Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) oordeelt of mensen in aanmerking komen voor voorzieningen uit de Wet langdurige zorg. Als er sprake is van blijvend intensieve zorg, kom je in aanmerking en kun je aanspraak maken op de begeleiding en voorzieningen die nodig zijn.

Nu ging ik er altijd van uit dat mensen met het Prader-Willi syndroom blijvend intensieve zorg nodig hebben en dat dit ook bekend was bij het CIZ. Het altijd willen eten blijft levenslang een probleem. Er zitten op heel wat koelkasten sloten. Daarnaast zijn er andere kenmerken die blijvend zijn. Neem nu de onrust en de driftbuien. Veel mensen met PWS leven in een wereld die zij zelf niet goed begrijpen en die vertaald moet worden.

Maar het blijkt anders te zijn. De laatste tijd worden veel ouders met een kind met PWS geconfronteerd met een afwijzing voor deze langdurige zorg. Het CIZ is namelijk van mening dat wanneer zij  volwassen zijn, zij zichzelf wel kunnen beperken qua eten. En dat met oefening en begeleiding een kind wel over de symptomen van PWS zal heen groeien.

Ik was er even stil van.

Ik keek naar Simon die de hele dag door speelt. Hij zit tegenwoordig nogal ruim in de sprookjes. Prinsessen, roodkapje, zeven geitjes maar vooral boze feeën en heksen zijn favoriete personages. Goed en kwaad wisselen elkaar voortdurend af en alles kan.

Hij heeft niets in de gaten van de mensen van het CIZ die zonder kennis over PWS, over hem en medepatiënten moeten oordelen. Hij speelt vrolijk verder in zijn eigen wereldje. Dat is precies zoals het moet.

Maar ik stuur toch maar de boze heks op het CIZ af.