Language

Simon heeft een prachtige vlucht genomen in zijn taalontwikkeling. Was hij anderhalf jaar geleden nog afhankelijk van zijn spraakcomputer om begrepen te worden, nu maakt hij zich zelfs bij onbekenden goed verstaanbaar. Hij wisselt nog wat klanken om, en spreekt er diverse nog niet goed uit, maar is goed te begrijpen. Ook de snelheid waarmee hij reageert is omhoog gegaan. De spraakcomputer is weer terug naar de leverancier.

Hij heeft zelf het hardst meegeholpen aan deze vlucht, door te praten, te vragen, te kletsen, te luisteren en ook nog wat te oefenen bij de therapeuten.

Simon kan alleen nog niet zo goed meedoen aan gesprekken aan de eettafel,  veel van de gespreksonderwerpen gaan boven zijn pet, al houden we gerust wel rekening met hem. Maar hij heeft toch echt andere interesses dan zijn broer en zus. Over buitenbaarmoederlijke zwangerschappen, een enge Amerikaanse president, impopulaire maatregelen van docenten, de geschiedenis van de slavernij, sexting en wat dies meer zij, kan hij niet meepraten. Hij praat zelf liever over vuilniswagens, boeven en de politie.

Om toch mee te kunnen praten heeft hij een krachtige remedie gevonden, hij praat ons gewoon letterlijk na. Het bracht ons in tweestrijd, napraten is hinderlijk en wat we niet willen afleren moeten we niet laten bestaan, maar aan de andere kant is het voor hem ook een manier om mee te praten, om nieuwe woorden te leren, om het tempo van het begrijpen van taal te kunnen opvoeren.

We lieten het dus maar even zo. Bovendien was het best grappig. Vooral omdat hij onze stopwoordjes heel goed bleek te kunnen imiteren. Maarre, dat hij wel enigszins begreep wat er gezegd werd, bleek als we er gekke zinnetjes tussendoor vlochten, zoals Simon is een papegaai, of vanavond moet Simon heel vroeg naar bed. Dan bleef hij wijselijk stil.

Een ander probleem deed zich voor met betrekking tot het taalgebruik van zijn broer en zus. Zij bezigen de gebruikelijke puberale krachttermen, en die hoeft hij van mij niet echt te leren. Regelmatig siste ik ze ‘language’ toe. Ze maakten zich met elkaar vrolijk om mij en zijn zus zei dat Simon echt geen onwenselijke woorden van hen leerde. Als proef op de som vroeg ze hem wat rare woorden te zeggen.

Dat kon hij wel na even nagedacht te hebben. ‘Krentenbollen met water. Griekse yoghurt in een bakje, gewone yoghurt in een beker, pindakaas met zonder nootjes’. Zijn Prader-Willi brein sprak.

Het klonk krachtig en poëtisch en als je echt heel kwaad was kon je er ook nog iets op luide toon aan toevoegen, zoals: ‘gewone yoghurt in een beker. MET SLAGROOM!’ Daarom was ik meteen voor invoeren van deze woorden als krachttermen.

Mijn stelletje fantasieloze pubers uiteraard niet.

 

 

Toos

Aan het onderzoek in Rotterdam zijn artsen verbonden en een verpleegkundige. Hij ziet ze in duo. Simon is al aan zijn derde arts toe, ze werken een tijdje, promoveren en gaan weer verder. De verpleegkundige is niet gewisseld, al is er sinds enige tijd een tweede verbonden aan het onderzoek. Het zijn duo’s die belangrijk zijn in het leven van Simon.

De wisselingen zijn daarom niet onopgemerkt aan Simon voorbij gegaan. Lange tijd bleef hij vragen waar zijn oude dokter toch was en met wie ze nu werkte. Hij vond het prima dat ze ergens anders werkte, en ook dat ik niet precies wist waar dat was, maar dan moest ze in ieder geval toch net zo’n goede sidekick hebben als ze in Rotterdam had.

Ik wist dat niet en bovendien gaat het me geen drol aan, dus bleef ik vaak herhalen dat ik het niet wist en dat het ook niet nodig was om te weten. Maar in de ogen van Simon had de dokter een zuster nodig die graag met haar werkte. Hij hield er in ieder geval niet over op.

Ik wilde echt eerlijk blijven, maar in een moment van zwakte, omdat ik er zo graag vanaf wilde, omdat ik hoofdpijn had, omdat hij moest slapen, omdat zijn zus met me naar de stad wilde en om nog 1000 redenen heb ik Toos in het leven geroepen. Zijn ogen lichtten op, zijn hartje bonkte en hij werd geestdriftig. Eindelijk had de dokter een maatje, zoals het hoorde.

Ondertussen zag ik Toos in het ziekenhuis rondscharrelen, een struise dame, eind vijftig, met een blond kapsel dat zij elke maand liet bij werken, een leesbril, een klokje dat je nog moest opwinden, en een ouderwetse status die zij in een fijn en puntig handschrift bijhield.

Hij bedacht zelf hoe fijn zijn oude dokter met Toos kon samenwerken en wat ze allemaal moest doen. Ik had er spijt van en voelde me dommig. Waarom had ik in godsnaam een fictieve persoon bedacht?

Daarna bleef Simon er een tijd stil over en vergat ik Toos weer. Tot gisteren. Midden op straat vroeg hij naar Toos. Of ze nog steeds samen met zijn oude dokter werkte en of ze dan samen naar Rotterdam kwamen als het daar druk was met alle Prader-Willi kindjes.

En wat denkt u dat ik heb gezegd? Het regende pijpenstelen, ik wilde naar binnen, Simon was moe en gestresst en er waren weer 1000 andere redenen te bedenken. Ik ben dus nog een keer de fout ingegaan.

Nu kom ik waarschijnlijk nooit meer van dat mens af. Godzijdank heeft Toos nergens last van.

Cliniclowns

Een groot aantal mensen schijnt clowns eng te vinden, maar aangezien ik daar geen last van heb en Simon al helemaal niet, gingen wij naar de voorstelling van de cliniclowns. Hier kun je je voor inschrijven als je een ziek of gehandicapt gezinslid hebt. Ik wist niet wat ik kon verwachten, maar collega-moeders vertelden enthousiaste verhalen.

Zijn zus ging ook mee. Ze sputterde wel wat tegen en had het over clowns die eng zijn en dat ze er eigenlijk geen zin in had. Maar toch ging ze mee.

Het bleek een goed georganiseerd en professioneel geheel, waarin de kinderen mee mochten doen met het circusleven van alledag. Simon mocht helpen met muizen dresseren, de was doen en taarten bakken. Hij  deed op zijn eigen manier mee, dus vaak niet helemaal in de maat. Zijn zus assisteerde hem en genoot ook met volle teugen. Er straalde rust van uit en er was tijd voor elk kind.

Het geheel werd afgesloten met een circusvoorstelling met acrobatiek, muziek, zang en dans. Het was een prachtig schouwspel. Simon raakte alleen heel even in paniek toen de bezem in tweeën brak doordat er een clown over struikelde, want wie ging hem nu maken? Ook moest hij naar de wc en keek tijdens de voorstelling een aantal maal langdurig achterom waar toevalligerwijs een bekende zat. Het paard Hinnike waarin twee mensen zaten, ontmaskerde hij direct. Maar toch wilde hij het graag aaien toen de voorstelling klaar was. Achter ons stond een bijna volwassen jongeman keurig op zijn beurt te wachten.

Ik moest telkens mijn best doen om niet te gaan huilen, want dat vond ik niet zo gepast. Ik begreep ook niet goed waar het gevoel vandaan kwam. Waren het dan toch die clowns?

Op de terugweg praatten zijn zus en ik na over de voorstelling en hoe mooi en professioneel deze was geweest. Ze kwam terug op haar woorden dat clowns eng waren en vertelde dat ze de andere kinderen heel gewoon had gevonden.

Dat waren ze natuurlijk niet geweest, maar ze gaf me wel de sleutel van mijn ontroering. Simon had niet één keer gedetoneerd. Hij paste precies in deze wereld, die speciaal voor mijn kind gemaakt wordt. Anders dan in de echte wereld waarin hij weliswaar geaccepteerd wordt, maar altijd een vreemde eend in de bijt is, die in zijn eigen werkelijkheid leeft. Het was een fijn gevoel dat te beseffen.

Ik wil nog wel een keer.

Stoplicht

Simon mag vier keer in de week zijn eigen kleding uitzoeken. Daar zit natuurlijk een geschiedenis aan vast. Simon heeft een wat ambivalente houding ten opzichte van kleding, hij houdt erg van kleren, maar krijgt er ook stress van en stagneert regelmatig door items rondom kleding en aankleden. Zijn allereerste boze bui ging nota bene over sokken, die hij in grote getale over elkaar aan wilde.

Dat hij vier keer in de week zijn kleding uit mag zoeken komt doordat er in de vroege ochtend steeds meer conflicten ontstonden over wat hij aan wilde. Een schema maken bleek een handige oplossing. Ik bemoei me op dagen dat hij aan de beurt is niet met zijn kledingkeuze. Ik bepaal alleen of hij korte of lange mouwen en pijpen aan moet. Hij mag daarom ook niet zeuren over wat ik op de andere drie dagen uit kies. Dit blijkt een heldere afspraak waar hij zich prima aan kan houden. Nou ja, meestal dan.

Ik houd me ook aan mijn afspraak me nergens mee te bemoeien op zijn dagen. Maar zijn zus, die in een leeftijdscategorie zit waarin kleren de man maken, kan het niet laten om mij elke keer te sommeren in zijn schoolschriftje te schrijven dat het zijn beurt weer is.

Simon houdt namelijk van fantasierijke en kleurrijke outfits die hij op geheel eigen wijze bij elkaar vindt horen. Vaak is er een duidelijke lijn in te vinden, maar de samenhang ontgaat mij wel eens geheel, zodat hij er wat samengeraapt uitziet als hij de bus in stapt. Simon is altijd dolblij als het zijn dag weer is en kan het dan niet laten mij te vertellen hoe jammer het voor mij is dat ik niet aan de beurt ben.

Ik geniet heel erg van de creaties die hij maakt. Zo hebben wij onder andere een deftig meneertje (met bloesje en spencer), een stoplicht, een smurf (geheel in het blauw), een kikker (geheel in het groen), een ridder (grijs en camouflage), Bob de Bouwer, een ruitje, een streepje, een heks, een monster, een spook (geheel in het wit), een politieagent, een buschauffeur en een lantaarnhengelvis gehad. U vraagt zich vast af hoe de lantaarnhengelvis er uit zal hebben gezien, maar dat laat ik aan uw eigen fantasie over.

Bij het zien van het stoplicht werd zijn zus onpasselijk. Ik suste haar, maar overtuigen dat het niet zo erg was dat hij een rode trui, oranje t-shirt en een groene broek aan had, liet ze zich niet. De grijs met gele zebrasokken vond ze nog het ergste.

’s Middags vond zijn oma hem er zo leuk uit zien. Toen ik dat vertelde zei zijn zus: ja, maar dat is zijn oma die dat vindt.
Het stoplicht banjerde vrolijk door het huis. Smaken verschillen nu eenmaal.

Meloen

Simon heeft een driftbui in de winkel gehad. Het was wennen moet ik zeggen, vooral omdat er afkeurend op gereageerd werd. Zijn broer en zus deden eigenlijk nooit aan driftbuien in winkels, dus ik heb niet veel ervaring met reacties van de omgeving op dergelijk gedrag.

Het ging om een meloen, die hij perse aan de meloen die al in het karretje lag wilde toevoegen. Ik begreep niet zo snel waarom hij twee meloenen wilde, maar ik wilde ze in ieder geval niet, dus zei ik nee.

Ik was ook verrast door de eerste keer dat hij zich bemoeide met mijn aankopen en dacht daarom even na over hoe ik dat de volgende keer ging voorkomen. Zodoende zag ik zijn boosheid niet aankomen.

Boos worden kan hij goed, hij gaat heen en weer rennen, of op en neer springen, hard huilen en schreeuwen. Dat deed hij dan ook vol overgave in de winkel en rende schreeuwend van de kiwi’s naar de pasta. En weer terug.

Een langslopende mevrouw doodde me met haar blikken en Simon er bij. Daarna bleef ze met een zuur mondje naar Simon kijken. Misschien wilde ze dat ik boos op hem werd of een standje ging geven. Dat werkt altijd averrechts bij Simon. Rustig blijven, hem kalmeren en duidelijk, doch streng vertellen wat je van hem wil helpt altijd, maar dat bleek best lastig met dergelijk publiek. Vooraf afspraken maken helpt ook goed, maar daar was het nu helaas te laat voor. Ik werd boos van de mevrouw en overwoog om met wat akelige woorden terug te slaan, maar realiseerde me net op tijd dat Simon niets aan me heeft als ik boos ben.

Toen ik op de gebruikelijke manier reageerde, kalmeerde hij gelukkig snel, maar de echte redding kwam in de vorm van onze kapster. Ze komt al jaren bij ons thuis om Simon te knippen en hij is dol op haar. Ze heeft een hypnotiserende uitwerking op hem. Ik denk dat dat komt omdat ze prachtig gestyled is en bovendien heel lief voor hem is. Tegen zoveel charme kon hij niet op. Je zag de rust weer bij hem terugkeren. Het gesprekje ging nota bene nog over de meloen ook. Ze kalmeerde mij ook nog met een relativerende opmerking over de mevrouw in kwestie.  De rest van de winkelroute liep gesmeerd.

Thuis at hij met smaak zijn meloen. Geen woord meer over die tweede.

Sprookjes

Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) oordeelt of mensen in aanmerking komen voor voorzieningen uit de Wet langdurige zorg. Als er sprake is van blijvend intensieve zorg, kom je in aanmerking en kun je aanspraak maken op de begeleiding en voorzieningen die nodig zijn.

Nu ging ik er altijd van uit dat mensen met het Prader-Willi syndroom blijvend intensieve zorg nodig hebben en dat dit ook bekend was bij het CIZ. Het altijd willen eten blijft levenslang een probleem. Er zitten op heel wat koelkasten sloten. Daarnaast zijn er andere kenmerken die blijvend zijn. Neem nu de onrust en de driftbuien. Veel mensen met PWS leven in een wereld die zij zelf niet goed begrijpen en die vertaald moet worden.

Maar het blijkt anders te zijn. De laatste tijd worden veel ouders met een kind met PWS geconfronteerd met een afwijzing voor deze langdurige zorg. Het CIZ is namelijk van mening dat wanneer zij  volwassen zijn, zij zichzelf wel kunnen beperken qua eten. En dat met oefening en begeleiding een kind wel over de symptomen van PWS zal heen groeien.

Ik was er even stil van.

Ik keek naar Simon die de hele dag door speelt. Hij zit tegenwoordig nogal ruim in de sprookjes. Prinsessen, roodkapje, zeven geitjes maar vooral boze feeën en heksen zijn favoriete personages. Goed en kwaad wisselen elkaar voortdurend af en alles kan.

Hij heeft niets in de gaten van de mensen van het CIZ die zonder kennis over PWS, over hem en medepatiënten moeten oordelen. Hij speelt vrolijk verder in zijn eigen wereldje. Dat is precies zoals het moet.

Maar ik stuur toch maar de boze heks op het CIZ af.

Tekenen

Simon moet jaarlijks naar Rotterdam, waar hij meedoet aan een studie naar het effect van groeihormonen bij kinderen met Prader-Willi syndroom.

Simon beschouwt het meestal als een uitje en vraagt vaak of we weer gaan. Ik snap dat wel, want hij is erg gecharmeerd van de verpleegkundige die verbonden is aan het onderzoek. Ze is een zachtaardige vrouw en heeft dezelfde naam als ik. Dat schept een band.

Ik lichtte Simon daags van te voren in, ook over het feit dat hij nuchter moest zijn en pas in het ziekenhuis een boterham kon eten. Hij raakte in de stress, want ’s ochtends eet hij altijd pap. En nu dus ook. Dat het niet kon vond hij moeilijk. De gewone geruststellingen hielpen niet.

Ik kwam daarom met wat grover geschut, ik ging voor hem tekenen wat we gingen doen en hoe het ging lopen met het eten. De rest van het gezin keek verwachtingsvol toe. Dat ik niet kan tekenen is al jaren een feit, maar omdat mijn pubers me graag belachelijk maken wierp ik op voorhand wat vermanende blikken toe.

Ondertussen moest ik onder toeziend oog van Simon ook nog wat ingewikkelde dingen tekenen, zoals een dexascan, bloed prikken, een röntgenfoto van de rug en een pakje jus d’orange. Ik voelde Simon meteen rustiger worden en ik was blij met mijn ingeving.

Ik keek toen het klaar was vorsend naar de pubers, die net deden of ze me vriendelijk toelachten. Het gevaar kwam echter vanuit een geheel andere hoek. Simon wees verontwaardigd op de tekening van de rug en zei streng dat het een trui was en geen rug. Hij had nog gelijk ook. En waar stond de dexascan ook al weer? Het bloedprikken bleek ook al niet herkenbaar genoeg.

Ik ging opnieuw een rug tekenen, die uiteraard weer op een trui leek. Hij kon er gelukkig net mee door vond Simon. De dexascan hoefde godzijdank niet over, en het bloedprikken herkende hij na uitleg wel. Maar zelfs zijn vader kon het niet laten om hardop te lachen.  Na een paar keer doornemen was Simon rustig en de tekening overbodig geworden. Hij ging in het ziekenhuis gewoon een boterham eten na het bloedprikken.

‘s Avonds laat zag ik de tekening weer liggen en bekeek hem nog eens. Dat het geholpen had vond ik opeens nogal wonderlijk.

Alleen over de boterhammen en de auto kon geen twijfel bestaan. Over de rest wil ik het voorlopig niet meer hebben.

 

foto

Broer

Gealarmeerd door een publicatie over broers en zussen van kinderen met een beperking en de belabberde ondersteuning die zij ervaren, ging ik het gesprek aan met Simons broer. Of hij behoefte had aan meer aandacht, lotgenotencontact en ondersteuning.

Lotgenoten contact leek hem wel wat. Bij voorkeur in een groep met veel leuke 16-jarige meisjes. Dan ging hij daar naar toe, om samen te praten hoe erg het wel niet was, om elkaar daarna huilend in de armen te vallen, troost te bieden en plechtig te beloven dat zij elkaar altijd zouden steunen.

Ik probeerde het op een andere manier: hij moest goed aangeven of hij wel genoeg aandacht kreeg en aangeven als hij ergens van baalde. Ik vertelde hem dat het mij heel erg leek als hij nu, of later als volwassene, voelde dat hij zichzelf weggecijferd had binnen ons gezin. Of dat er onvoldoende aandacht voor hem was geweest door alle aandacht voor Simon.

Ja, zei hij, maar dan ga ik naar www.badparenthood.com en schrijf ik een kritische recensie over jullie. Dan kun je zelf lezen hoe ik jullie beoordeel en wat ik tekort ben gekomen. Heel even trapte ik er in, omdat moeder van een stel pubers zijn je soms net zo onzeker maakt als de puber zelf. Vooral als ze je het grootste deel van de tijd erg dom vinden en dat niet onder stoelen of banken steken.

Gelukkig kreeg hij medelijden met me en vertelde dat hij die site ter plekke bedacht had. En dat hij blij was met zijn leven.

Ik gloeide van trots, vooral door mijn stabiele oudste, maar ook door zijn vader. En als ik dan toch bezig was ook door mezelf.

Ondanks dat ik kort daarvoor mijn status als dommerik definitief had bevestigd.

Dirk

Simon en ik gingen samen met zijn oma naar een voorstelling van Dirk Scheele. Voor wie hem niet kent, dat is niet zo erg. Misschien zelfs wel beter. Simon is in ieder geval een enorme fan en kent een groot deel van de productie die Dirk de afgelopen jaren heeft geleverd uit zijn hoofd.

Ik vond het wel spannend zo’n voorstelling, want het was de eerste keer voor Simon. Het bleek een groot succes. De lichten gingen uit en Simon luisterde geboeid naar Dirk die op zijn gitaar speelde. Er waren eenvoudig te begrijpen liedjes, het decor veranderde telkens, er kwamen allerlei dieren langs, de kinderen mochten meedoen, er waren grapjes. Het was een schitterende ervaring voor Simon. Vooral toen hij na afloop een foldertje, een hand en een high five van Dirk kreeg.

Het was prachtig om hem zo verwonderd te zien, zo gelukkig en puur. Zijn oma en ik waren allebei ontroerd.

Hoe mooi ook, mijn hart brak deze middag toch een klein stukje. Om mijn kind dat zo kwetsbaar is en altijd een beetje klein zal blijven. En dat zo anders is dan alle andere kinderen die in de zaal waren.

Toen herpakte ik me.

Klein blijven is prima, als ie dan maar geen fan blijft van Dirk.

Hamster

Simon houdt niet zo van aangeraakt worden en kusjes krijgen. Alleen als hij het zelf doet, want dan kan hij het zelf bepalen. Bij het aankleden en spelen komt hij vaak heel dichtbij staan en komt dan op schoot of slaat zijn armen om je heen. Hij pakt je hand of aait je even. Gelukkig maar, want de rest van het gezin houdt er zo van. Als wij hem knuffelen vindt hij het fijn als we het  aankondigen én als hij zo’n kusje daarna mag afvegen. En het hoeft ook niet te vaak wat hem betreft. Ik heb me maar geschikt in mijn lot.

Maar zelf spontaan een kusje geven doet hij echt bijna nooit. Voor één persoon maakt hij een uitzondering, de hamster van de Albert Heijn in onze buurt. Die hamster zit fier rechtop op de passagiersstoel in zo’n autootje waar je een muntje in moet gooien. In de achterklep heeft hij een tas met boodschappen staan. Uitgerekend voor hem heeft Simon een zekere liefde opgevat, die elke keer als we hem zien, bezegeld wordt met zo’n zeldzaam kusje.

Eerst mocht Simon niet in dat autootje van mij, maar omdat zijn vader het wel goed vond, heb ik ook maar toegegeven. Hij houdt zich keurig aan de afspraken die ik met hem maak, dus een probleem is het niet. Ik wacht geduldig tot de boodschappen naar huis zijn gereden, en de auto achteruit in is geparkeerd. Daarna gaat hij altijd weer heel vrolijk mee.

Dat kusje zit me wel dwars. Wat heeft die hamster wat ik niet heb?

Ik heb hem laatst eens goed bekeken toen Simon naast hem zat en bezig was om in te parkeren. Het is nota bene een wat afgebladderd exemplaar, met lelijke gele tandjes, hangwangen en weinig uitdrukking op zijn snoet. Hij keek stoïcijns voor zich uit en hoe langer ik naar hem keek, hoe stommer hij werd. Ik vond mezelf veel leuker.

Toen ik vertelde dat we weggingen, gaf Simon hem een kusje en zei ook nog tot de volgende keer. Ik kende mijn plek weer. Het rotbeest.

Ik ben maar afgedropen.