Simon is 7 jaar en heeft het Prader Willi syndroom.
Daardoor is hij verstandelijk beperkt, snel onrustig en gestresst en heeft hij moeite om zijn emoties te reguleren. Hij is autistisch en heeft een sterke hang naar routines, voorspelbaarheid en regelmaat. Hij heeft hele duidelijke regels nodig met eten en drinken, omdat hij zelf niet kan beoordelen of hij honger heeft of vol zit. Hij heeft continu toezicht nodig, omdat hij geen gevaar ziet en anders halsbrekende toeren uithaalt.
Gelukkig is hij meer dan zijn syndroom en is hij van nature een vrolijk en opgeruimd mannetje. Hij kletst de oren van ons hoofd, wil van alles weten en is grappig en origineel. Er wordt intens van hem gehouden door de rest van het gezin.
Toen hij geboren werd, werd een ding al snel duidelijk.
Simon gaat zijn eigen weg.
Het is een hobbelige en soms wat moeilijk begaanbare weg, met beren, kuilen en afslagjes die je kunt missen. Maar het is ook een weg met mooie vergezichten en bijzondere ontmoetingen. Een weg die naar een andere toekomst leidt dan we gedacht hadden, maar die we met plezier en verwondering bewandelen.
Daarover gaat deze blog.
Lieve Mariëlle. Met een lach en een traan heb ik je prachtig geschreven verhalen in een adem gelezen. Wat ontroerend en herkenbaar! Kijk nu al uit naar de volgende verhalen. Liefs, Leonore
Hoi Mariëlle, wat heb ik een hoop geleerd van jullie over het prader willi syndroom.
Je vader die ondanks zijn kwalen de 4 daagse uitliep voor Simon, ik zij ooit tegen hem wat goed dat u dat nog kan, hij gaf als antwoord, nee het is op karakter. Nu weet ik dat Simon en al de andere met deze aandoening hem de kracht gaf om door te gaan.
Je familie die zich honderd procent in zet.
Ik heb heel wat leerlingen in mijn keuken gehad. Van autisme tot verstandelijk gehandicapt, hebben ze nu een diploma ” vol trots kan ik zeggen ja”
Voor Simon hop ik natuurlijk de zelfde toekomst, gaat dat gebeuren, ik weet het niet.
Komt er een oplossing, medicijn in de toekomst, 100% ja, en dit alles door jullie inspanning.
Je neef Arwin xxx
Lieve Mariëlle.
Wat een prachtige verhalen over Simon. Met tranen in mijn ogen heb ik ze gelezen. En wat ben ik blij dat ik de tante mag zijn van Simon want hij zit ook diep in mijn hart.
Heb je verhalen vol bewondering gelezen veel liefs je nicht bianca
Lieve Simon,
Wat kan je moeder prachtig schrijven. En weet je, je boft: je hebt de liefste en beste moeder die je je maar kunt wensen.
Geef je haar een dikke kus van mij?
Mascha
Simon,
je opa en oma zijn er altijd voor je.We zijn super blij met je.
Trouwens iedereen is blij dat je er bent,je bent zo,n vrolijk kereltje en je hebt de beste moeder en vader van de wereld beter kon je het niet treffen en uiteraard ook zijn je broer Mees en zus Kira twee toppers.
Opa Theo
Lieve Mariëlle, wat heb je bijzonder mooi over Simon en je gevoelens geschreven. Ik ben erg onder de indruk. Ondanks je zorgen over hem is hij een kind om heel veel van te houden. Dat doe jij, maar wij ook ontzettend en we hopen dat we nog heel vaak op hem mogen passen. Lieve Mariëlle, ik ben blij dat ik dit heb gelezen.
Anneke, de oma van Simon
Wat mooi om een inkijkje te mogen hebben in het leventje van Simon en in jouw leven met hem.
Het is ontroerend en gevoelig, maat tegelijkertijd ook humorvol en realistisch.
Ik bewonder je talent voor het moederschap, maar er schuit ook een schrijver in je m.i.
De lau-out is ook prachtig.
Ik verheug me op het volgende stukje.
Lfs Ellen.
Lieve Marielle,
Wat goed dat je dit blog bent begonnen! Stoer hoor, om je gedachten zo online te zetten. Je schrijft erg leuk. Zo herkenbaar allemaal! Ik ben blij dat we naast de zorgen ook veel mooie dingen mogen delen (zoals een nieuwe vriendschap).
Succes en ga zo door!
Liefs Inge
Bedankt voor de mooie en ontroerende reacties die jullie geven!
Lieve Mariëlle,
wow wat kun jij goed de emoties op papier zetten! Ik zat tijdens het lezen van je blogs bij wijze van spreken bij jullie thuis op de bank. Je hebt talent en Simon en al je andere naasten mogen zich gelukkig prijzen en jij met hen! Je bent een mooi mens; ga zeker je blog volgen! Doei lieve Mariëlle doei X Danielle
Lieve Mariëlle..
ik heb pas nu de tijd gehad om je blog te lezen.. ik kan mijn gevoelens niet met paar woorden beschrijven, het is heel bekend verhaal voor alle pws ouders. Ik zal je blog blijven volgen!
Liefs zer
Echt genieten, dank je wel.
Ellen.
Lieve zus. Wat een mooie blog. Ik ben er trots op om je broertje te zijn en oom van Simon. Eigenlijk zien/praten we te kort met elkaar. Ondanks dat wil ik jullie laten weten dat ik iedere dag aan jullie denk. Ga zo door en tot snel.
Je broertje Chris.
Lieve Marielle,
Wat een bijzondere, mooie ontroerende blogs schrijf je. Ik bewonder het hoe je er over schrijft: levendig, vol humor en emotie. Ik leef en lees met je mee: je gaat zo goed met Simon en zijn wereld om! Wat een bofkont is Simon. Met jou als de liefste mama en met zo’n warm nest waar hij wordt omringd door superveel liefde.
Met je verhalen inspireer je ook nog eens heel veel mensen.
Blijf doorgaan met je verhalen, Topperrrr!!
Liefs Carool
Lieve Marielle, wat geweldig hoe je schrijft over een lach en een traan. Dat die er allebei zijn weet ik uit jouw verhalen. Ik zie het gewoon voor mij zoals je schrijft. Je bent een geweldig mens met een zo waardevolle blik op de kinderen in je werk, maar ook thuis. Ik ben blij dat ik jou collega mag zijn! X Danielle
Lieve Mariëlle,
Wat fijn, om dit allemaal te lezen. Ik heb alle blogs achter elkaar gelezen (o nee, tussendoor even een was-ophang-momentje toen ik tranen in mijn ogen kreeg). Wat ben je toch een fantastische moeder en wat schrijf je mooi over Simon en over jezelf: eerlijk, met humor en vol vertrouwen. Bedankt voor dit inkijkje in jullie leven. Ik blijf je graag volgen. xxx Carmen
P.S. Complimenten ook voor de mooie vormgeving van de site : prachtig!
Lieve Marielle,
Wat een mooi iets is dit toch, zo’n inkijkje in jullie leven. Je schrijft het zo oprecht en mooi en soms ook zo grappig! Ik kan vaak niet stoppen na 1 verhaaltje! Hopelijk schrijf je er nog veel meer! Liefs voor jullie allemaal!
Ha Simon,
Wat koos je je ouders goed. Niet elk kind is overal welkom en lang niet elke ouder is zo vermogend en gezegend met aandacht en liefde als Gijs en Marielle. Zo compromisloos in het nu levend zonder gedoe, eisen en dwingende dogma’s.
Ik zie je niet eens zo heel vaak maar herken je in elke zin. Niet alleen goede moeder maar ook groot schrijver dus. Dankjewel. Steven
Dank jou! voor je lieve woorden!