Een klein appeltje

Het altijd maar willen eten en honger hebben is volgens mij het bekendste kenmerk van het Prader-Willi syndroom. De meeste mensen hebben nog nooit van het syndroom gehoord, en als ze dat wel hebben, blijft dat vaak hangen. Tja.

Er zijn heel veel verschillen tussen de kinderen, sommigen eten alles wat ze te pakken kunnen krijgen, anderen kunnen wel alleen gelaten kunnen worden met eten. En er zit natuurlijk van alles tussen in. Ik had tot nu toe de hoop dat het bij Simon wel mee ging vallen. Maar sinds vandaag vrees ik dat het ook wel eens anders kan gaan lopen.

Zijn juf belde op. Simon had het appeltje van zijn buurvrouw op school gepakt en opgegeten. Zijn buurvrouw was er op dat moment niet. In een onbewaakt ogenblik was het appeltje daar blijven staan. Simon had het opgegeten en ook zijn eigen fruit. Hij had er de hik van.

Juf maakte zich naast het feit dat ze het wilde delen ook zorgen of zijn maag dat wel aan kon. Ze voelde zich bezwaard omdat ze het niet had gemerkt. We bespraken de goede reactie die zij had gegeven, het toezicht dat gegeven moest worden en dat ik dacht dat zo’n klein appeltje extra geen kwaad voor zijn maag kon.

Toen ik had opgehangen moest ik de nieuwe werkelijkheid onder ogen zien. Simon had voor het eerst eten gepikt. Het syndroom liet zich even in al zijn wreedheid zien. Ik besefte dat ik  Simon daar niet tegen kan beschermen. Ik kan hoogstens zorgen dat hij er zo min mogelijk last van heeft. Hoe het zich verder ontwikkelt moeten we afwachten.

De rest van de dag was ik er stil van.

Dat zijn buurvrouw blij was omdat zij haar appeltje niet op hoefde te eten, maar meteen buiten kon gaan spelen, was een schrale troost.

4 thoughts on “Een klein appeltje

  1. hai simon, ik ken je niet en weet niet hoe oud je bent of waar je woont!, maar ik ben de mama van veerle s, ze is nu 20 jaar en heeft het syndroom van prader-willi… als jij en/of je ouders is contact willen! wij wonen in belgie, vlakbij brussel…
    ik wens jullie veel succes en hele fijne feestdagen en misschien tot nog is…
    groetjes carolina

    1. Hai Carolina, leuk van je te horen. Simon is 5. Gaan jullie misschien ook naar de contactdag van de 21e? Is wel van de nederlandse vereniging, maar er komen ook wat andere leden uit Belgie, dus misschien jullie ook. Groeten!

  2. Wat schrijf je puur Mariëlle, wat een bitterzoete post. Ik moest een klein beetje glimlachen bij het hikken. Dat herinner ik me nog zo goed van in het ziekenhuis. Liefs!

    1. ja dat hikken….Nu je het zegt…Van die hele grote hikken en dan zo’n klein ventje….
      Wat een gekke tijd was dat he.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *