Category Archives: Simon

Siemon

Bij het ophalen van school trof ik Simon betraand en onder het snot samen met zijn juf aan in de gang.
Zijn juf zei dat er een probleempje was met zijn naam en dat hij zo overstuur was dat hij niet eens naar buiten had gekund. Ze kreeg hem niet rustig.
De intern begeleider, die volgens mij niet geheel toevallig ook in de gang stond, meldde droogjes dat we naar het gemeentehuis moesten. Om zijn naam te veranderen.
Simon had het op zijn beurt druk met mij duidelijk maken dat zijn naam niet klopte, want de i moest een ie zijn. En ik moest inderdaad zo snel mogelijk naar het gemeentehuis, om zijn naam in zijn paspoort te laten veranderen in Siemon.

Het was mij inmiddels duidelijk dat de letter ie werd aangeboden in de klas. Ondanks alle heisa was ik stiekem ook trots op hem, omdat hij na kon denken over één van al die achterlijke spellingregels van de Nederlandse taal. Wie had dat gedacht toen hij geboren werd. Jammer alleen dat hij er zo overstuur van raakte. Maar er zitten nu eenmaal wat haken en ogen aan zijn syndroom.

Eerst maar eens naar huis.

In de auto op weg naar huis lukte het mij ook niet om hem te kalmeren, het maakte niet uit wat ik zei.
Hij bleef overstuur. Zijn naam klopte niet, want het moest Siemon zijn en dat moest veranderd worden in zijn paspoort door de mevrouw van de gemeente.
Dus ik beloofde hem om te gaan bellen met de gemeente. Op slag was hij volkomen rustig en ging over tot de orde van de dag.
Ik bleef wat kniezen over mijn leugen, maar sprak mezelf troostend toe. Simon houdt nu eenmaal van autoriteit. Want autoriteiten weten hoe het moet. En in het ergste geval kon ik echt iemand van de gemeente opbellen.

Thuis kwam hij er niet meer op terug. Het was weekend, dus ik had ook even de tijd om te bedenken hoe we dit nu echt gingen oplossen.
Op zondagmiddag durfde ik het aan. Nood breekt wet en dan mag een leugentje om bestwil gerust, dus ik vertelde dat de mevrouw van de gemeente had gezegd dat zijn naam toch echt met een i geschreven moest worden. Ik schreef het voor hem op een papiertje. Hij keek er nog een tijdje naar en wilde het mee naar school.

De juffen hielden het papiertje en het probleem was opgelost.
Hij heet voortaan weer gewoon Simon.

Oeps

Zijn broer en zus hebben nogal eens last van docenten. Van bepaalde docenten eigenlijk. Afgelopen jaar had zijn broer een docent met wie hij niet door een deur kon. Zij ook niet met hem overigens. Ik liet het maar wat in het midden en gooide er vaak wat goedbedoelde maar totaal misplaatste adviezen tegenaan wanneer hij er over klaagde.

Simon vond het allemaal maar niks, zo’n juf die niet aardig deed tegen zijn broer, want hij heeft tot nu toe alleen ervaring met lieve en betrokken juffen, die hem goedgezind zijn.
Hij vond dan ook dat zijn broer moest zeggen: je moet niet zo chagrijnig doen tegen mij, want dat is niet aardig hoor. Dat bleef hij een tijdje volhouden en vroeg elke dag of hij les van juf Pnoemen had. Zo heet ze niet helemaal, maar ongeveer. We lieten het maar zo. Of zijn broer het advies heeft opgevolgd weet ik niet, maar toch kwam er op een dag op onduidelijke wijze een verzoening tot stand.

Dit schooljaar hebben zijn broer en zus beiden deze docent. Het gaat wel goed denk ik, ik hoor tenminste niemand klagen. Maar Simon was het nog niet vergeten, bleek toen juf Pnoemen opbelde om iets te regelen met zijn zus.
Gealarmeerd doordat hij haar naam hoorde, holde hij achter zijn zus aan, die wanhopig probeerde om zonder Simon haar telefoongesprek te kunnen voeren. Hij brulde echter naast de hoorn dat hij juf Pnoemen wilde spreken, want ze moest niet zo chagrijnig doen tegen zijn broer.

We hopen dat juf Pnoemen het niet gehoord heeft en dat ze aardig blijft doen. En anders laten we Simon gewoon opbellen.

Dan komt het vast wel weer goed.

Vakantie

Simon leeft altijd met een flinke portie stress. Behalve in de vakanties.
Hij is echt goed in vakantie vieren, en dan maakt het niet uit of hij thuis blijft of daadwerkelijk op vakantie gaat. Vorig jaar liet hij een technisch hoogstandje ontspanning zien, door tijdens onze vakantie naar Noorwegen, 8 campings, twee boten en heel veel autorijden zonder enige stress te doorstaan. Sterker nog, hij genoot het meest van het hele gezin.

Het is heerlijk om vakantie te hebben, want Simon is dan een stuk vrolijker, makkelijker en gezelliger. In de vakanties zoeken we altijd allerlei verklaringen voor het feit dat hij het zo goed doet en weinig stress heeft. Want helaas zijn vakanties ook eindig en moet hij uiteindelijk het echte leven weer in.
We speculeren wat af, is het het lage tempo, het uitgerust zijn, het feit dat er zo weinig moet, of mijn veelvuldige aanwezigheid omdat ik ook in het onderwijs werk, of omdat hij niet zoveel rekening hoeft te houden met andere kinderen om hem heen, of is het toch omdat hij niet zoveel overgangen moet maken?
Helaas is er geen eensluidende verklaring voor te vinden. Want niet veel overgangen kunnen maken strookt niet met de ontspannen vakantie in Noorwegen en het tempo op zijn school ligt ook heel laag. En zo is er voor alles wat te zeggen.

Volgende week begint de school weer en begint Simon in een nieuwe groep, met nieuwe juffen, die gelukkig wel bekend voor hem zijn en tevens bekwaam.
De wekker gaat vroeg, hij moet weer aan zijn schoolwerkjes en we moeten een heel strak schema hanteren om op tijd op school te komen en om op tijd in bed te komen. Als klap op de vuurpijl word ik geopereerd en ben ik een tijdje uit de roulatie. En hij heeft ook nog een nieuwe buschauffeur.
Best zielig om hem weer het echte leven in te sturen.

Maar tot die tijd genieten we nog lekker van de laatste dagen.

Barbara

Op de terugweg van Kroatië deden we ons wintersporthotel van twee jaar geleden aan.
Daar zwaait Barbara de scepter, een nijvere en lieve dame, die met ijzeren discipline haar hotelgasten in de watten legt.
Voor Simon was het destijds liefde op het eerste gezicht, want hij houdt nogal van bazen, vooral als ze vriendelijk zijn. Ook de serveersters en kamermeisjes droegen hem op handen, omdat hij zich die week van zijn allerliefste kant liet zien. Helaas zat het hotel afgelopen jaar vol, zodat wij ons onderkomen bij een ander hotel moesten vinden.

Daar stond Beate aan het hoofd en hoewel zij direct een voorliefde voor Simon opvatte en hij haar ook best wel aardig vond, haalde ze het nooit bij Barbara.
Ook bij ons was ze niet zo populair als Barbara. Al was het alleen maar omdat zij in haar eentje verantwoordelijk was voor de helft van de drankconsumptie van het hele hotel en omdat zij de verontrustende gewoonte had voortdurend ingewikkelde mondbewegingen met haar kunstgebit te maken. Maar ze was gerust aardig en haar genegenheid voor Simon was oprecht.

Maar goed, we deden afgelopen week het hotel van Barbara aan, met haar grote en schone kamers en haar heerlijke eten.
Ze herkende Simon meteen en Simon pakte zijn oude routine onmiddellijk op en vertelde in fonetisch Duits dat hij lekker had gegeten en goed had geslapen. En dat hij in februari weer kwam.
Zelfs de kamermeisjes herinnerden zich Simon. Dat er geen sneeuw lag hinderde hem in het geheel niet. Hij skelterde, sprong op de trampoline en speelde in het boomhuis.

We zagen een diepe rust over Simon neerdalen. Zo heeft hij het leven het liefst.

Vertrekken maar!

Opvoeden kan zo af en toe ingewikkeld zijn, daar was ik al achter door zijn broer en zus, die me fijntjes op nalatigheden, eigenaardigheden en onvolkomenheden in mijn opvoeding kunnen wijzen, want daar zijn ze puber voor.
Al zijn ze toch ook best aardig voor me en later komt het allemaal goed. Denk ik althans.

Simon opvoeden is echter van een geheel ander kaliber. Hij bevindt zich op een andere planeet waardoor opvoeden bepaald geen sinecure is. Zijn vader en ik hebben het er druk van. Ook zijn oma’s en opa’s, PGB-ers, tantes, juffen en broer en zus helpen mee. Simon grootbrengen doen we samen.

Hij is niet echt makkelijk in de omgang en snel gestrest (tenzij het vakantie is, maar daarover een andere keer).
Dat hij niet makkelijk is, onderschrijven zijn juffen volledig, al zien ze gelukkig wel zijn charme. Zijn kleuterjuffen zaten af en toe met hun handen in het haar, maar ze vertelden dat hij ook een stukje in hun hart was gaan zitten. De juffen van dit jaar zeiden dat hij de liefste maar tevens de ingewikkeldste leerling was en dat hem begeleiden een speurtocht is. Ze hadden het graag gedaan, omdat hij zoveel groei had laten zien.
Ik bevind me daarmee gelukkig in goed gezelschap. Samen komen we er wel. Simon opvoeden is weliswaar ingewikkeld en energieslurpend, maar ook ontzettend leuk, grappig en bevredigend, doordat hij zelf zo grappig, leerbaar en charmant is. Eigenlijk kan ik zo af en toe heel erg tevreden zijn over hoe we het doen (en soms ook helemaal niet, maar daarover ook een andere keer).

Simon heeft echter wat andere ideeën over de kwaliteit van mijn opvoeding bleek onlangs tijdens het voorlezen.
Hij hield het voorleesboek alleen in zijn eigen blikveld, waardoor voorlezen best ingewikkeld werd.

Ik probeerde hem uit te leggen dat ik niet kon voorlezen als ik het niet kon zien, maar dat vond hij onzin. Hij hield het boek echt zo vast en niet anders. Het irriteerde me behoorlijk, en daarom zei ik te gaan stoppen met voorlezen.

Hij dacht er even over na, maar ging toen resoluut over tot actie en zei: Jammer voor je, maar ik ga het je nu toch echt zeggen: VERTREKKEN MAAR!

Ik was gediskwalificeerd.

Kermis

Er was kermis en ik beloofde Simon dat we er naar toe gingen. Zijn broer en zus hebben tegenwoordig hun eigen beleving van de kermis en willen nog niet dood met mij gevonden worden bij een dergelijke aangelegenheid. Weemoedig als ik ben, dacht ik even terug aan al hun rondjes in de draaimolen, met mij zwaaiend als publiek.
Tja.
Gelukkig heb ik Simon nog, want na Simon zelf ben ik de belangrijkste in zijn universum.

Dat zijn vader overhaast van een feestje was vertrokken om mee te gaan bleek al snel een goede zet, want Simon wilde in de City Hopper, de stoerste attractie van de kermis. Zo’n attractie stroomlijnt niet meer met mijn huidige evenwichtsgevoel.
Dus bleef ik braaf aan de kant staan zwaaien en zag zijn glimlach, die niet breder kon. Zijn geluk straalde op zijn vader en mij af.

Als je zo stoer bent kun je ook wel alleen in de vliegtuigjes vond hij. Zelfs zijn vader twijfelde, maar toch deden we het. Zijn vader deed verstandig en knoopte tijdens het ritje een praatje met een bekende aan, maar ik telde de rondjes af. Natuurlijk kon hij het.

Er volgde nog een rups, waarin hij een boot zag die hem naar Afrika vervoerde. Hij vaarde zwierend zijn rondjes. Nadat de meneer van de attractie had geroepen: we stappen niet in, we stappen niet uit, maar we gaan nu heel snel achteruit, zag ik hem nog sneller langs flitsen, stralend op weg in zijn eigen boot.

Blijer dan op deze middag konden we hem niet krijgen.

’s Nachts droomde ik dat de buren een achtbaan in de tuin hadden gebouwd, ik zweer jullie dat ik dit niet verzin.
Het had mooi geweest, dan hadden we hem elke dag die evenwichtsprikkels kunnen geven waar hij zich zo prettig bij voelt. Maar ik denk dat ik moet accepteren dat we hem hoogstens af en toe zo’n ontspannen gevoel kunnen geven.
Dat doen we dus ook over een paar weken, in de Efteling.

Ik denk dat hij minstens 5 keer in de Python wil.

En oja, zijn broer en zus maken voor de Efteling een uitzondering, dan is je moeder mee plotseling niet meer zo erg.

Harry

Godzijdank hebben we Simon al een tijd niet meer over onze fictieve verpleegster Toos* gehoord. Hij lijkt haar vergeten te zijn.

Maar sinds kort hebben we er weer een nieuw persoon bij. Hij heet Harry. Het is wederom mijn eigen schuld, maar ik heb zo ook mijn zwakheden.

Het begon allemaal toen Simon filmpjes op Youtube ging bekijken met veegmachines als onderwerp. Daar zijn er best veel van. Eén filmpje kreeg al snel zijn speciale interesse. Daarin bestuurt een bebrilde en kalende man met veel verve een bezemwagentje. Voor mij heeft hij onzichtbare charmes, maar op Simon heeft hij een illustere aantrekkingskracht. Simon zette het filmpje meteen in zijn afspeellijst, dus werd het dagelijkse kost.

Als je iemand erg leuk vindt, moet hij natuurlijk een naam hebben, dus vroeg hij deze herhaaldelijk aan me. Ik omzeilde het een beetje, gaf als reden dat ik hem niet kende dus ook zijn naam niet wist, want ik had Toos nog in mijn achterhoofd. Simon hield vol. Uiteindelijk gaf ik toch maar toe, omdat ik er ook van af wilde en omdat hij zo lief vroeg, maar hoe dénk je dan dat hij heet, mama?

Ik zei dat ik hem wel op een Harry vond lijken. Simon zoog de naam gretig in zich op. Vanaf toen ging hij los en vond hij ook op andere veegmachinefilmpjes Harry terug als bestuurder. Als Harry zijn bril niet op had, dan had hij die thuis gelaten. Had hij plotseling veel haar, dan had hij zijn haar anders gekamd. Van filmpjes waarin geen bestuurder te zien was, bestond er überhaupt geen enkele twijfel dat alleen Harry de bestuurder kon zijn.

Het leek vooral een onderonsje tussen Simon en mij te blijven, tot hij zijn vader er over aan sprak. Hij vroeg hem of Harry wel zonder bril mocht rijden van zijn baas. Zijn vader keek vragend naar mij. Wie was Harry? Ietwat beschaamd gaf ik uitleg.

Oh, zei hij toen het hem duidelijk was geworden, je bedoelt die Harry die met Toos is getrouwd!

Kijk, daarom vind ik zijn vader nou zo leuk.

Gelukkig had Simon het niet gehoord.

 

*zie de blog Toos

Language

Simon heeft een prachtige vlucht genomen in zijn taalontwikkeling. Was hij anderhalf jaar geleden nog afhankelijk van zijn spraakcomputer om begrepen te worden, nu maakt hij zich zelfs bij onbekenden goed verstaanbaar. Hij wisselt nog wat klanken om, en spreekt er diverse nog niet goed uit, maar is goed te begrijpen. Ook de snelheid waarmee hij reageert is omhoog gegaan. De spraakcomputer is weer terug naar de leverancier.

Hij heeft zelf het hardst meegeholpen aan deze vlucht, door te praten, te vragen, te kletsen, te luisteren en ook nog wat te oefenen bij de therapeuten.

Simon kan alleen nog niet zo goed meedoen aan gesprekken aan de eettafel,  veel van de gespreksonderwerpen gaan boven zijn pet, al houden we gerust wel rekening met hem. Maar hij heeft toch echt andere interesses dan zijn broer en zus. Over buitenbaarmoederlijke zwangerschappen, een enge Amerikaanse president, impopulaire maatregelen van docenten, de geschiedenis van de slavernij, sexting en wat dies meer zij, kan hij niet meepraten. Hij praat zelf liever over vuilniswagens, boeven en de politie.

Om toch mee te kunnen praten heeft hij een krachtige remedie gevonden, hij praat ons gewoon letterlijk na. Het bracht ons in tweestrijd, napraten is hinderlijk en wat we niet willen afleren moeten we niet laten bestaan, maar aan de andere kant is het voor hem ook een manier om mee te praten, om nieuwe woorden te leren, om het tempo van het begrijpen van taal te kunnen opvoeren.

We lieten het dus maar even zo. Bovendien was het best grappig. Vooral omdat hij onze stopwoordjes heel goed bleek te kunnen imiteren. Maarre, dat hij wel enigszins begreep wat er gezegd werd, bleek als we er gekke zinnetjes tussendoor vlochten, zoals Simon is een papegaai, of vanavond moet Simon heel vroeg naar bed. Dan bleef hij wijselijk stil.

Een ander probleem deed zich voor met betrekking tot het taalgebruik van zijn broer en zus. Zij bezigen de gebruikelijke puberale krachttermen, en die hoeft hij van mij niet echt te leren. Regelmatig siste ik ze ‘language’ toe. Ze maakten zich met elkaar vrolijk om mij en zijn zus zei dat Simon echt geen onwenselijke woorden van hen leerde. Als proef op de som vroeg ze hem wat rare woorden te zeggen.

Dat kon hij wel na even nagedacht te hebben. ‘Krentenbollen met water. Griekse yoghurt in een bakje, gewone yoghurt in een beker, pindakaas met zonder nootjes’. Zijn Prader-Willi brein sprak.

Het klonk krachtig en poëtisch en als je echt heel kwaad was kon je er ook nog iets op luide toon aan toevoegen, zoals: ‘gewone yoghurt in een beker. MET SLAGROOM!’ Daarom was ik meteen voor invoeren van deze woorden als krachttermen.

Mijn stelletje fantasieloze pubers uiteraard niet.

 

 

Toos

Aan het onderzoek in Rotterdam zijn artsen verbonden en een verpleegkundige. Hij ziet ze in duo. Simon is al aan zijn derde arts toe, ze werken een tijdje, promoveren en gaan weer verder. De verpleegkundige is niet gewisseld, al is er sinds enige tijd een tweede verbonden aan het onderzoek. Het zijn duo’s die belangrijk zijn in het leven van Simon.

De wisselingen zijn daarom niet onopgemerkt aan Simon voorbij gegaan. Lange tijd bleef hij vragen waar zijn oude dokter toch was en met wie ze nu werkte. Hij vond het prima dat ze ergens anders werkte, en ook dat ik niet precies wist waar dat was, maar dan moest ze in ieder geval toch net zo’n goede sidekick hebben als ze in Rotterdam had.

Ik wist dat niet en bovendien gaat het me geen drol aan, dus bleef ik vaak herhalen dat ik het niet wist en dat het ook niet nodig was om te weten. Maar in de ogen van Simon had de dokter een zuster nodig die graag met haar werkte. Hij hield er in ieder geval niet over op.

Ik wilde echt eerlijk blijven, maar in een moment van zwakte, omdat ik er zo graag vanaf wilde, omdat ik hoofdpijn had, omdat hij moest slapen, omdat zijn zus met me naar de stad wilde en om nog 1000 redenen heb ik Toos in het leven geroepen. Zijn ogen lichtten op, zijn hartje bonkte en hij werd geestdriftig. Eindelijk had de dokter een maatje, zoals het hoorde.

Ondertussen zag ik Toos in het ziekenhuis rondscharrelen, een struise dame, eind vijftig, met een blond kapsel dat zij elke maand liet bij werken, een leesbril, een klokje dat je nog moest opwinden, en een ouderwetse status die zij in een fijn en puntig handschrift bijhield.

Hij bedacht zelf hoe fijn zijn oude dokter met Toos kon samenwerken en wat ze allemaal moest doen. Ik had er spijt van en voelde me dommig. Waarom had ik in godsnaam een fictieve persoon bedacht?

Daarna bleef Simon er een tijd stil over en vergat ik Toos weer. Tot gisteren. Midden op straat vroeg hij naar Toos. Of ze nog steeds samen met zijn oude dokter werkte en of ze dan samen naar Rotterdam kwamen als het daar druk was met alle Prader-Willi kindjes.

En wat denkt u dat ik heb gezegd? Het regende pijpenstelen, ik wilde naar binnen, Simon was moe en gestresst en er waren weer 1000 andere redenen te bedenken. Ik ben dus nog een keer de fout ingegaan.

Nu kom ik waarschijnlijk nooit meer van dat mens af. Godzijdank heeft Toos nergens last van.

Cliniclowns

Een groot aantal mensen schijnt clowns eng te vinden, maar aangezien ik daar geen last van heb en Simon al helemaal niet, gingen wij naar de voorstelling van de cliniclowns. Hier kun je je voor inschrijven als je een ziek of gehandicapt gezinslid hebt. Ik wist niet wat ik kon verwachten, maar collega-moeders vertelden enthousiaste verhalen.

Zijn zus ging ook mee. Ze sputterde wel wat tegen en had het over clowns die eng zijn en dat ze er eigenlijk geen zin in had. Maar toch ging ze mee.

Het bleek een goed georganiseerd en professioneel geheel, waarin de kinderen mee mochten doen met het circusleven van alledag. Simon mocht helpen met muizen dresseren, de was doen en taarten bakken. Hij  deed op zijn eigen manier mee, dus vaak niet helemaal in de maat. Zijn zus assisteerde hem en genoot ook met volle teugen. Er straalde rust van uit en er was tijd voor elk kind.

Het geheel werd afgesloten met een circusvoorstelling met acrobatiek, muziek, zang en dans. Het was een prachtig schouwspel. Simon raakte alleen heel even in paniek toen de bezem in tweeën brak doordat er een clown over struikelde, want wie ging hem nu maken? Ook moest hij naar de wc en keek tijdens de voorstelling een aantal maal langdurig achterom waar toevalligerwijs een bekende zat. Het paard Hinnike waarin twee mensen zaten, ontmaskerde hij direct. Maar toch wilde hij het graag aaien toen de voorstelling klaar was. Achter ons stond een bijna volwassen jongeman keurig op zijn beurt te wachten.

Ik moest telkens mijn best doen om niet te gaan huilen, want dat vond ik niet zo gepast. Ik begreep ook niet goed waar het gevoel vandaan kwam. Waren het dan toch die clowns?

Op de terugweg praatten zijn zus en ik na over de voorstelling en hoe mooi en professioneel deze was geweest. Ze kwam terug op haar woorden dat clowns eng waren en vertelde dat ze de andere kinderen heel gewoon had gevonden.

Dat waren ze natuurlijk niet geweest, maar ze gaf me wel de sleutel van mijn ontroering. Simon had niet één keer gedetoneerd. Hij paste precies in deze wereld, die speciaal voor mijn kind gemaakt wordt. Anders dan in de echte wereld waarin hij weliswaar geaccepteerd wordt, maar altijd een vreemde eend in de bijt is, die in zijn eigen werkelijkheid leeft. Het was een fijn gevoel dat te beseffen.

Ik wil nog wel een keer.