeggen een belangrijke dagelijkse activiteit. Gelukkig bleek het een aimabel echtpaar, dat bereid was hem vriendelijk terug te groeten.
Simon vond de mannelijke helft de enige echte baas, waarschijnlijk doordat hij soms op een tractor rondreed.

De campingbaas werd een autoriteit voor Simon, bij alles vroeg hij of dat wel van hem mocht. Soms waren we dan ook geneigd zijn gezag te gebruiken, ’s ochtends heel hard roepen dat je wakker bent mag niet van de campingbaas.

Op een avond vertelde Simon ons dat de campingbaas ’s avonds als het donker was tevoorschijn kwam.
Dat krijg je nu eenmaal van zulke opvoedpraktijken, maar we moesten er allemaal hard om lachen.

’s Nachts moest ik naar het toiletgebouw. Simons woorden klonken plotseling nogal onheilspellend. De campingbaas zag er niet moordlustig uit, maar helemaal zeker kun je zoiets nooit weten. Ik kon me plotseling feilloos namen herinneren van brave huisvaders en zeer aardige buurmannen die dat uiteindelijk toch niet bleken te zijn. Ik nam de zaklamp mee en hoopte er maar het beste van.

De dag er na zat de campingbaas weer als vanouds op zijn tractor en zwaaide naar ons.
Hij moest eens weten.

Simon ging zwemmen met zijn zusje en ik ging mee voor de supervisie.
Het zwembad was vrij leeg, op een paar jongens na die doken en plonsten en veel lawaai maakten. Dat ze de stoerste jongens van de camping waren kon je in een oogopslag zien. Ze waren de mooiste, meest gespierde, bruinste en luidruchtigste. Langs de kant lagen een paar schitterende meisjes om indruk op te maken.
We waren eigenlijk wat misplaatst, maar teruggaan kon niet meer. Het zwemmen was beloofd.

Nu ik er toch was ging ik langs de kant ongegeneerd zitten kijken, ze kenden me toch niet.
Een van de jongens bleek de onbetwiste leider en het stralende middelpunt, op welke plek hij zich ook in het zwembad bevond.
Aandacht aan de meisjes gaf hij niet. Misschien was dat wel de reden waarom hij de koning van de apenrots was.
Elke nieuw arriverende jongen begroette hij luidkeels met een bijnaam. Stuk voor stuk waren het jongens die precies bij elkaar pasten en die hun eigen rol binnen de groep hadden.
Spannend werd het toen een wat mindere god het zwembad in kwam. Hij was mij al eerder opgevallen. Een vriendelijke, dikkige, jongen met een kromme rug, die mij zwakbegaafd leek, maar dat kon ook beroepsdeformatie zijn.
Ronaldoooooooo, schalde de leider luid. Ronaldo lachtte en vroeg waar hij zat. De leider wees naar achteren. Ik voorzag een moeizaam en beschamend schouwspel en misschien wel de neiging om in te grijpen.

Ik had het mis.
Ronaldo mocht bij de groep in het zwembad horen.
De leider sprak zacht en liefdevol met hem, een enkel grapje over Ronaldo dat hij alleen mocht maken daargelaten. Ronaldo mocht er bij zijn, meedoen, vragen stellen, zijn wie hij was. De rest had er af te blijven.
Ik snapte nu waarom hij de leider was. Een goede leider zorgt ook voor zijn kwetsbare onderdanen.

Ik keek naar Simon die ondertussen zijn eigen avontuur in het zwembad beleefde.
Hij stond nog overal buiten en de toekomst was verder weg dan ooit, maar misschien zou hij ooit als Ronaldo willen zijn.

Bijna had ik de leider geknuffeld.
Als een soort bezwering om Simons toekomst veilig te stellen.

De vakantie was voor Simon een aaneenschakeling van grote en kleine geluksmomenten. Een croissantje eten, de vuilnis samen wegbrengen, de campingbaas op zijn tractor, het grote zwembad, de schommel en de vuilniswagen die iedere dag langskwam zorgden voor lichtjes in zijn ogen.

Het absolute hoogtepunt van Simons vakantie was de takelwagen die de kapotte auto van onze vrienden kwam ophalen. Omdat een van ons hem dat per ongeluk de dag ervoor had verteld, begon het grote verheugen, maar ook de spanning en de onrust.
Want wanneer kwam de takelwagen, welke kleur had hij, wie ging hem besturen, had de chauffeur muziek aan in de cabine, waar ging hij de auto naar toebrengen?
Een continue stroom van vragen die niet te stoppen bleek. Aan onze antwoorden had hij niet genoeg. Dat we niet alles wisten hielp ook niet mee. Hij wilde meer en meer en er moest herhaald worden. Hij kon er bijna niet mee stoppen.
’s Avonds om 10 uur verzon hij de smoes dat hij moest plassen zodat hij nog even kon kijken of de takelwagen er al was en kon vragen hoe het ook al weer zat.

In de ochtend kwam de takelwagen. Eindelijk.
Samen keken we hoe de auto werd opgetakeld. Zijn hartje bonkte er van.

Met de takelwagen verdwenen ook de vragen.
We waren allemaal opgelucht dat dat ding weer uit ons leven verdwenen was.
Ook Simon.