Category Archives: Vanaf 4 jaar

Kerstboom

We gingen een kerstboom kopen. Dat ging niet zonder slag of stoot. Het bleek een heel avontuur.
Van te voren vroeg Simons vader of zo’n boom nu echt moest. En of we geen leuke takken konden nemen. Of zoiets.
Toen de rest van het gezin zeer dringend de noodzaak van een boom had aangegeven, zodat hij geen kant meer op kon, werd Simon wakker van zijn middagslaapje.
Ook hij had hele andere ideeën over het kopen van een kerstboom. Namelijk geen idee. Omdat hij niet precies wist wat hij kon verwachten raakte hij bij voorbaat al wat in de stress.
Toen we dat getackeld hadden konden we op weg.

In het tuincentrum waren zoveel mensen en kerstbomen dat Simon toch nog van de rel raakte.
Hij had geruststelling en uitleg nodig. Meestal kan ik die direct geven.
Maar nu waren er bomen waarover moest worden besloten, een stammetje dat nog een stukje afgezaagd moest worden, de boom die ingepakt moest worden, een bekende die gedag gezegd moest worden, spullen die uit de kar gehaald werden om weer omgeruild te worden.
Dat ging niet allemaal samen. Ik bleek niet alles tegelijk te kunnen. Simon ging luid protesteren om te laten zien dat het hem echt te snel ging.
Een voorbijganger die de boel wilde opvrolijken meldde me dat Simon de boom zeker niet leuk genoeg vond. Best een leuk grapje. Onder andere omstandigheden dan.

Toen we thuis waren kon Simon me vertellen dat hij het leuk vond om een kerstboom te kopen.
Maar ook een beetje eng.
Een hele belangrijke stap in zijn ontwikkeling die ook perspectief biedt.
Om die reden zou ik nog wel duizend kerstbomen kunnen kopen in dat stomme tuincentrum.
Inclusief grappige voorbijgangers. En dan beloof ik dat ik wel zal lachen.

Geluk

Simon maakt het leven intenser. Op alle fronten.
Ik heb meer verdriet en zorgen sinds hij er is, maar ik voel me ook vaker gelukkig.
Dat geluk komt omdat hij me in het klein laat kijken naar het leven. Zijn tempo dwingt me daar toe. Bij Simon moet ik alle tijd nemen. Anders ga ik aan hem voorbij. We staan ook vaak stil, voor we weer even vooruit gaan. Hij laat me kijken naar wat er nu is.

Simon maakt hele kleine stapjes waar we lang op moeten wachten.
Ze zijn even gedenkwaardig als de reuzenstappen die zijn broer en zus in het leven nemen.
Ik ben niet trotser op zijn stappen dan op die van hun. Ik ben me er wel bewuster van. Omdat ze niet zo ingenieus en vanzelfsprekend zijn als normaal gesproken.
Ik verwonder me regelmatig over hoe bijzonder iets is, omdat hij het plotseling kan.
Zijn broek uittrekken bijvoorbeeld. We zijn er al een jaar mee bezig en nu lukt het hem.
Zomaar ineens lijkt hij het voor elkaar te hebben. Voor het gemak vergeet ik alle inspanning die er aan voorafgegaan is. En ook dat hij nog wel wat hulp nodig heeft.
Het zijn van die kleine succesmomenten die iedere moeder kent, maar die uitvergroot worden.
Door Simon. Omdat hij weer iets heeft geleerd dat niet zo vanzelfsprekend is.

Geluk zit sowieso in kleine dingen, die ultiem kunnen zijn.
Laatst vertelde hij dat hij van me houdt tot aan de maan en weer terug.

Daar kan niks tegenop.

Lievelingscaissière

Simon heeft een lievelingscaissière. Ze heet Petra.
Simon viel de eerste keer dat hij haar zag als een blok voor Petra.
Petra heeft namelijk iets.
Petra is een mengeling van het lieve omagevoel en een interessant uiterlijk, want ze heeft een bril en mooi geverfd haar. Daarnaast bezit ze magische krachten. Want ze laat de lopende band rollen, ze kan de kassa open maken en ze kan scannen.
Ze zegt ook nog eens heel lief ‘hai Simon’ als ze hem ziet. En ze lacht er bij. Gemeend.
Daarmee neemt ze ook mij voor zich in.

We bellen thuis regelmatig Petra op, als er weer eens iets op is. Simon vindt dat geweldig. Petra kan tenslotte alles, dus ook zogenaamd aan de telefoon met mama praten over boterhammen die gekocht moeten worden.
Petra is inmiddels een essentieel onderdeel van het boodschappen doen. Als we in de winkel zijn kijken we eerst even of Petra er is. Tussendoor vaak ook nog eens. Gezellig hoor.
Als ze er niet is, bekijkt Simon de caissières die er wel zijn met onverholen afkeuring.
Ze halen het geen van allen bij Petra, hoe lief ze ook naar hem lachen en ondanks de magische krachten die ook zij blijken te bezitten.

Laatst meldde Petra heel lief dat ze twee weken op vakantie ging.
Er zouden meer Petra’s moeten zijn.

Omslag

Vorige week jubelde ik nog over hoe goed Simon zich staande hield tijdens de Sinterklaasperiode. Ik heb te vroeg gejuicht. Deze week was het een paar keer lastig.
Voor het eerst heel lastig.

Simon was dwingend. En nauwelijks te sturen.
Hij wilde maar een kant op en dat was de kant die hij zelf bedacht had. Hij wilde alles op zijn eigen manier doen en dat was uiteraard niet mijn manier.
Hij zette alles in om zijn wereld duidelijk te krijgen en was een paar keer een klein, driftig en onbereikbaar mannetje.
Zelfs bij zijn door de wol geverfde oma, die heel veel weet en kan.

Het moeilijkste was dat bijna niets hielp. Niet de trucs die we in de loop der tijd hebben ontdekt, niet de visuele structuur, niet de duidelijke regels die we al tijden hanteren. Niet de extra rust die we hem hebben gegeven. Voor het eerst liep ik als moeder tegen mijn eigen grenzen aan.
Een lange adem, heel veel geduld en goed blijven bedenken dat hij er niets aan kan doen hielpen wel. En het feit dat ik het kon delen met mijn naasten.

Het was duidelijk allemaal te veel voor hem. Wat het precies was, weet ik niet.
Toch die vermaledijde Sint? Last van zijn verkoudheid? Onrust en drukte op school? Een stap in zijn ontwikkeling? Het Prader Willi syndroom dat steeds duidelijker tot uiting komt?
Waarschijnlijk zorgde alles bij elkaar ervoor dat hij de wereld niet meer begreep en wel naar zijn eigen hand móest zetten. Zodat die weer veilig werd.

Maar plotseling was het ook weer weg. Al voordat de Sint zijn hielen had gelicht.
Simon is weer zijn vrolijke zelf, met zijn bekende dwangmatigheden en zijn rituelen. Die soms lastig zijn, maar behapbaar. En aanvaardbaar, daar zorg ik wel voor.
Nu is het zaak zijn wereld overzichtelijk te houden. En niet te vrezen voor de toekomst.

Dit was een ingewikkelde blog om te schrijven. Het is kwetsbaar voor ons als gezin dit te delen. Maar het moet geschreven worden. Dit is namelijk wat het is en wat het moeilijk maakt.

Soms moet je moedig zijn met een kind als Simon. En durven.
Ook als het onderwerp niet zo leuk is om over te schrijven.

Sinterklaas

We zitten weer midden in de Sinterklaasperiode. Het was even afwachten hoe dat dit jaar met Simon ging verlopen.
Vorig jaar was hij nog helemaal aan het ontdekken hoe het was. Hij vond het schitterend, voor zover hij het begreep.
Dit jaar blijkt hij nog steeds de leeftijd van de verwondering te hebben. Zonder enige terughoudendheid geeft hij zich over aan de leuke dingen van het feest. Stress heeft hij er nog niet van.
De pietendiscussie is geheel aan hem voorbij gegaan, zoals het hoort. Hij laat het onaardig tegen elkaar doen aan grote mensen over en voegt zich in de nieuwe werkelijkheid van Pieten die niet meer zwart zijn.

Ondertussen weet Sinterklaas hem tot grote hoogte op te zwepen en in staat te zijn om hem ontwikkelingsstapjes te laten maken. Dat had ik nooit gedacht van die goeie oude Sint.

Tijdens de intocht ging hij breeduit lachend op de foto met een aantal Pieten. Spontaan, zonder dat ik hoefde te zeggen dat hij moest lachen en zonder dat hij hahaha riep terwijl hij krampachtige pogingen deed om te lachen.
Geweldig.
Ik knip de Piet er af en lijst de foto in. In plaats van de mislukte schoolfoto.

Ook zijn spel heeft een boost gekregen. Hij loopt plotseling verkleed als Sint door het huis en spreekt met een verdraaide stem onverstaanbare zinnen uit. Het zal wel over kadootjes gaan.
Daarna is Piet aan de beurt.
De Opa Piet die in het leven geroepen is door het Sinterklaasjournaal vult zijn schoen, weet Simon ons te vertellen. Daarbij krijgt hij assistentie van een Oma Piet, die hij helemaal zelf heeft bedacht. Als die niet kan, heeft Opa Piet ook nog een Mamapiet tot zijn beschikking.

Er is een nieuwe heilige drie-eenheid ontstaan. De handpoppen Piet, Sint en Paard wijken niet meer van zijn zijde.
Simon heeft ze een belangrijke functie gegeven. Ze mogen naar hem kijken als hij knappe dingen doet, zoals zijn jas aantrekken of zijn schoenen uitdoen.
Het liefst heeft hij dat ze daarbij flink juichen en zeggen dat hij een knapperd is. Dat doen ze helaas alleen als mama er zin in heeft. Maar hij kan het gelukkig ook zelf.
Tot dusver trapt hij er niet in dat Sint zich met zijn zindelijkheid bemoeit door hem te vragen op de wc te plassen. Er zijn grenzen aan wat Sint kan.

Ik knijp tot nu toe in mijn handjes. Uit ervaring weet ik hoe stressvol deze periode kan zijn voor kinderen zoals Simon. Dit jaar hoef ik me nog lekker geen zorgen te maken.
Hij geniet volop.
En ik ook.

Dromen

Midden in de nacht ziet de wereld er anders uit.
Iedereen die ’s nachts piekert weet dat.
In de ochtend zijn zorgen plotseling kleiner van aard, of er blijkt ineens toch een oplossing.

Maar midden in de nacht is de wereld ook helderder en echter. Er is geen opsmuk van de dag, je kunt je nergens achter verschuilen, niet achter dingen die moeten gebeuren of de waan van de dag. In de nacht wacht je op de dag die weer komen gaat en ben je alleen met jezelf.

Toen Simon geboren werd, had ik de eerste dag nog grote dromen voor hem. Zoals elke kersverse moeder voor haar kind heeft.
De weken daarna dreven die steeds verder van hem weg. Ik kon ze niet meer dromen.

Ik heb midden in de nacht afscheid van die dromen genomen.
Heel bewust, met dat kleine baby’tje in mijn armen dat gevoed moest worden.
Afscheid van alles wat niet zou gaan gebeuren.
Ik kon me niet verschuilen voor de nieuwe werkelijkheid.

Ik werd er niet verdrietig van, eerder rustig.
En ik heb nieuwe dromen bedacht.

De wasmachineman

De wasmachine had wat kuren.
Gelukkig hebben wij een zeer aardige wasmachineman, die altijd komt opdraven als er problemen zijn met dat ding. Hij gaat volkomen naturel en zelfverzekerd door het leven en wekt de indruk dat er geen enkel probleem in het leven is waar hij niet met succes aan kan sleutelen.

Hij weet echt alles van wasmachines en aarzelt niet om dit met me te delen.
Met een paar drukken op de display kan hij onvermoede gegevens tevoorschijn toveren, bijvoorbeeld het aantal wasuren. Ik wist niet dat het bestond, maar ik wist bijvoorbeeld ook niet dat je een kinderslot op de wasmachine hebt. Nu dus wel.
Ik moet van hem de witte was op 70 graden doen want dan hoef ik de machine nooit te reinigen.
Verder mag ik alleen met poeder wassen want dat is beter voor de wasmachine.
Waarom dat zo is weet ik niet meer, want dat soort dingen onthoud ik nooit.
Maar ik doe het dus wel allemaal braaf, want ik geloof hem onmiddellijk. Zou u ook doen als u hem zou kennen, neem dat maar van me aan.

Simons vader kent hem nog uit een ver verleden. Dat schept een band.
Daar heeft Simon niets mee te maken vindt hij zelf. Want de wasmachineman komt wat hem betreft hele enge dingen doen. Hij haalt namelijk de wasmachine uit elkaar. En het mag ook nog van mij. Onbegrijpelijk.

Hij sputtert en foetert en probeert de wasmachineman duidelijk te maken dat dat gesleutel echt niet mag.
De wasmachineman raakt daar totaal niet van onder de indruk. Hij blijft zijn onverstoorbare zelf en legt Simon op kalmerende toon uit wat hij gaat doen maar vooral dat het allemaal weer goed gaat komen.

Wat hij doet helpt. Simon druipt meestal gerustgesteld af.
Het is een kunst op zich om Simon gerust te stellen als hij bang is, of boos.
Maar de wasmachineman kan het dus.
Jammer dat hij alleen komt als de wasmachine kuren heeft.

Impact

Simon is onze kleine benjamin.
Zijn broer en zus zijn een aantal jaar ouder en hebben hun eigen manier om met zijn beperking om te gaan.

Zijn grote broer is de rust zelve en ziet in alle hele kleine ontwikkelingsstapjes megasprongen. Hij is niet aflatend enthousiast en vol bewondering als zijn broertje iets doet wat in zijn eigen ogen fantastisch is. Hij sleept anderen mee in zijn enthousiasme. Hij speelt graag met hem, ook al is het voor de honderdste keer hetzelfde.
Daarnaast kan hij soms de meest rake opmerkingen maken over de gewoontes van zijn broertje, of over dingen die toch wat anders gaan dan gebruikelijk. Soms doet dat even pijn, maar hij heeft altijd gelijk.
Zorgen over de toekomst maakt hij zich niet. Hij ziet dan wel weer. Hij houdt met hart en ziel van zijn broertje en is eigenlijk nooit jaloers.

Zijn zusje heeft zich als een echte moederkloek over Simon ontfermd. Meestal is zij degene die hem het beste begrijpt en weer blij kan krijgen. Ze heeft de meest onmogelijke koosnaampjes voor hem.
Af en toe vindt ze hem bloedirritant en wordt ze gek als hij maar blijft zeuren om hetzelfde.
Ze leert hem zonder enige terughoudendheid dingen, waarvan ze zelf vindt dat hij die nodig heeft, bijvoorbeeld het zeggen van mamadag, of opa en oma.
Of welke groenten er in haar moestuin staan. Of voetballen.
Ze wordt daarbij niet gehinderd door de zorgen en de bedenkingen die je hebt als ouder. En ze laat zich al helemaal niet weerhouden door zijn beperking. Ze durft en doet.
Ze heeft de gave het glas altijd halfvol te hebben. Ze kijkt voornamelijk naar wat hij wel kan. Hij is haar zonnetje.

Onlangs hoorde ik van een Amerikaans onderzoek waarbij werd gerapporteerd dat er bij broers en zussen van mensen met PWS soms sprake is van een post traumatische stress stoornis.
Als gevolg van de impact die het syndroom op broers en zussen kan hebben.

Ik zie nog geen enkel teken dat zijn broer en zus hier op af stevenen.
Hij is nog wel jong en de moeilijke jaren kunnen nog komen. Dan zijn zij waarschijnlijk al voor een deel uit huis.
Of uit huis gevlucht.
Ze zijn ouder en kunnen daarom veel relativeren.
Ze hebben hun zonnige karakter mee.
Ze houden zielsveel van hem.

Ik zal ze in de gaten houden.
En tot die tijd maak ik me geen zorgen.

Busje deel 2

Het busje is opgehouden met toeteren in mijn hoofd.
Nu komt ie gewoon op een schappelijke tijd Simon ophalen. Die stapt blij in.

Tijdens de voorbereiding op het hele busgebeuren was er voor Simon verwarring of hij nu met de grote groene bus of met de witte bus zou gaan. Het liefst was hij samen met mama in de grote groene bus naar school gegaan.
Als hij met de grote groene bus gaat is dat altijd met mama. Vandaar.
En tegen die grote bus kan zo’n klein wit busje echt niet op.
Omdat de grote niet bleek te stoppen bij zijn school, liet hij zich overhalen tot het witte busje. Zonder mama.
Heel even dacht ik zijn lipje te zien trillen, maar dat was gezichtsbedrog, ingegeven door eigen sentiment.

Toen de bus hem voor de eerste keer kwam ophalen bedacht hij zelf hoe hij daadwerkelijk op zijn school terecht ging komen. Want helemaal zeker weten doe je dat nooit natuurlijk.
Voor hij instapte vertelde hij de chauffeur luid en duidelijk dat hij moest stoppen als hij bij zijn school was. Die verstond er niets van, maar dat hij schaapachtig knikte was voor Simon voldoende.
Nu zou het in orde komen.

Inmiddels gaat hij al twee weken. Zwaaien doet hij nog niet. Hij heeft het te druk met naar de chauffeur kijken terwijl die de bus start.
Het went echt wel.
Voor ons iets langzamer dan voor Simon zelf.

Bladblazer

Zijn grote broer zit met een probleem. Het is gelukkig een kleintje. En ook wel een leuke.
Simon belaagt hem dagelijks en loopt als een hondje achter hem aan.
Omdat hij wil dat zijn broer met de bladblazer gaat.

Simon heeft hem namelijk een keer met de bladblazer gesignaleerd.
Daarmee is hij tot duizelingwekkende hoogte in aanzien gestegen.
Sindsdien heeft Simon er een dagelijkse routine van gemaakt zijn broer te bewegen dit kunstje nog eens te laten zien.
Hij kruipt er zelfs voor op schoot en kroelt in volle aanbidding door de haren van zijn grote broer.

Op zijn verjaardag kreeg hij het als kadootje van zijn broer. Veilig achter de benen van opa verscholen genoot hij. Ik denk van het geluid. Er lagen toen nog niet echt veel blaadjes op de grond.
Zijn oom en vader lieten zich zogenaamd wegblazen, maar werden teruggefloten door Simon. Hij vond het een soort van heiligschennis.

Daarna was het even over met de pret. Zijn broer wilde pas weer in de herfst en probeerde hem van zich af te houden door elke dag te benoemen hoeveel nachtjes hij nog moest slapen voor hij weer met de bladblazer ging.

58 nachtjes zei Simon echter niet zoveel. Daar kwam zijn broer ook al snel achter.
Daarom mag hij nu elke zondag met de bladblazer. En hij mag er elke dag even over praten met zijn broer.
Die geniet stiekem wel van zijn kleine broer die op schoot komt.

Zijn zus doet verwoede pogingen ook iets dergelijks te bedenken.
Want van Simon op schoot hebben krijg je nooit genoeg.