Voor de moeder van een mooi meisje

Het Prader Willi syndroom kan een tricky syndroom zijn, waarbij het heel makkelijk is om levensbedreigende signalen te missen. Omdat het kind niet goed aan kan geven dat het pijn heeft, en geen koorts krijgt terwijl het ernstig ziek is. Omdat er medische complicaties kunnen optreden die zo zeldzaam zijn dat niemand ze herkent als gevaarlijk.
Ik ben altijd op mijn hoede. Maar dan nog.

Er is een moeder in ons midden die het ergste heeft meegemaakt dat een moeder kan meemaken.
Ze is haar kind verloren. Door een zeldzaam medisch probleem dat niet herkend is.

We hebben elkaar nog nooit gezien, maar toch voelt ze dichtbij. Ik denk vaak aan haar en aan haar verlies. Af en toe hebben we contact. Ze heeft me twee hele mooie en ontroerende gedichten gestuurd over het verlies van haar dochter. Recht uit haar hart. Het verlangen, verdriet, de wanhoop maar ook de trots raakten me diep.
Ik ben blij dat ze die met me wilde delen en ik heb ze bewaard om ze af en toe te lezen.

Mijn wens is dat iedereen die als professional met dit syndroom te maken heeft, zich bewust wordt van de gevaren van PWS en er naar gaat handelen.
Daarom maak ik me al een paar jaar samen met een paar anderen sterk voor een Prader Willi expertisecentrum.
Het gaat ons lukken.

Zodat dit nooit meer hoeft te gebeuren.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *