Omslag

Vorige week jubelde ik nog over hoe goed Simon zich staande hield tijdens de Sinterklaasperiode. Ik heb te vroeg gejuicht. Deze week was het een paar keer lastig.
Voor het eerst heel lastig.

Simon was dwingend. En nauwelijks te sturen.
Hij wilde maar een kant op en dat was de kant die hij zelf bedacht had. Hij wilde alles op zijn eigen manier doen en dat was uiteraard niet mijn manier.
Hij zette alles in om zijn wereld duidelijk te krijgen en was een paar keer een klein, driftig en onbereikbaar mannetje.
Zelfs bij zijn door de wol geverfde oma, die heel veel weet en kan.

Het moeilijkste was dat bijna niets hielp. Niet de trucs die we in de loop der tijd hebben ontdekt, niet de visuele structuur, niet de duidelijke regels die we al tijden hanteren. Niet de extra rust die we hem hebben gegeven. Voor het eerst liep ik als moeder tegen mijn eigen grenzen aan.
Een lange adem, heel veel geduld en goed blijven bedenken dat hij er niets aan kan doen hielpen wel. En het feit dat ik het kon delen met mijn naasten.

Het was duidelijk allemaal te veel voor hem. Wat het precies was, weet ik niet.
Toch die vermaledijde Sint? Last van zijn verkoudheid? Onrust en drukte op school? Een stap in zijn ontwikkeling? Het Prader Willi syndroom dat steeds duidelijker tot uiting komt?
Waarschijnlijk zorgde alles bij elkaar ervoor dat hij de wereld niet meer begreep en wel naar zijn eigen hand móest zetten. Zodat die weer veilig werd.

Maar plotseling was het ook weer weg. Al voordat de Sint zijn hielen had gelicht.
Simon is weer zijn vrolijke zelf, met zijn bekende dwangmatigheden en zijn rituelen. Die soms lastig zijn, maar behapbaar. En aanvaardbaar, daar zorg ik wel voor.
Nu is het zaak zijn wereld overzichtelijk te houden. En niet te vrezen voor de toekomst.

Dit was een ingewikkelde blog om te schrijven. Het is kwetsbaar voor ons als gezin dit te delen. Maar het moet geschreven worden. Dit is namelijk wat het is en wat het moeilijk maakt.

Soms moet je moedig zijn met een kind als Simon. En durven.
Ook als het onderwerp niet zo leuk is om over te schrijven.

4 thoughts on “Omslag

  1. Lieve Mariëlle,
    O
    Heel herkenbaar wat je schrijft ik heb ook heel veel met mijn handen in mijn haar gezeten heel vaak ook gezegt bestonden de maanden november december maar niet, in onze situatie dan. Kerst vindt ik als het niet om praderwillie gaat de warmste en prachtigste tijd van het jaar. Ik had in het verleden een prader Willy tweeling ik kan je vertellen als de ene klaar was met een moeilijke periode, begon de ander die loste dat dan af. In september begonnen ze bij mij al dat ze Sinterklaas dvd’s wouden kijken dan begrijp je dat de periode bij ons altijd lang duurde. Nu rowena niet meer onder ons is gaat het behoorlijk goed met esmee met Sinterklaas en kerst. hebben dit jaar ook voor het eerst geen Sinterklaas meer gevierd, esmee is nu inmiddels 18 en wordt in maart 19.

    Lieve Mariëlle het komt allemaal goed praderwillys en fases hebben ook last van pubertijd.

    Xxxx Debby.

  2. Lieve Marie

    Wat heb je dit verhaal weer prachtig op papier gezet! Inderdaad een intieme anekdote met een grote impact voor jullie als gezin. Maar gelukkig kan Simon zich geen beter gezin wensen

  3. Lieve Mariëlle,

    Je zat in je maag met deze blog. Maar hij is er toch. Kwetsbaar om te delen, maar zo waar, ook deze kant. Ik vind ‘m prachtig om te lezen. ik heb bewondering voor je kracht. Zoals jij alles draaiende houdt. En ook op je werk zo betrokken en professioneel aan de slag gaat. Dag na dag. <3

    Carmen

    1. Mooi beschreven Mariëlle. Voor het eerst heb ik dus ook een Simon meegemaakt, die ik niet goed wist te hanteren. ‘s Nachts lig je te piekeren, had ik dit of dat moeten doen? Hadden we zijn gedrag kunnen voorkomen? Wát ging er fout, pffff, was blij dat jij hem kwam halen. Bewondering voor jou hoor, want ik kan als oma zeggen…dag lieve Simon, tot de volgende keer, maar jij niet!
      Maar, ik blijf van hem genieten hoor en één keer dit gedrag mag van mij…….!
      Liefs, oma Anneke

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *